“Voedings- en slikproblematiek staat veel meer op de kaart”

Veel mensen met een verstandelijke beperking hebben voedings- en slikproblemen. Gelukkig kunnen logopedisten daarin goed adviseren. Maar in de praktijk worden hun adviezen vaak niet goed opgevolgd. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds onderzochten Marloes Schüller-Korevaar en Susanna van der Woude, beiden logopedist bij Talant, hoe dat komt. “Goede borging en duidelijk communiceren zijn belangrijk.”

“Aan voedings- en slikproblemen kleven grote risico’s. Denk aan vocht in de longen, met longontsteking tot gevolg. Of mensen die overlijden omdat ze stikken in kauwbaar voedsel. Voedings- en slikproblemen kunnen ook obstipatie veroorzaken, wat weer kan leiden tot gedragsproblemen. Een paar jaar geleden hebben wij de slikpoli opgezet, om deze problemen meer boven tafel te krijgen. Volgens de literatuur heeft tot wel 90% van de mensen met een verstandelijke beperking een voedings- of slikprobleem. Wij zagen daarvan maar een enkeling. Vanuit de slikpoli geven we scholing aan begeleiders. We ontwikkelden een signaleringslijst, die de begeleiders nu elke 2 jaar voor elke cliënt invullen. Als daar bijzonderheden uitkomen, volgt een logopedisch onderzoek en geven we adviezen. Zoals een tweebordensysteem voor cliënten die te snel eten. Of een andere beker voor een cliënt die zich snel verslikt. Of het verdikken van dranken.”

Susanna van der Woude en Marloes Schüller

“Hoe klein of groot onze adviezen ook zijn, ze dragen bij aan de kwaliteit van leven van de cliënt. Mits ze opgevolgd worden en dat gebeurde niet altijd goed. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds hebben we gekeken hoe dat komt. We ontdekten onder andere dat de borging en de communicatie beter konden. Anders dan vroeger sturen we nu bijvoorbeeld reminders aan de begeleiders: of ze onze adviezen al in praktijk brengen. Ook geven we direct duidelijk aan dat de begeleider de adviezen moet delen met de verwanten en de dagbestedingslocatie van de cliënt. De adviezen zelf schrijven we stelliger op, met waar nodig een verwijzing naar het juiste IDDSI-niveau, de internationale standaard voor de vloeibaarheid en de textuur van drinken en eten. Zo kan er geen twijfel ontstaan. Verder hebben de adviezen een vaste plek in het ondersteuningsplan gekregen, zodat iedereen ze altijd kan terugvinden.”

“Maar het allerbelangrijkste resultaat is dat (het signaleren van) voedings- en slikstoornissen veel meer op de kaart staat. Begeleiders beseffen dat ze kennis missen en melden zich aan voor de scholingen. We krijgen veel meer vragen tussendoor. Ook de cliënten zijn er blij mee. Zij vinden het heel fijn dat we eten en drinken nu structureel observeren. De angst dat dit betuttelend zou overkomen of dat het hospitaliserend werkt, was ongegrond. En omdat we denken dat ook andere organisaties baat kunnen hebben bij onze bevindingen, delen we onze kennis graag en publiceren we binnenkort twee artikelen.”

“Voor cliënten maakt goede rouwbegeleiding echt een verschil”

Rouw en verlies horen bij het leven. Dat geldt voor iedereen, ook voor mensen met een verstandelijke beperking. Toch weten begeleiders vaak niet hoe met rouw om te gaan. De geestelijk verzorgers en rouwbegeleiders van Sherpa en Amerpoort maakten een training Rouw en Verlies. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds onderzocht Marjon Verboom, tot voor kort onderzoeker en persoonlijk begeleider bij Amerpoort, het effect van de training. “Begeleiders hebben meer zelfvertrouwen.”

