Tag: Praktijkgerichte Onderzoeken

Met steun van het Zorgondersteuningsfonds ontwikkelde GGZ Drenthe een leefstijlinterventie speciaal voor mensen met een psychiatrische aandoening. De deelnemers kregen een fitbit, betrokken een maatje uit hun steunsysteem en volgden groepsbijeenkomsten over allerlei leefstijlthema’s. Leefstijlcoach Nicolette Moes en promovendus Jolien Kik vertellen. “Deelnemers hebben hele mooie stappen gezet.”

“In totaal hebben 55 mensen meegedaan aan de leefstijlinterventie, in groepjes van 5 tot 8 personen. Slechts 9 mensen zijn gestopt en alleen omdat het echt niet anders kon. Door een ziekenhuisopname bijvoorbeeld. Wij hebben mensen alleen maar zien opknappen. Ieder op zijn eigen manier. Eén vrouw ging van 250 stappen per dag naar 2000 stappen, anderen ging van 5000 naar 10000 stappen. Weer anderen zijn gaan sporten of doen nu dagelijks een ontspanningsoefening. Soms was er ook een mooie bijvangst. Zoals het maatje dat ook stopte met alcohol drinken. Of het gezin dat weer begonnen is met gezond eten. Daar eten nu 3 kinderen elke dag een verse maaltijd. Deelnemers gaven aan dat ze op sombere gedachten en angst niet altijd de regie hebben. Maar wandelen of gezond eten hebben ze wél zelf in de hand.”

“Omdat de interventie nieuw is en we met meerdere groepjes werkten, konden we gaandeweg het traject dingen aanpassen. Zo hebben we één individueel gesprek vervangen door een extra groepsbijeenkomst. Want de groep bleek heel helpend. En toen de beweegoefeningen voor een aantal deelnemers te moeilijk bleken, hebben we die samen met een psychomotorisch therapeut aangepast. Zo werd het programma steeds meer op maat. Ook hebben we een aantal oefeningen toegevoegd die het zelfbeeld positief versterken. We hebben echt goed kunnen uitzoeken wat wel en niet werkt. We weten nu zeker dat de interventie haalbaar is en dat de deelnemers enthousiast zijn. Maar dat is nog niet voldoende voor een wetenschappelijke onderbouwing. Daarom starten we nu met een vervolgonderzoek, waarin we gestructureerd en gecontroleerd resultaten ophalen. In de tussentijd gaan we wel gewoon door met de interventie. Want inmiddels is er veel vraag naar. Ook behandelaren verwijzen patiënten door. Dat vinden we extra leuk, omdat juist de behandelaren er aan het begin sceptisch tegenover stonden. Zij horen nu dus ook terug dat het werkt.”

Schulden, verlies van huisvesting, loverboys: mensen met een licht verstandelijke beperking lopen allerlei risico’s. Met soms criminaliteit en ander grensoverschrijdend gedrag als gevolg. Een goede risico-inventarisatie kan helpen. Samen met Hogeschool Leiden ontwikkelde Middin een concept risico-instrument. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds maakt Julia Braun, coördinator forensische zorg, dit instrument nu klaar voor gebruik.

“Anderhalf jaar geleden zijn we begonnen met een inventarisatie. Samen met begeleiders en gedragsdeskundigen hebben we gekeken welke risico’s we zien bij cliënten en hoe we die kunnen definiëren. Ook hebben we veel andere risico-instrumenten bekeken. Dat resulteerde in een aantal overkoepelende thema’s en een concept risico-instrument voor onze doelgroep. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds onderzoeken we nu of het instrument bruikbaar is in de praktijk. We zijn begonnen met een test door verschillende collega’s. Die zijn tot nu toe heel enthousiast. Ze geven aan dat ze meer inzicht in hun cliënten krijgen. En meerdere begeleiders willen het concept zelfs al gaan gebruiken. Het enige nadeel is dat de lijst vrij uitvoerig is. Maar omdat het nieuwe instrument een bestaand, ontoereikend risico-instrument vervangt, valt de extra regeldruk gelukkig mee.”

