“LifeWise geeft begeleiders de handvatten die ze nodig hebben”

Een paar jaar geleden ontwikkelden Cordaan en Middin het methodisch kader LifeWise, een gereedschapskist vol handreikingen en interventies voor begeleiders van mensen met LVB+. Zo’n kader bestond nog niet, terwijl het begeleiden van deze doelgroep wel veel van begeleiders vraagt. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds onderzoeken Cordaan en Middin nu hoe effectief LifeWise is in de praktijk. Projectleider Daniëlle Dijs vertelt.

“Mensen met LVB+ hebben niet alleen een licht verstandelijke beperking, maar ook bijkomende problemen. Zoals schulden, gedragsproblemen of verslaving. Ze ervaren vaak stress. Dat komt doordat ze niet kunnen voldoen aan de eisen die de maatschappij stelt. Ook willen ze zich beter voordoen dan ze eigenlijk zijn. De begeleiding van deze doelgroep vraagt veel van begeleiders. Ze moeten over een breed palet aan kennis beschikken. Het methodisch kader LifeWise geeft de handvatten en de eenduidige taal die begeleiders nodig hebben om mensen met LVB+ goed te begeleiden.”

Daniëlle Dijs

“LifeWise bestaat uit 4 pijlers – stabiliseren, ontwikkelen, verbinden en inbedden – en 16 handvatten, bij elke pijler 4. Elk handvat heeft een duidelijke beschrijving en (verwijzingen naar) handreikingen en interventies. LifeWise werkt op 2 fronten. Het kader geeft begeleiders de mogelijkheid om cliënten maatwerk te bieden. Tegelijkertijd geeft het begeleiders houvast en creëert het één taal, die alle begeleiders gebruiken. Dat maakt afstemming een stuk eenvoudiger. Inmiddels werken naast Cordaan en Middin nog 4 andere organisaties met LifeWise. Begeleiders zijn heel tevreden. Wij willen de effectiviteit nu ook wetenschappelijk aantonen. Dat doen we met hulp van het Zorgondersteuningsfonds.”

“We onderzoeken of begeleiders door LifeWise minder ‘handelingsverlegen’ zijn. Of ze dus beter toegerust zijn voor de begeleiding. Ook kijken we of mensen met LVB+ minder stress hebben als ze volgens de principes van LifeWise worden begeleid. Beide zijn belangrijke indicatoren, want handelingsverlegenheid van begeleiders en stress bij mensen met LVB+ versterken elkaar ook. In het onderzoek spelen mensen met LVB+ en hun begeleiders uiteraard een belangrijke rol. In die relatie moet het gebeuren. Maar ook op organisatieniveau moeten dingen veranderen om LifeWise mogelijk te maken. Dat nemen we ook mee. En om zo objectief mogelijk te zijn, voeren we het onderzoek niet alleen bij Middin en Cordaan uit, maar ook bij andere organisaties. Zo hopen we niet alleen de effectiviteit van LifeWise aan te tonen, maar misschien ook nieuwe inzichten op te doen. Zodat we mensen met LVB+ nog beter kunnen ondersteunen.”

Wil je meer weten over LifeWise? Beluister de podcast!

“Samen liefdevolle zorg leveren”

Ilse Haasnoot, gespecialiseerd verzorgende psychogeriatrie bij zorgorganisatie Topaz, is géén onderzoeker. Maar ze heeft wél een onderzoekende houding. Zo ziet ze dat de samenwerking tussen zorgmedewerkers en naasten niet altijd goed gaat. Ze wil weten hoe dat komt en hoe het beter kan. Leyden Academy on Vitality and Ageing en Ilse maakten een onderzoeksplan. Het Zorgondersteuningsfonds subsidieert het onderzoek.