“Rouw en verlies hebben vaak de associatie met overlijden, maar het is veel breder dan dat. Een verhuizing, een relatie die uitgaat, het verlies van een baan kunnen ook een rouwreactie oproepen. In de basis verschilt rouw bij mensen met een verstandelijke beperking niet van rouw bij mensen zonder verstandelijke beperking. Alleen uit het zich anders. Want mensen met een verstandelijke beperking uiten het eerder in gedrag dan in woorden. Het is voor begeleiders vaak moeilijk om dat gedrag te ‘lezen’. Het risico bestaat dat ze niet zoeken naar een achterliggende reden, maar het koppelen aan de verstandelijke beperking. En dat is jammer, want mensen met een verstandelijke beperking hebben hun begeleiders juist nodig om hun ongemak te signaleren en hen te ondersteunen.”

Marjon Verboom ©Ineke Oostveen

“In de praktijk hebben de meeste begeleiders weinig zelfvertrouwen op het gebied van rouwbegeleiding. Dat was de aanleiding voor de geestelijk verzorgers en rouwbegeleiders van Sherpa en Amerpoort om de training Rouw en Verlies te ontwikkelen. Vervolgens waren we natuurlijk ook benieuwd naar het effect van de training: neemt het zelfvertrouwen van begeleiders op het gebied van rouwbegeleiding toe? Dat hebben mijn co-onderzoeker Adem Aygün en ik met steun van het Zorgondersteuningsfonds onderzocht. Daarbij werden we begeleid door een professor en een senior-onderzoeker van het Radboudumc.”

“Ik heb een voor- en nameting gedaan, zowel kwantitatief en kwalitatief onderzoek via vragenlijsten en interviews. De resultaten waren opvallend duidelijk. De meeste begeleiders gaven aan dat hun zelfvertrouwen was toegenomen, een kleiner aantal gaf aan dat hun zelfvertrouwen gelijk was gebleven. Ook na 6 maanden zagen we dit effect nog terug. Vaak was het zelfvertrouwen in die tijd zelfs nog verder toegenomen, omdat de begeleiders het geleerde in praktijk hadden kunnen brengen. Heel mooi vind ik dat Sherpa en Amerpoort in reactie op het coronavirus nu een e-variant van de training aan het maken zijn. En dat ze het thema ‘verlies van vrijheid’ aan de digitale rouwkoffer hebben toegevoegd. Deze koffer is onderdeel van de training en bevat allerlei materialen en hulpmiddelen voor rouwverwerking. Zo wordt de training steeds beter toegesneden op de praktijk. En dat is belangrijk, want voor cliënten maakt goede rouwbegeleiding echt een verschil.”

“Verzorgenden leren de stem van mensen met afasie te zijn”

Pijn heeft een negatief effect op welbevinden. Gelukkig zijn er talloze mogelijkheden om pijn te verlichten. Maar dan moet je wel kunnen aangeven wat je klachten zijn. Mensen met afasie door hersenletsel kunnen dat niet of maar ten dele. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds doet Carolien de Vries, logopedist bij Topaz, promotieonderzoek naar betere herkenning en behandeling van pijn bij mensen met afasie in het verpleeghuis.

“Wie door hersenletsel afasie krijgt, kan niet of niet goed meer zeggen wat hij wil. Mensen met afasie lijden dus ‘dubbel’: ze kunnen niet meer adequaat communiceren en dus ook pijn niet goed meer aangeven. Dat is schrijnend. In 2013 startte ik al met onderzoek naar deze groep. Gewoon omdat ik me afvroeg hoe het zat met mensen die pijn hebben en dat niet goed kunnen communiceren. Toen bleek dat personen met zeer ernstige afasie niet konden meedoen aan het onderzoek. Het lijkt erop dat er voor deze mensen behoefte is aan een instrument dat hun eventuele pijn in kaart brengt. Ook constateerde ik dat er significant minder pijnmedicatie aan deze groep wordt voorgeschreven, in vergelijking met mensen met hersenletsel zonder afasie. Toen de oproep van het Zorgondersteuningsfonds voorbijkwam, besloot ik direct te reageren. Ik wilde verder met dit onderzoek.”