“Ik vind het mooi dat met ons instrument de kwaliteit van leven nog steeds voorop staat. We vermijden risico’s niet, we brengen ze in kaart. Het doel is bewustwording van risico’s en daar adequaat op reageren. Want zonder risico’s ook geen groei! Natuurlijk gaan we medewerkers straks ook trainen in het gebruik van het instrument. Daarvoor ontwikkelen we nu een korte e-learning, gevolgd door een training van twee uur op locatie. Ook werken we aan handvatten om met cliënten het gesprek over risico’s te voeren. Dat doen we samen met cliëntonderzoekers, dat is ontzettend leuk. Ik hoop dat cliënten straks merken dat we meer zicht hebben op risico’s en dat we hen daar beter bij kunnen begeleiden. Zodat ze bewust of onbewust voelen dat hun kwaliteit van leven omhooggaat.”

Probleemgedrag ligt zelden alléén aan het kind. Maar hoe maak je de interactie binnen een gezin inzichtelijk? Inge Zomervrucht, psychomotorische therapeut en onderzoeker bij Alliade, ziet mooie dingen gebeuren als ouders en kind(eren) met een licht verstandelijke beperking samen de zaal ingaan. Samen met een systeemtherapeut en met steun van het Zorgondersteuningsfonds wil ze psychomotorische gezinstherapie een wetenschappelijke basis geven.

“Vooralsnog zijn deze ervaringen ‘subjectief’. Hoog tijd dus om er een wetenschappelijk basis aan te geven. Dat gaan we met dit onderzoek doen: is wat wij ervaren ook wat er daadwerkelijk gebeurt? We zijn heel blij dat het Zorgondersteuningsfonds ons de ruimte biedt hiermee te pionieren. Want dit is het eerste onderzoek naar psychomotorische gezinstherapie in de gehandicaptenzorg. En als we straks wetenschappelijk bewijs hebben, hopen we dat psychomotorische gezinstherapie een vast product in ons aanbod kan worden. Zodat we nog meer gezinnen met een kind met een licht verstandelijke beperking kunnen helpen.”

Volg de voortgang van het onderzoek op alliade.nl [link: https://www.alliade.nl/over-alliade/praktijkgericht-wetenschappelijk-onderzoek/onderzoeken/1356/pmgt-samen-aan-de-slag].

Eenzaamheid onder ouderen is een groot maatschappelijk probleem. Het kan leiden tot depressie en allerlei lichamelijke aandoeningen. Zeker als ouderen al een ggz-achtergrond hebben. Didi Rhebergen, ouderenpsychiater bij GGz Centraal, bedacht een uniek wandelproject met medewerkers van commerciële bedrijven. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds onderzoekt ze de levensvatbaarheid van haar idee.

“Ik werk als ouderenpsychiater in een kliniek. Zolang mensen daar verblijven, gaat het nog wel met de eenzaamheid. Omdat wij in de kliniek allerlei activiteiten organiseren. Maar zodra ze naar huis gaan, ligt het weer op de loer. Het idee voor dit project ontstond in de COVID-tijd. Toen nam niet alleen de eenzaamheid onder ouderen toe, maar zaten heel veel mensen eenzaam thuis achter hun computer. Allemaal mensen die misschien wel behoefte aan zingeving hadden, maar de ggz niet kenden. Of eng vonden. En dus niet wisten dat ze als vrijwilliger een positieve bijdrage kunnen leveren. Mensen ook die misschien wel wat meer wilden bewegen, omdat dat goed is voor de fysieke én mentale gezondheid. Al die gedachten heb ik in de grote hoed gestopt. Het project ‘Wandelen voor verbinding’ is het resultaat.”

“Het is echt pionieren wat we doen. Dat maakt het spannend. Want het project kan ook verzanden in administratieve rompslomp. Wat overigens ook een bruikbaar resultaat is. Want dat zou betekenen dat we daar eerst iets aan moeten doen. Maar liever zie ik dat we over twee jaar een nieuwe groep vrijwilligers hebben. Vrijwilligers die ggz-patiënten eerst nog wat eng vonden, maar ontdekt hebben dat het contact over en weer ontzettend waardevol is. Juist omdat wandelen een mooie gelegenheid is om tot diepere gesprekken te komen. Vrijwilligers ook die het fijn vinden om regelmatig even samen naar buiten te gaan. Zodat kwetsbare ouderen een beetje uit hun isolement komen.”