“Ik werk 15 jaar bij Topaz. Begonnen als leerling, ben ik nu gespecialiseerd verzorgende psychogeriatrie. Ik heb dagelijks te maken met bewoners én hun naasten. Die naasten zijn heel belangrijk voor de bewoners, maar ook voor ons. Want zij kunnen ons helpen om goed in te spelen op de individuele wensen en verlangens van bewoners. Naasten en zorgmedewerkers hebben ook hetzelfde doel: we willen dat de bewoner goede, liefdevolle zorg krijgt. En toch komt de samenwerking tussen naasten en medewerkers vaak niet goed op gang. Dan zie je familieleden die niet helemaal tevreden zijn. Of zorgmedewerkers die het moeilijk vinden om contact te leggen met een kritische naaste. Dat is zo zonde! De relatie tussen naasten en zorgmedewerkers moet en kan beter. Met dit onderzoek willen we daaraan bijdragen.”

“Maar hoe doe je dat, een samenwerkingsrelatie verbeteren? Communicatie is daarin heel belangrijk. Dat is minder makkelijk dan het klinkt. De meeste zorgmedewerkers hebben tijdens de opleiding niet goed leren communiceren met naasten. Zorgopleidingen leggen vooral nadruk op het contact met bewoners, het contact met naasten krijgt minder aandacht. Zo kunnen allerlei misvattingen ontstaan. Daarom beginnen we ons onderzoek met luisteren. We gaan praten met een groep zorgmedewerkers, een groep naasten en natuurlijk met de bewoners.

Ilse Haasnoot

Eerst apart, om een veilige omgeving te creëren. De perspectieven en verhalen die we ophalen, delen we met de groepen. Daarna brengen we de groepen bij elkaar en gaan we samen bedenken hoe we de relatie kunnen verbeteren.”

“Deze vorm van onderzoek – participatief onderzoek – is nog vrij nieuw. En best een beetje spannend. We weten nu nog niet wat er uit gaat komen. Het is vooral superleuk. Zeker als je bedenkt wat het kan opleveren. Ik hoop dat er straks een team van zorgmedewerkers en naasten om elke bewoner heen staat, dat sámen liefdevolle zorg levert. Een team waarin medewerkers en naasten gelijkwaardig zijn. Dit vergroot niet alleen de kwaliteit van leven van bewoners en naasten, maar ook het werkplezier van medewerkers. Want het is toch veel leuker om mét elkaar voor de bewoner te zorgen?”

“Samen beslissen over psychofarmaca”

Samen beslissen over medicatie is steeds vaker gemeengoed in de gezondheidszorg. Maar niet voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Juist deze groep krijgt vaak onnodig psychofarmaca voorgeschreven. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds wil Gerda de Kuijper de rol van cliënten en begeleiders versterken. Bijvoorbeeld door hun kennis over psychofarmaca te vergroten. Gerda is arts verstandelijk gehandicapten en senior onderzoeker bij het Centrum Verstandelijke Beperking en Psychiatrie van GGZ Drenthe.

“In 2013 ben ik gepromoveerd op het gebruik van psychofarmaca in instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. Veel cliënten gebruiken langdurig psychofarmaca. Niet omdat ze een chronische psychotische aandoening hebben, maar om gedragsproblemen tegen te gaan. Uit mijn onderzoek bleek dat stoppen of verminderen van de mediatie vaak leidt tot mínder gedragsproblemen. Maar er was ook een groep cliënten bij wie het afbouwen niet lukte. Omdat er problemen overbleven. Vaak speelden allerlei factoren mee. Een daarvan was dat begeleiders (te) weinig kennis hebben van psychofarmaca. Ze weten vaak niet wat de bijwerkingen zijn en hoe ze die moeten herkennen. Ook hebben ze vaak hoge verwachtingen van de effecten op het gedrag en functioneren van de cliënt. Alsof het een toverpil is.”

“Uit Engels onderzoek kwam ongeveer gelijktijdig naar voren dat ook mensen met een verstandelijke beperking zelf heel weinig van psychofarmaca weten. Terwijl ze daar wel behoefte aan hebben. Dat gebrek aan kennis is volgens mij precies de reden dat samen beslissen over medicatie nauwelijks gebeurt in de verstandelijk gehandicaptenzorg. In Engeland werden speciale folders gemaakt. Ik was daar zo enthousiast over, dat ik een aantal heb vertaald en ben gaan gebruiken. De reactie van cliënten was ontroerend, ze dronken de kennis.”