Carolien de Vries

“Mijn doel is een bruikbaar protocol om bij mensen met afasie pijn in kaart te brengen. Er zijn genoeg pijnobservatie-instrumenten op de markt. Bijvoorbeeld voor mensen met dementie, die hun pijn vaak ook niet goed meer kunnen communiceren. Die instrumenten worden echter nog onvoldoende gebruikt in het verpleeghuis. Wat ook wel weer begrijpelijk is. Zorgmedewerkers hebben het druk, ze komen handen tekort aan het bed. Een nieuw instrument vindt alleen weerklank als het in het werkproces past en het ze echt wat oplevert. Het moet dus vooral praktisch uitvoerbaar zijn. Mijn promotieonderzoek bestaat uit meerdere fasen: eerst kijk ik naar de betrouwbaarheid van de instrumenten zelf, daarna ontwikkel ik een praktisch werkbaar protocol en dat ga ik testen in de praktijk.”

“Mooi vind ik dat het al helpt om het over het onderwerp te hebben. Dat merk ik in mijn omgeving. Het maakt dat mensen er meer aandacht voor hebben. Meer bewustzijn heeft dus een positief effect. Uiteindelijk moet het daarmee beginnen. Verzorgenden kunnen signalen leren duiden en op basis daarvan interventies toepassen. Om vervolgens te observeren of iemand zich beter voelt. Als verzorgenden leren hun stem te zijn, zal de kwaliteit van leven van mensen met afasie verbeteren. Vooral op het gebied van pijn en pijnbeleving, maar waarschijnlijk ook op andere levensgebieden.”

Carolien de Vries voert haar promotieonderzoek uit onder begeleiding van Wilco Achterberg, hoogleraar institutionele zorg en ouderengeneeskunde aan het LUMC.

“Bewoners van een verpleeghuis kunnen niet even naar de sportschool”

Hoeveel bewegen bewoners van een verpleeghuis? Zijn ze gebaat bij meer bewegen? En willen ze meer bewegen? Ilona Zwaan en Gerdien Weterings zijn beiden fysiotherapeut bij Topaz en volgden beiden de master Geriatriefysiotherapie. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds studeerden ze af op het effect van een beweegaanbod voor ouderen. “Bewegen leidt tot meer zelfstandigheid en meer kwaliteit van leven.”

“Bewegen is goed voor jong en oud. Maar in het verpleeghuis wordt nauwelijks bewogen, blijkt uit onderzoek. Terwijl veel bewoners dat best graag willen. Het is een behoefte die onvoldoende wordt vervuld. Als wij vanavond zin hebben in fietsen, doen we dat. Onze bewoners hebben die mogelijkheid niet. Ze kunnen ook niet even naar de sportschool. Zelfs een blokje om lukt de meesten niet meer. Bewegen hoort niet tot de taken van een fysiotherapeut, maar we signaleren de behoefte wel. Wij volgden allebei de master Geriatriefysiotherapie en wilden afstuderen op een betekenisvol onderzoek voor onze bewoners. Zo kwamen we op het effect van een beweegaanbod voor ouderen. Maar dat onderzoek kostte best veel geld. Gelukkig wilde het Zorgondersteuningsfonds ons ondersteunen.”

Ilona Zwaans en Gerdien Weterings

“Kort samengevat bestond ons onderzoek uit 3 onderdelen. Eerst brachten we met een nulmeting de relatie in kaart tussen (in)activiteit en kwaliteit van leven en zelfstandigheid in het dagelijks leven. Toen volgde een periode waarin bewoners, onder begeleiding van een mantelzorger, een vrijwilliger of een zorgmedewerker, ons zaaltje met beweegaanbod konden gebruiken. Daar staan een hometrainer en een fiets voor rolstoelgebonden bewoners. Via het beeldscherm kunnen ze fietstochten door steden over de hele wereld maken. En er zijn allerlei beweegspellen. Alles voorzien van duidelijke uitleg. Na 6 weken deden we een tweede meting om te kijken of deze bewoners nu meer bewogen. En of de kwaliteit van leven en de zelfstandigheid waren toegenomen.”