Over PTSS bij mensen met een ernstige tot matige verstandelijke beperking is nog weinig bekend. Terwijl het langdurig psychisch lijden kan veroorzaken en een rol kan spelen bij moeilijk verstaanbaar gedrag. Speciaal voor deze groep paste Annemieke Hoogstad, gz-psycholoog bij Amerpoort, een trauma-interview aan. Dat valideert ze nu met hulp van het Zorgondersteuningsfonds. Ook onderzoekt ze het effect van een behandeling met EMDR.

“Ik werk al best een tijd als gedragsdeskundige voor mensen met een verstandelijke beperking. Sinds 10 jaar behandel ik mijn cliënten ook met EMDR. Rond die tijd kwam het onderzoek naar trauma bij mensen met een licht verstandelijke beperking op gang. Het gevolg was dat ik steeds meer mensen met een licht verstandelijke beperking kreeg aangemeld. Maar mensen met een diepere beperking zag ik eigenlijk niet. Dat viel op, het klopte niet. Herkennen we trauma’s bij deze groep wel? Ik merkte dat hier een gat in onze kennis zit. Dáár wilde ik onderzoek naar doen.”

“Ik hoop dat dit onderzoek helpt om mensen bewust te maken dat onder moeilijk verstaanbaar gedrag een trauma kan liggen. Dat het een van de hypotheses is. Daar is nu gewoon nog te weinig aandacht voor. En dat mensen dan ook weten dat behandeling met de EMDR-verhalenmethode zin heeft. De voorlopige resultaten van de effectstudie zijn positief. Ook ontmoet ik nu al begeleiders die na een geslaagde interventie bij de ene cliënt suggereren dat EMDR misschien ook kan werken bij een andere cliënt. Dat vind ik mooi, die olievlek hebben we nodig. Want om langdurig psychisch lijden van mensen met een ernstige tot matige verstandelijke beperking te voorkomen, moeten we zoveel mogelijk mensen bereiken.”

Mensen die langdurige ambulante psychiatrische zorg krijgen hebben vaak last van complexe problemen. Ze worstelen met herstel en vinden het moeilijk om grip op hun klachten te krijgen. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds onderzoekt Fionneke Bos, postdoc onderzoeker bij GGZ Drenthe, of de innovatieve dagboekmethode PETRA hen kan helpen die grip wél te krijgen.

“Waarom heb ik dit? Wat kan ik doen? Wat gebeurt er en hoe beïnvloedt dat mijn leven? Het zijn vragen waarop veel mensen met langdurige en complexe psychiatrische problemen een antwoord zoeken. Kunnen we deze mensen helpen om meer inzicht in hun dagelijks leven te krijgen? We hopen dat dagboekmetingen een uitkomst bieden. Ik heb promotieonderzoek gedaan naar het nut van dagboekmetingen in de psychiatrische zorg. De resultaten waren veelbelovend. Daarom hebben we PETRA ontwikkeld, een innovatieve online dagboekmethode, die we helemaal op maat kunnen maken.”

“Het mooie van deze methode is dat het echt over de cliënt gaat. Vaak krijgen cliënten algemene adviezen, zoals ‘meer bewegen’. Dat kan helpend zijn, maar het is goed om ook in te zoomen op wat voor de individuele cliënt goed werkt. Dat kan ‘meer bewegen’ zijn, maar ook ‘sociaal contact opzoeken’ of ‘schilderen’. PETRA brengt heel gedetailleerd in kaart wat cliënten meemaken en hoe ze zich daarbij voelen. Dat helpt cliënten ontdekken wat bij hen past. Zodat de behandelaar gerichtere adviezen kan geven. Want dat is het tweede bijzondere element van deze methode: er ontstaat meer samenwerking tussen cliënt en behandelaar. De cliënt krijgt een actievere rol. Met hulp van het Zorgondersteuningsfonds onderzoek ik nu of PETRA inderdaad doet wat wij hopen. Zodat meer cliënten meer grip en eigen regie krijgen om te werken aan hun herstel.”

