“Voorkomen dat mensen op mijn afdeling terechtkomen”

Is een psychose te voorkomen? Zo vroeg mogelijk behandelen helpt. Zicht hebben op alle mogelijke voorspellers van een psychose is dan essentieel. Daan Jan Kuis (38) is verpleegkundig specialist ggz bij de afdeling langdurige zorg van GGZ Drenthe. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds doet hij promotieonderzoek naar de relatie tussen negatieve symptomen en het risico op een psychose. En naar het effect van interventie.

“Het is inmiddels algemeen erkend: hoe sneller we mensen met een psychotische stoornis behandelen, hoe beter hun prognose. Nu screenen we deze mensen vooral op positieve symptomen, zoals hallucinaties en wanen. Want dat zijn goede voorspellers van een psychose. Het bijbehorende behandelprogramma slaat echter niet bij iedereen aan. Het vermoeden bestaat dat ook negatieve symptomen een psychose kunnen voorspellen. Zoals moeite met sociaal functioneren, interesseverlies, motivatieverlies, niet uit bed kunnen komen. Mijn onderzoek richt zich op deze negatieve symptomen.”

Daan Jan Kuis

“Ik kijk of mensen met een verhoogd risico op een psychose ook negatieve symptomen hebben. En of interventie ernstige psychoseklachten kan voorkomen en het slechte beloop kan verbeteren. Om zo hun kwaliteit van leven helpt verbeteren. De interventie richt zich op werken of school, want dat is van wezenlijk belang voor deze doelgroep. Ik werk daarbij samen met hun trajectbegeleiders. Zij nemen de vragenlijsten af bij hun cliënten en zij geven de behandeling. Maar dat doen ze alleen als ze het belang ervan inzien. Ik moet mijn onderzoek dus goed promoten. Het is meer dan literatuuronderzoek, data analyseren en schrijven. Dat vind ik leuk. En dankzij het Zorgondersteuningsfonds heb ik daar nu ook de tijd voor.”

“Zelf werk ik bij de afdeling langdurige zorg van GGZ Drenthe. Daar verblijven chronische patiënten, sommigen al meer dan 20 jaar. Het zijn mensen die 24 uur per dag zorg nodig hebben, die we niet meer beter kunnen maken. Wel kunnen we proberen hun leven zo aangenaam mogelijk te maken. Dat gaat in kleine stapjes. Die aanpak ligt me wel. En daarom past onderzoek doen goed bij mij: ook dat is een lange weg met pas na een paar jaar resultaat. Tegelijkertijd onderstreept mijn eigen patiëntengroep dagelijks het belang van mijn onderzoek. Toen zij bij ons binnenkwamen, hadden we nog niet de kennis van nu. Als we toen sneller met een behandeling waren gestart, hadden ze hier misschien niet gezeten. Ik onderzoek hoe we kunnen voorkomen dat mensen op mijn afdeling terechtkomen.”

Daan Jan Kuis bouwt voort op eerder onderzoek van prof. dr. Marieke Pijnenborg, adjunct-hoogleraar aan de Rijksuniversiteit Groningen en hoofd afdeling wetenschappelijk onderzoek langdurige zorg bij GGZ Drenthe. Marieke Pijnenborg is zijn promotor.

“Ik kan nu beter analyseren”

Ergotherapeut Rimmie Meijs (29) wil de zorg voor cliënten met hersenletsel verbeteren. Met aandacht voor de lichamelijke én de onzichtbare gevolgen. Haar wens is een cognitief revalidatieprogramma op te zetten binnen revalidatiehotel Topaz Revitel. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds volgde ze de master Neurorevalidatie en Innovatie aan de Hogeschool Arnhem Nijmegen. “We screenen nu elke revalidant op cognitieve problemen.”

“Neurologie heeft mijn passie. Cliënten met hersenletsel zijn zo’n boeiende groep om mee te werken! Je ziet dat hun lichaam niet meer goed functioneert, maar er zijn ook onzichtbare gevolgen. Ze ervaren bijvoorbeeld problemen met het geheugen, het plannen en organiseren van handelingen of er is sprake van een gedragsverandering. Ik had al meerdere cursussen gevolgd om me in de neurologie te verdiepen. Heel leerzaam, maar naar mijn idee nog te veel gericht op de individuele cliënt. Ik wilde graag cliëntoverstijgend leren denken.”