“Aan de nulmeting deden 82 bewoners mee, aan de tweede meting 64. Van die 64 hadden 34 bewoners gebruikgemaakt van het zaaltje en 30 om uiteenlopende redenen niet. Van de gebruikersgroep was 91% na 6 weken meer gaan bewegen. In de totale groep was dat 53%. Van 30% van de deelnemers was de zelfstandigheid in dagelijkse vaardigheden toegenomen, 58% ervoer een betere kwaliteit van leven. Dat zijn significante verschillen! We kunnen dus concluderen dat het aanbieden van beweegactiviteiten tot meer zelfstandigheid en een hogere kwaliteit van leven leidt. Een aandachtspunt is wel dat de meeste bewoners toch afhankelijk zijn van een mantelzorger of vrijwilliger om het beweegaanbod te kunnen gebruiken. Daar staat tegenover dat mantelzorgers het erg leuk vinden om iets te doen met hun naaste. Ook nu het onderzoek is afgerond, blijft het zaaltje gewoon open. En blijven we het beweegaanbod promoten. Zo hopen we een beweging naar bewegen op gang te brengen.”

In het Nederlands Tijdschrift voor Geriatriefysiotherapie zijn twee artikelen verschenen over dit onderzoek.
De relatie tussen lichamelijke activiteit, ADL-zelfstandigheid en kwaliteit van leven bij verpleeghuisbewoners.
Bewegen tot bewegen. Kunnen we onze verpleeghuisbewoners meer laten bewegen?

Hieronder is een videopresentatie over het onderzoek te zien.

“Zo blijf je aangesloten bij de mensen die je voor je hebt”

Meervoudige problematiek komt steeds vaker voor in de gehandicaptenzorg. Dat vraagt om meer of andere vaardigheden van begeleiders. Zeker als cliënten eigenlijk géén hulp en bemoeienis willen. Waarom krijgen sommige begeleiders bij deze cliënten wel een voet aan de grond en anderen niet? Met steun van het Zorgondersteuningsfonds onderzochten Elsbeth Bank en Sylvia Loos, beide adviseur zorg en ondersteuning bij Sherpa, wat het verschil maakt.

“Stel dat een cliënt geen begeleiding wil. Dat hij de deur figuurlijk dichthoudt. Dat je je met niets mag bemoeien. Hoe kom je dan toch ‘binnen’? Een van onze begeleiders is gewoon op de bank gaan zitten bij zo’n cliënt. Alleen zitten, verder niets, elke week weer. Wachtend op een opening. En ja hoor, na 3 maanden vroeg de cliënt zelf of het niet eens tijd was om wat te gaan doen. Wat maakt dat deze begeleider dacht ‘dit is goed’? Sommige begeleiders hebben een fingerspitzengefühl, een nieuwsgierigheid. Ze vertrouwen erop dat ze in samenwerking komen met een cliënt. En dat lukt ze dan ook bijna altijd. Ze handelen vanuit een innerlijk weten, intuïtief. Dat wilden wij graag in beeld brengen. Want hoe mooi is het als (een deel van) deze kennis overdraagbaar is.”

Sylvia Loos

“Ons onderzoek was ontzettend leuk en inspirerend. We bewogen steeds mee met wat zich aandiende, net zoals deze begeleiders bij hun cliënten doen. Toen we in de eerste interviewronde te vaak het gewenste vakjargon kregen, besloten we de tweede interviewronde anders aan te pakken. Met hulp van associatie probeerden we een diepere laag te bereiken. Dat was heel bijzonder. De begeleiders vertelden hoe zij zelf gevormd waren door het leven en hoe dat invloed had op hun werk. Er werden onbewuste gevoelens en patronen zichtbaar. Het was fijn dat we van het Zorgondersteuningsfonds de vrijheid kregen om ons onderzoek gaandeweg anders uit te voeren. Daardoor zijn we tot mooie resultaten gekomen.”

“Al die resultaten hebben we gebundeld in de toolbox ‘Stap in je eigen wijsheid’, met een korte film over ons onderzoek (zie hieronder), een gesprekstool, een cursus en verschillende spellen. Allemaal middelen en materialen waarmee begeleiders met elkaar en met cliënten in gesprek kunnen. En we geven aanbevelingen. Want wat de begeleiders die aan het onderzoek deelnamen gemeen hebben, is hun onderzoekende houding. Ze zijn niet gericht op oplossen maar op ontrafelen. En ze doen dat op zo’n manier dat ze aangesloten blijven bij de mensen die ze voor zich hebben, met een grote mate van sensitiviteit. Ze zijn ontspannen aanwezig en hebben het vermogen om het hier en nu als uitgangspunt te nemen en te accepteren. Eigenlijk is het een basis voor elke hulpverlener. Het zou daarom mooi zijn als we het breder kunnen verspreiden. Zodat nog meer cliënten beter geholpen kunnen worden.”