Begeleiders kijken vaak met argusogen naar de digitale activiteiten van hun cliënten met een licht verstandelijke beperking (LVB). Ze weten niet goed hoe ze hun cliënten in de online wereld kunnen begeleiden. Terwijl onze maatschappij wel steeds digitaler wordt. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds ontwikkelt Middin handvatten voor begeleiders om het digitaal burgerschap van mensen met een LVB te verbeteren. Projectleider Daniëlle Dijs vertelt.

“Veel jongeren met een LVB hebben een rijk digitaal leven. Ze gamen, zijn actief op social media en maken digitale vrienden. En dat is maar goed ook. Want wie niet digitaal vaardig is, kan in onze maatschappij nauwelijks meer meekomen. Er zit echter ook een keerzijde aan: jongeren met een LVB kunnen kwetsbaar zijn. Doordat ze de gevolgen van hun online gedrag niet altijd overzien. Of niet altijd begrijpen wat mensen of bedrijven op internet van hen willen. Een goede begeleiding op het digitale pad is dus essentieel. Maar dat is minder vanzelfsprekend dan het lijkt. Digitaal burgerschap is namelijk nog geen gespreksonderwerp in onze begeleidingsstijl. Veel begeleiders zijn handelingsverlegen.”

“Door cliënten te ondersteunen bij hun digitale contacten en geïnteresseerd te zijn in wat ze online doen kan een heel ander gesprek ontstaan. Dat merkten we tijdens de game-avond die we organiseerden op een van onze woonlocaties. Begeleiders en cliënten vormden samen teams. Begeleiders ontdekten hoe leuk gamen kan zijn. Ook ervaarden ze zelf hoe het is om midden in een potje te moeten stoppen. Ze kregen meer begrip voor hun cliënten. Op een andere locatie speelden begeleiders en hun cliënten samen een pubquiz over de online wereld. De komende tijd willen we samen met begeleiders en cliënten ontdekken hoe digitaal burgerschap een vanzelfsprekend onderdeel van onze begeleidingsstijl kan worden. Zodat ook mensen met LVB leren om zich bewust, verantwoordelijk en respectvol in de digitale wereld te gedragen.”

Meer weten? Beluister de podcast over online gedrag van mensen een licht verstandelijke beperking.

Een paar jaar geleden ontwikkelden Cordaan en Middin het methodisch kader LifeWise, een gereedschapskist vol handreikingen en interventies voor begeleiders van mensen met LVB+. Zo’n kader bestond nog niet, terwijl het begeleiden van deze doelgroep wel veel van begeleiders vraagt. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds onderzoeken Cordaan en Middin nu hoe effectief LifeWise is in de praktijk. Projectleider Daniëlle Dijs vertelt.

“Mensen met LVB+ hebben niet alleen een licht verstandelijke beperking, maar ook bijkomende problemen. Zoals schulden, gedragsproblemen of verslaving. Ze ervaren vaak stress. Dat komt doordat ze niet kunnen voldoen aan de eisen die de maatschappij stelt. Ook willen ze zich beter voordoen dan ze eigenlijk zijn. De begeleiding van deze doelgroep vraagt veel van begeleiders. Ze moeten over een breed palet aan kennis beschikken. Het methodisch kader LifeWise geeft de handvatten en de eenduidige taal die begeleiders nodig hebben om mensen met LVB+ goed te begeleiden.”

Ilse Haasnoot, gespecialiseerd verzorgende psychogeriatrie bij zorgorganisatie Topaz, is géén onderzoeker. Maar ze heeft wél een onderzoekende houding. Zo ziet ze dat de samenwerking tussen zorgmedewerkers en naasten niet altijd goed gaat. Ze wil weten hoe dat komt en hoe het beter kan. Leyden Academy on Vitality and Ageing en Ilse maakten een onderzoeksplan. Het Zorgondersteuningsfonds subsidieert het onderzoek.