Rimmie Meijs

“In november 2019 heb ik de master Neurorevalidatie en Innovatie afgerond. Echt een aanrader voor wie interdisciplinair wil leren kijken. Mijn doel is een cognitief revalidatieprogramma op te zetten binnen Topaz Revitel. Tijdens de master heb ik een methode gekozen en geïmplementeerd. We screenen nu elke revalidant op cognitieve problemen. De resultaten komen op een cognitieve kaart, met daarbij een benaderingswijze voor de zorg. Zodat we allemaal op dezelfde manier omgaan met een cliënt. Dat is heel belangrijk bij cognitieve problemen. Ook zijn we begonnen met meeloopdagen voor mantelzorgers. Om te laten zien hoe ze het straks in de thuissituatie kunnen aanpakken. Ik heb ook geleerd hoe ik mijn collega’s kan meenemen in al deze veranderingen. Als je iets structureel opzet, met een goede onderbouwing, slaat het enthousiasme vanzelf over.”

“Ook op persoonlijk vlak heb ik veel geleerd. Ik kan nu beter analyseren en sta steviger in mijn schoenen. En ook al was het druk, ik heb een hele leuke tijd gehad. Als kers op de taart kreeg ik een flexcontract bij de opleiding. Ik ga nu zelf ook colleges geven. Daar ben ik superblij mee. Verder werk ik nu weer gewoon drie dagen per week als ergotherapeut. Dat is fijn, want ik heb het ‘gewone’ werk wel gemist. Ik zoek nu naar de balans tussen mijn gezin, mijn werk als ergotherapeut en mijn onderzoek. Want dat houd ik wel vast. Zo kijk ik nu of we de cognitieve kaart ook in de keten kunnen introduceren. Als ziekenhuizen, huisartsen en andere hulpverleners in de eerste lijn de kaart ook gaan gebruiken, kunnen we de zorg voor cliënten met hersenletsel verder verbeteren.”

“Een Drentse wachtlijstaanpak met inzet van ervaringsdeskundigen”

Luisteren, aansluiten, contact maken: volgens Marcel Niezen, ervaringswerker bij GGZ Drenthe, is dat de essentie van de zorg. Het past ook goed bij de herstelvisie, waar hij een warm pleitbezorger van is. Maar hoe brengen zorgverleners deze herstelondersteunende zorg goed in praktijk? Dat is nog weinig onderzocht. Voor Marcel reden genoeg om de master Social Work aan de Hanzehogeschool Groningen en de NHL Stenden Hogeschool in Leeuwarden te volgen. Hij deed dat met steun van het Zorgondersteuningsfonds.

“Ik werk bij de afdeling Duurzaam Verblijf van GGZ Drenthe, waar mensen met een verslaving en een psychische aandoening gedwongen zijn opgenomen. Een leuke en uitdagende werkplek. Zelf heb ik ook een verslavingsverleden. Ervaringswerkers kunnen een waardevolle bijdrage aan de zorg voor psychiatrische patiënten leveren. Maar wat het effect van de inzet van ervaringsdeskundigen precies is, is nog nauwelijks onderzocht. Daarvoor wilde ik de master Social Work doen.”

Marcel Niezen

“De master Social Work is een tweejarige opleiding. Elk semester sluit je af met een onderzoek. Mijn onderzoeken gingen allemaal over herstelondersteunende zorg en ervaringsdeskundigheid. Geïnspireerd door GGZ Noord-Holland-Noord, waar ze een herstelondersteunende intake hebben, deed ik bijvoorbeeld onderzoek naar de rol van ervaringsdeskundigen bij de intake. Heel mooi is dat mensen zich vaak veiliger voelen als er een ervaringsdeskundige aanwezig is en dan ook andere informatie delen. Zelf had GGZ Noord-Holland-Noord, dankzij de ervaringsdeskundigen, al ontdekt dat vier op de tien mensen op de wachtlijst op een andere manier geholpen kunnen worden. Deze bevinding, samen met de berichten in de media over wachtlijsten in de ggz en een opmerking in het hoofdlijnenakkoord voor de ggz over de inzet van ervaringsdeskundigen, bracht mij op het idee voor mijn thesis: kunnen ervaringsdeskundigen een rol vervullen bij het terugdringen van de wachtlijsten?”