Kijk hieronder een videopresentatie over het onderzoek.

Bemoei je erbuiten

“Praten over seksualiteit verbetert de kwaliteit van leven”

Waarom vinden we het zo moeilijk te praten over een onderwerp dat zo belangrijk is als seksualiteit? Attitudes spelen een belangrijke rol, zeker als het om mensen met een verstandelijke beperking gaat. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds doet Wouter de Wit (34), gedragsdeskundige en consulent seksuele gezondheid bij Zuidwester, promotieonderzoek naar attitudes over seksualiteit. En hoe we daarmee om kunnen gaan. Want praten over seksualiteit kan toch gewoon?

“Hij masturbeert zo veel, is dat wel goed? Ze draagt altijd korte rokjes, kan dat wel? Als consulent seksuele gezondheid krijg ik veel vragen. Opvallend is dat die vragen vaak vanuit een risicoperspectief worden gesteld. Achter de vragen zit een, meestal onbewuste, attitude over seksualiteit bij mensen met een verstandelijke beperking. Zoals ‘meisjes met een verstandelijke beperking moeten beschermd worden’ en ‘jongens met een verstandelijke beperking mogen niet te veel seks hebben’. Wie vanuit deze attitude een gesprek over seksualiteit begint, komt niet ver. De attitudes belemmeren een open gesprek.”

Wouter de Wit

“Sommige ouders en hulpverleners beginnen het gesprek niet eens. Omdat ze het moeilijk vinden. Of vanuit de gedachte dat mensen met een verstandelijke beperking kinderlijk zouden zijn. En bij kinderen zou seksualiteit niet spelen. Ook dit is een attitude. Praten over seksualiteit kan altijd. Zowel met mensen met een ernstige verstandelijke beperking die volledig afhankelijk zijn van zorg, als met mensen met een lichte verstandelijke beperking, een eigen baan en een eigen huis. Het is vooral de vraag hoe we dit gesprek kunnen voeren.”

“Ik ben ontzettend enthousiast dat het Zorgondersteuningsfonds het belang van dit onderzoek inziet. Seksuele vorming en begeleiding is heel belangrijk, ook voor mensen met een verstandelijke beperking. Gewoon kunnen praten over seksualiteit verbetert de kwaliteit van leven en maakt hen weerbaarder. Bovendien is het risico op seksueel overdraagbare aandoeningen en misbruik kleiner als seksualiteit beter bespreekbaar is. Om dat gesprek mogelijk te maken, moeten we eerst weten welke attitudes er zijn. Daarom zijn we begonnen met een literatuurstudie. Er is al heel wat onderzoek naar de attitudes van ouders en hulpverleners gedaan. De attitudes van mensen met een verstandelijke beperking zijn echter in beperkte mate onderzocht. Mijn doel is de attitudes van deze drie groepen op een zorgvuldige manier bij elkaar te brengen. En zo een praktische werkmethode te ontwikkelen om seksualiteit op een open manier te kunnen bespreken. Waarbij de cliënt de ruimte krijgt om zijn of haar mening te geven. De cliënt moet zich veilig voelen om over seksualiteit te spreken.”

Wouter de Wit voert zijn promotieonderzoek uit onder begeleiding van dr. Wietske van Oorsouw en prof. dr. Petri Embregts, vanuit de Academische Werkplaats leven met een verstandelijke beperking (onderdeel van Tranzo) van Tilburg University.

“Voorkomen dat mensen op mijn afdeling terechtkomen”

Is een psychose te voorkomen? Zo vroeg mogelijk behandelen helpt. Zicht hebben op alle mogelijke voorspellers van een psychose is dan essentieel. Daan Jan Kuis (38) is verpleegkundig specialist ggz bij de afdeling langdurige zorg van GGZ Drenthe. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds doet hij promotieonderzoek naar de relatie tussen negatieve symptomen en het risico op een psychose. En naar het effect van interventie.