“Ik werk 15 jaar bij Topaz. Begonnen als leerling, ben ik nu gespecialiseerd verzorgende psychogeriatrie. Ik heb dagelijks te maken met bewoners én hun naasten. Die naasten zijn heel belangrijk voor de bewoners, maar ook voor ons. Want zij kunnen ons helpen om goed in te spelen op de individuele wensen en verlangens van bewoners. Naasten en zorgmedewerkers hebben ook hetzelfde doel: we willen dat de bewoner goede, liefdevolle zorg krijgt. En toch komt de samenwerking tussen naasten en medewerkers vaak niet goed op gang. Dan zie je familieleden die niet helemaal tevreden zijn. Of zorgmedewerkers die het moeilijk vinden om contact te leggen met een kritische naaste. Dat is zo zonde! De relatie tussen naasten en zorgmedewerkers moet en kan beter. Met dit onderzoek willen we daaraan bijdragen.”

Ilse Haasnoot

Eerst apart, om een veilige omgeving te creëren. De perspectieven en verhalen die we ophalen, delen we met de groepen. Daarna brengen we de groepen bij elkaar en gaan we samen bedenken hoe we de relatie kunnen verbeteren.”

“Deze vorm van onderzoek – participatief onderzoek – is nog vrij nieuw. En best een beetje spannend. We weten nu nog niet wat er uit gaat komen. Het is vooral superleuk. Zeker als je bedenkt wat het kan opleveren. Ik hoop dat er straks een team van zorgmedewerkers en naasten om elke bewoner heen staat, dat sámen liefdevolle zorg levert. Een team waarin medewerkers en naasten gelijkwaardig zijn. Dit vergroot niet alleen de kwaliteit van leven van bewoners en naasten, maar ook het werkplezier van medewerkers. Want het is toch veel leuker om mét elkaar voor de bewoner te zorgen?”

Samen beslissen over medicatie is steeds vaker gemeengoed in de gezondheidszorg. Maar niet voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Juist deze groep krijgt vaak onnodig psychofarmaca voorgeschreven. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds wil Gerda de Kuijper de rol van cliënten en begeleiders versterken. Bijvoorbeeld door hun kennis over psychofarmaca te vergroten. Gerda is arts verstandelijk gehandicapten en senior onderzoeker bij het Centrum Verstandelijke Beperking en Psychiatrie van GGZ Drenthe.

“In 2013 ben ik gepromoveerd op het gebruik van psychofarmaca in instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. Veel cliënten gebruiken langdurig psychofarmaca. Niet omdat ze een chronische psychotische aandoening hebben, maar om gedragsproblemen tegen te gaan. Uit mijn onderzoek bleek dat stoppen of verminderen van de mediatie vaak leidt tot mínder gedragsproblemen. Maar er was ook een groep cliënten bij wie het afbouwen niet lukte. Omdat er problemen overbleven. Vaak speelden allerlei factoren mee. Een daarvan was dat begeleiders (te) weinig kennis hebben van psychofarmaca. Ze weten vaak niet wat de bijwerkingen zijn en hoe ze die moeten herkennen. Ook hebben ze vaak hoge verwachtingen van de effecten op het gedrag en functioneren van de cliënt. Alsof het een toverpil is.”

“Uit al deze ervaringen is het onderzoek voortgekomen dat ik nu met steun van het Zorgondersteuningsfonds ga doen. Ik wil weten of we begeleider en cliënt kunnen toerusten om samen het gesprek te voeren met een arts over psychofarmaca. Want stel dat je vaak boos wordt en daar medicijnen voor krijgt, maar van die medicijnen word je heel dik. Wil je dan niet liever op een andere manier leren om minder boos te zijn? We hebben nu een e-learning voor begeleiders en folders voor cliënten. Maar natuurlijk kijken we ook of er nog meer manieren zijn om gedeelde besluitvorming te verbeteren. Daarom is dit een ‘inclusief’ onderzoek, met een projectgroep met twee ervaringsdeskundige cliënten, een cliëntbegeleider, een wettelijke vertegenwoordiger, een psychiater, een gedragskundige, een apotheker en een verpleegkundige of agogisch behandelaar. Samen onderzoeken we hoe we cliënten een sterkere rol kunnen geven in de beslissing over medicatie. Want de tijd dat er óver de cliënt wordt gesproken waar hij bij zit, is wat mij betreft voorbij.”