“De master Social Work wil zijn studenten niet opleiden tot onderzoeker, maar tot veranderaar. Ik denk dat dat in mijn geval gelukt is. De directie van GGZ Drenthe was zo enthousiast over mijn onderwerpskeuze dat ik de formele opdracht kreeg om er een Drentse wachtlijstaanpak met inzet van ervaringsdeskundigen van te maken, inclusief tips en aanbevelingen. Een uitdagende klus vanwege het grote aantal partijen dat bij de wachtlijstproblematiek betrokken is: gemeenten, huisartsen, zorgverzekeraars, het werkveld, het ministerie van VWS en natuurlijk de mensen op de wachtlijst. Maar het heeft de organisatie én mij persoonlijk ontzettend veel opgeleverd. De directie van GGZ Drenthe heeft uit mijn ontwerpideeën voor een Drentse wachtlijstaanpak gekozen voor het positioneren van ervaringsdeskundigen bij de huisarts. Vanuit de gedachte dat we al flinke winst behalen als we kunnen voorkomen dat mensen op de wachtlijst terechtkomen. Verder is er in Emmen een wachttijdbegeleidingsgroep opgericht en wordt er onderzoek gedaan naar een Drentse herstelacademie. Zelf ben ik toegetreden tot het bestuur van de Vereniging van Ervaringsdeskundigen en ben ik nu lid van de werkgroep wachttijden van MIND. Ook heb ik beleid geschreven voor de structurele inzet van ervaringsdeskundigen binnen GGZ Drenthe. Ik ben dan ook ontzettend blij dat ik deze opleiding dankzij het Zorgondersteuningsfonds heb kunnen doen!”

“Beter slapen en minder psychiatrische klachten”

Maaike van Veen (41) werkt als psychiater bij GGZ Drenthe. Ze ziet de aandacht voor slaapproblemen toenemen in de maatschappij. Maar nog nauwelijks binnen de GGZ. Terwijl er wel een verband bestaat tussen slecht slapen en psychische klachten, zoals gedragsproblemen. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds onderzoekt ze het effect van een cognitieve gedragstherapie voor chronische slapeloosheid bij cliënten in de forensische psychiatrie.

“Als je aan behandelaren vraagt waar cliënten het meeste last van hebben, staan slaapproblemen in de top 3. Slapeloosheid komt heel veel voor bij psychiatrische aandoeningen. En het houdt verband met andere klachten. Iedereen weet dat je van slecht slapen prikkelbaar wordt en jezelf minder goed onder controle kan houden. Bij onze doelgroep kan dat leiden tot verslaving en agressief gedrag. Sinds een aantal jaar werk ik als onderzoeker in de forensische psychiatrie. Dat zijn cliënten met psychiatrische problemen die een delict hebben begaan. In de behandeling van deze cliënten besteden we veel aandacht aan het voorkomen van een nieuw delict. Terugkijkend zeggen veel cliënten dat ze wellicht nooit tot hun daad waren gekomen als hun slaap niet zo verstoord was. Ze koppelen het plegen van hun delict aan slapeloosheid. Dan is het toch eigenlijk gek dat we ons nauwelijks bezighouden met hun slaapproblemen en de gevolgen voor hun gedrag?”

Maaike van Veen

“Er bestaat een goede, effectieve behandelmethode bij slapeloosheid voor de ‘gewone’ populatie, een cognitieve gedragstherapie. In de psychiatrie, en zeker in de forensische psychiatrie, gebruiken we de methode echter nog weinig. De kennis ontbreekt en er zijn onvoldoende therapeuten die de therapie kunnen geven. Bovendien wordt slaapbehandeling binnen de GGZ niet als aparte DBC vergoed. Zorgverzekeraars zien slaap als een lichamelijk probleem. Ondertussen boekt de therapie in de gewone populatie prachtige resultaten, veel beter dan de gewone slaapmedicatie. Ook mensen met bijkomende aandoeningen, zoals kanker of depressie, profiteren van de behandeling. Ik wilde dan ook heel graag bij onze cliënten het effect onderzoeken.”