“Het is inmiddels algemeen erkend: hoe sneller we mensen met een psychotische stoornis behandelen, hoe beter hun prognose. Nu screenen we deze mensen vooral op positieve symptomen, zoals hallucinaties en wanen. Want dat zijn goede voorspellers van een psychose. Het bijbehorende behandelprogramma slaat echter niet bij iedereen aan. Het vermoeden bestaat dat ook negatieve symptomen een psychose kunnen voorspellen. Zoals moeite met sociaal functioneren, interesseverlies, motivatieverlies, niet uit bed kunnen komen. Mijn onderzoek richt zich op deze negatieve symptomen.”

Daan Jan Kuis

“Ik kijk of mensen met een verhoogd risico op een psychose ook negatieve symptomen hebben. En of interventie ernstige psychoseklachten kan voorkomen en het slechte beloop kan verbeteren. Om zo hun kwaliteit van leven helpt verbeteren. De interventie richt zich op werken of school, want dat is van wezenlijk belang voor deze doelgroep. Ik werk daarbij samen met hun trajectbegeleiders. Zij nemen de vragenlijsten af bij hun cliënten en zij geven de behandeling. Maar dat doen ze alleen als ze het belang ervan inzien. Ik moet mijn onderzoek dus goed promoten. Het is meer dan literatuuronderzoek, data analyseren en schrijven. Dat vind ik leuk. En dankzij het Zorgondersteuningsfonds heb ik daar nu ook de tijd voor.”

“Zelf werk ik bij de afdeling langdurige zorg van GGZ Drenthe. Daar verblijven chronische patiënten, sommigen al meer dan 20 jaar. Het zijn mensen die 24 uur per dag zorg nodig hebben, die we niet meer beter kunnen maken. Wel kunnen we proberen hun leven zo aangenaam mogelijk te maken. Dat gaat in kleine stapjes. Die aanpak ligt me wel. En daarom past onderzoek doen goed bij mij: ook dat is een lange weg met pas na een paar jaar resultaat. Tegelijkertijd onderstreept mijn eigen patiëntengroep dagelijks het belang van mijn onderzoek. Toen zij bij ons binnenkwamen, hadden we nog niet de kennis van nu. Als we toen sneller met een behandeling waren gestart, hadden ze hier misschien niet gezeten. Ik onderzoek hoe we kunnen voorkomen dat mensen op mijn afdeling terechtkomen.”

Daan Jan Kuis bouwt voort op eerder onderzoek van prof. dr. Marieke Pijnenborg, adjunct-hoogleraar aan de Rijksuniversiteit Groningen en hoofd afdeling wetenschappelijk onderzoek langdurige zorg bij GGZ Drenthe. Marieke Pijnenborg is zijn promotor.

“Ik kan nu beter analyseren”

Ergotherapeut Rimmie Meijs (29) wil de zorg voor cliënten met hersenletsel verbeteren. Met aandacht voor de lichamelijke én de onzichtbare gevolgen. Haar wens is een cognitief revalidatieprogramma op te zetten binnen revalidatiehotel Topaz Revitel. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds volgde ze de master Neurorevalidatie en Innovatie aan de Hogeschool Arnhem Nijmegen. “We screenen nu elke revalidant op cognitieve problemen.”

“Neurologie heeft mijn passie. Cliënten met hersenletsel zijn zo’n boeiende groep om mee te werken! Je ziet dat hun lichaam niet meer goed functioneert, maar er zijn ook onzichtbare gevolgen. Ze ervaren bijvoorbeeld problemen met het geheugen, het plannen en organiseren van handelingen of er is sprake van een gedragsverandering. Ik had al meerdere cursussen gevolgd om me in de neurologie te verdiepen. Heel leerzaam, maar naar mijn idee nog te veel gericht op de individuele cliënt. Ik wilde graag cliëntoverstijgend leren denken.”

Rimmie Meijs

“In november 2019 heb ik de master Neurorevalidatie en Innovatie afgerond. Echt een aanrader voor wie interdisciplinair wil leren kijken. Mijn doel is een cognitief revalidatieprogramma op te zetten binnen Topaz Revitel. Tijdens de master heb ik een methode gekozen en geïmplementeerd. We screenen nu elke revalidant op cognitieve problemen. De resultaten komen op een cognitieve kaart, met daarbij een benaderingswijze voor de zorg. Zodat we allemaal op dezelfde manier omgaan met een cliënt. Dat is heel belangrijk bij cognitieve problemen. Ook zijn we begonnen met meeloopdagen voor mantelzorgers. Om te laten zien hoe ze het straks in de thuissituatie kunnen aanpakken. Ik heb ook geleerd hoe ik mijn collega’s kan meenemen in al deze veranderingen. Als je iets structureel opzet, met een goede onderbouwing, slaat het enthousiasme vanzelf over.”

“Ook op persoonlijk vlak heb ik veel geleerd. Ik kan nu beter analyseren en sta steviger in mijn schoenen. En ook al was het druk, ik heb een hele leuke tijd gehad. Als kers op de taart kreeg ik een flexcontract bij de opleiding. Ik ga nu zelf ook colleges geven. Daar ben ik superblij mee. Verder werk ik nu weer gewoon drie dagen per week als ergotherapeut. Dat is fijn, want ik heb het ‘gewone’ werk wel gemist. Ik zoek nu naar de balans tussen mijn gezin, mijn werk als ergotherapeut en mijn onderzoek. Want dat houd ik wel vast. Zo kijk ik nu of we de cognitieve kaart ook in de keten kunnen introduceren. Als ziekenhuizen, huisartsen en andere hulpverleners in de eerste lijn de kaart ook gaan gebruiken, kunnen we de zorg voor cliënten met hersenletsel verder verbeteren.”

“Een Drentse wachtlijstaanpak met inzet van ervaringsdeskundigen”

Luisteren, aansluiten, contact maken: volgens Marcel Niezen, ervaringswerker bij GGZ Drenthe, is dat de essentie van de zorg. Het past ook goed bij de herstelvisie, waar hij een warm pleitbezorger van is. Maar hoe brengen zorgverleners deze herstelondersteunende zorg goed in praktijk? Dat is nog weinig onderzocht. Voor Marcel reden genoeg om de master Social Work aan de Hanzehogeschool Groningen en de NHL Stenden Hogeschool in Leeuwarden te volgen. Hij deed dat met steun van het Zorgondersteuningsfonds.

“Ik werk bij de afdeling Duurzaam Verblijf van GGZ Drenthe, waar mensen met een verslaving en een psychische aandoening gedwongen zijn opgenomen. Een leuke en uitdagende werkplek. Zelf heb ik ook een verslavingsverleden. Ervaringswerkers kunnen een waardevolle bijdrage aan de zorg voor psychiatrische patiënten leveren. Maar wat het effect van de inzet van ervaringsdeskundigen precies is, is nog nauwelijks onderzocht. Daarvoor wilde ik de master Social Work doen.”

Marcel Niezen

“De master Social Work is een tweejarige opleiding. Elk semester sluit je af met een onderzoek. Mijn onderzoeken gingen allemaal over herstelondersteunende zorg en ervaringsdeskundigheid. Geïnspireerd door GGZ Noord-Holland-Noord, waar ze een herstelondersteunende intake hebben, deed ik bijvoorbeeld onderzoek naar de rol van ervaringsdeskundigen bij de intake. Heel mooi is dat mensen zich vaak veiliger voelen als er een ervaringsdeskundige aanwezig is en dan ook andere informatie delen. Zelf had GGZ Noord-Holland-Noord, dankzij de ervaringsdeskundigen, al ontdekt dat vier op de tien mensen op de wachtlijst op een andere manier geholpen kunnen worden. Deze bevinding, samen met de berichten in de media over wachtlijsten in de ggz en een opmerking in het hoofdlijnenakkoord voor de ggz over de inzet van ervaringsdeskundigen, bracht mij op het idee voor mijn thesis: kunnen ervaringsdeskundigen een rol vervullen bij het terugdringen van de wachtlijsten?”