“Dankzij het Zorgondersteuningsfonds kan ik het onderzoek nu opzetten én uitvoeren. Ons eerste doel is kijken of cliënten beter gaan slapen en vervolgens minder psychische klachten ervaren. Een tweede onderzoeksvraag is of cliënten minder impulsief zijn als hun slaap verbetert, of ze een beetje beter op hun rem kunnen drukken. Want dat is een belangrijk gegeven voor mensen die zich voorbereiden op een terugkeer in de maatschappij. Zo dient het onderzoek meerdere doelen: dat cliënten zich beter voelen en de maatschappij een beetje veiliger wordt.”

“Een hulpmiddel waar begeleiders én de cliënt wat aan hebben”

Daphne Konz (43) is arts voor verstandelijk gehandicapten bij Stichting Zuidwester. Ze werkt al jaren intensief met mensen met een licht verstandelijke beperking. Mensen die graag zo zelfstandig mogelijk zijn, maar met medicatie wel eens in de problemen komen. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds ontwikkelde Daphne een werkwijze waarmee begeleiders afspraken met cliënten kunnen maken over medicatie in eigen beheer.

“Mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) willen zo zelfstandig mogelijk zijn. Dat streven ondersteun ik van harte. Maar het moet wel veilig zijn. Laatst had een cliënt zo’n kiespijn dat hij in een dag een heel doosje ibuprofen had opgemaakt. Hij wist gewoon niet wat er kan gebeuren als je de dosering overschrijdt. Mensen met een ernstige verstandelijke beperking hebben ouders of begeleiders die helpen en het medicatiebeheer soms zelfs overnemen. Bij mensen met een licht verstandelijke beperking is dat anders. Maar als begeleiders er met hun cliënten over willen praten, stuiten ze vaak op verzet. Daarom wilde ik graag een werkwijze ontwikkelen waarmee begeleiders afspraken kunnen maken over medicatie in eigen beheer. Dat is gelukt, dankzij de steun van het Zorgondersteuningsfonds.”

Daphne Konz

“De BEM-VG is vooral een inhoudelijk hulpmiddel: Welke vragen kunnen begeleiders stellen? En hoe weten ze dat de patiënt het zelf kan? Maar makkelijk is het niet. Daarom hebben we ook veel tijd en aandacht aan uitlegmaterialen besteed. We hebben een mooie infographic en info-animatie gemaakt. Het geheel is heel aantrekkelijk geworden, ik ben er echt trots op.” (De info-animatie staat onderaan dit interview.)

“Zelf heb ik ook veel geleerd van dit onderzoek. Bijvoorbeeld hoe belangrijk het is om de werkvloer serieus te nemen. Ik had een expertgroep samengesteld – met onder andere een ouder van een cliënt, een opleidingskundige en een LVB-expert – om de vragen aan de cliënt te formuleren. Met de juiste woordkeuze en op de juiste toon. Toen we de uitgewerkte vragenlijst aan begeleiders voorlegden, lachten ze ons uit: onze formuleringen waren voor geen van de deelnemende cliënten geschikt. Begeleiders wisten precies hoe ze de vragen moesten vertalen naar de manier waarop zij gewend zijn om met hun cliënten te communiceren. Cliënten met een LVB verschillen ontzettend van elkaar. Voor sommigen zijn korte zinnen in jip-en-janneketaal passend, anderen vinden dat juist kinderachtig. Het laat zien dat in het dagelijks leven van cliënten de begeleiders de experts zijn.”

“Ook waardevol was de rol van de ervaringsdeskundige, als project assistent bij het onderzoek. Het Zorgondersteuningsfonds stelde als voorwaarde dat we cliënten bij elke fase zouden betrekken. Dat vond ik best lastig. Want hoe betrek je een cliënt bij bijvoorbeeld de data-analyse? Toch hebben we daar een modus voor gevonden en dat leverde zoveel op! We kregen inzichten en duiding die we anders nooit gehad hadden. Verder ben ik dankbaar dat ik dankzij het Zorgondersteuningsfonds dit onderzoek onder werktijd kon doen en deskundige collega’s op het gebied van medicatieveiligheid, zorg en onderzoek kon inzetten. Zonder subsidie hadden we dit thema niet zo zorgvuldig kunnen onderzoeken. Ik krijg uit het hele land reacties van zorgorganisaties, dat ze blij zijn dat de BEM-VG er nu is.”

Info-animatie Veilig beheer en gebruik medicatie