“De master Social Work wil zijn studenten niet opleiden tot onderzoeker, maar tot veranderaar. Ik denk dat dat in mijn geval gelukt is. De directie van GGZ Drenthe was zo enthousiast over mijn onderwerpskeuze dat ik de formele opdracht kreeg om er een Drentse wachtlijstaanpak met inzet van ervaringsdeskundigen van te maken, inclusief tips en aanbevelingen. Een uitdagende klus vanwege het grote aantal partijen dat bij de wachtlijstproblematiek betrokken is: gemeenten, huisartsen, zorgverzekeraars, het werkveld, het ministerie van VWS en natuurlijk de mensen op de wachtlijst. Maar het heeft de organisatie én mij persoonlijk ontzettend veel opgeleverd. De directie van GGZ Drenthe heeft uit mijn ontwerpideeën voor een Drentse wachtlijstaanpak gekozen voor het positioneren van ervaringsdeskundigen bij de huisarts. Vanuit de gedachte dat we al flinke winst behalen als we kunnen voorkomen dat mensen op de wachtlijst terechtkomen. Verder is er in Emmen een wachttijdbegeleidingsgroep opgericht en wordt er onderzoek gedaan naar een Drentse herstelacademie. Zelf ben ik toegetreden tot het bestuur van de Vereniging van Ervaringsdeskundigen en ben ik nu lid van de werkgroep wachttijden van MIND. Ook heb ik beleid geschreven voor de structurele inzet van ervaringsdeskundigen binnen GGZ Drenthe. Ik ben dan ook ontzettend blij dat ik deze opleiding dankzij het Zorgondersteuningsfonds heb kunnen doen!”

“Beter slapen en minder psychiatrische klachten”

Maaike van Veen (41) werkt als psychiater bij GGZ Drenthe. Ze ziet de aandacht voor slaapproblemen toenemen in de maatschappij. Maar nog nauwelijks binnen de GGZ. Terwijl er wel een verband bestaat tussen slecht slapen en psychische klachten, zoals gedragsproblemen. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds onderzoekt ze het effect van een cognitieve gedragstherapie voor chronische slapeloosheid bij cliënten in de forensische psychiatrie.

“Als je aan behandelaren vraagt waar cliënten het meeste last van hebben, staan slaapproblemen in de top 3. Slapeloosheid komt heel veel voor bij psychiatrische aandoeningen. En het houdt verband met andere klachten. Iedereen weet dat je van slecht slapen prikkelbaar wordt en jezelf minder goed onder controle kan houden. Bij onze doelgroep kan dat leiden tot verslaving en agressief gedrag. Sinds een aantal jaar werk ik als onderzoeker in de forensische psychiatrie. Dat zijn cliënten met psychiatrische problemen die een delict hebben begaan. In de behandeling van deze cliënten besteden we veel aandacht aan het voorkomen van een nieuw delict. Terugkijkend zeggen veel cliënten dat ze wellicht nooit tot hun daad waren gekomen als hun slaap niet zo verstoord was. Ze koppelen het plegen van hun delict aan slapeloosheid. Dan is het toch eigenlijk gek dat we ons nauwelijks bezighouden met hun slaapproblemen en de gevolgen voor hun gedrag?”

Maaike van Veen

“Er bestaat een goede, effectieve behandelmethode bij slapeloosheid voor de ‘gewone’ populatie, een cognitieve gedragstherapie. In de psychiatrie, en zeker in de forensische psychiatrie, gebruiken we de methode echter nog weinig. De kennis ontbreekt en er zijn onvoldoende therapeuten die de therapie kunnen geven. Bovendien wordt slaapbehandeling binnen de GGZ niet als aparte DBC vergoed. Zorgverzekeraars zien slaap als een lichamelijk probleem. Ondertussen boekt de therapie in de gewone populatie prachtige resultaten, veel beter dan de gewone slaapmedicatie. Ook mensen met bijkomende aandoeningen, zoals kanker of depressie, profiteren van de behandeling. Ik wilde dan ook heel graag bij onze cliënten het effect onderzoeken.”

“Dankzij het Zorgondersteuningsfonds kan ik het onderzoek nu opzetten én uitvoeren. Ons eerste doel is kijken of cliënten beter gaan slapen en vervolgens minder psychische klachten ervaren. Een tweede onderzoeksvraag is of cliënten minder impulsief zijn als hun slaap verbetert, of ze een beetje beter op hun rem kunnen drukken. Want dat is een belangrijk gegeven voor mensen die zich voorbereiden op een terugkeer in de maatschappij. Zo dient het onderzoek meerdere doelen: dat cliënten zich beter voelen en de maatschappij een beetje veiliger wordt.”