“Uit al deze ervaringen is het onderzoek voortgekomen dat ik nu met steun van het Zorgondersteuningsfonds ga doen. Ik wil weten of we begeleider en cliënt kunnen toerusten om samen het gesprek te voeren met een arts over psychofarmaca. Want stel dat je vaak boos wordt en daar medicijnen voor krijgt, maar van die medicijnen word je heel dik. Wil je dan niet liever op een andere manier leren om minder boos te zijn? We hebben nu een e-learning voor begeleiders en folders voor cliënten. Maar natuurlijk kijken we ook of er nog meer manieren zijn om gedeelde besluitvorming te verbeteren. Daarom is dit een ‘inclusief’ onderzoek, met een projectgroep met twee ervaringsdeskundige cliënten, een cliëntbegeleider, een wettelijke vertegenwoordiger, een psychiater, een gedragskundige, een apotheker en een verpleegkundige of agogisch behandelaar. Samen onderzoeken we hoe we cliënten een sterkere rol kunnen geven in de beslissing over medicatie. Want de tijd dat er óver de cliënt wordt gesproken waar hij bij zit, is wat mij betreft voorbij.”

“Hoe ervaren ouders de begeleiding vanuit HouVast-intensief?”

HouVast is speciaal ontwikkeld voor ouders met een licht verstandelijke beperking. De methode ondersteunt ouders bij het opvoeden. Zodat de ouders vervolgens zelf, met een steunend sociaal netwerk, invulling kunnen geven aan ‘goed genoeg’ ouderschap. HouVast is er in twee varianten: een intensieve en een waakvlamvariant. Eerder onderzocht Middin met steun van het Zorgondersteuningsfonds de waakvlamvariant. Nu is HouVast-intensief aan de beurt. Coördinator Marjan van Gameren en gedragskundige Manouk van Voskuilen vertellen.

“HouVast-intensief gaat uit van een positieve benadering, waarbij de HouVast-werker dicht bij het gezin staat, naast de ouders. De werker bouwt eerst aan vertrouwen. Om te zorgen dat de ouders hulp kunnen aanvaarden en vragen. Pas dan reikt de HouVast-werker opvoedinterventies aan, waarmee de ouders succeservaringen kunnen opdoen. Ook helpt de werker ouders een steunend sociaal netwerk op te bouwen. Het doel is natuurlijk dat ouders onze hulp op een gegeven moment niet meer nodig hebben. Zodat wij de ondersteuning kunnen afschalen naar de waakvlamvariant. Of zelfs volledig kunnen stoppen.”

Marjan van Gemeren en Manouk van Voskuilen

“Wij geloven heel erg in deze methode en in de manier waarop we het in praktijk brengen. Maar delen de ouders onze ervaring? Of moeten we dingen anders of beter doen? Met andere woorden: hoe ervaren ouders de begeleiding vanuit HouVast-intensief? Dat willen we testen in de praktijk. Eerder keken we al naar de waakvlamvariant van HouVast. We zijn blij dat het Zorgondersteuningsfonds nu ook ons vervolgonderzoek wil ondersteunen. Want als wij HouVast kunnen verbeteren, verbetert ook de kwaliteit van leven van de ouders.”

Marjan van Gemeren en Manouk van Voskuilen

“Spannend en leuk vinden we de speciale opdracht die we van het Zorgondersteuningsfonds meekregen: laat de rol van de ouders breder terugkomen. Dat betekent dat we niet alleen interviews bij begeleiders, ouders en verwijzers afnemen en de uitkomsten daarvan in focusgroepen bespreken. We gaan nog een stap verder. We zijn nu bezig ouders als ervaringsdeskundigen en mede-onderzoekers te werven. We willen deze ouders van begin tot eind bij het onderzoek betrekken. Door hen te laten meedenken, meebeslissen en meedoen. Zonder te zeggen wat wij vinden dat ze moeten doen. Voor Middin is dit nieuw. We hebben wel al een visie op het betrekken van ervaringsdeskundigen, maar brachten het nog niet eerder in praktijk. Daarmee is dit voor ons het eerste onderzoek waarin ervaringsdeskundigen echt een rol krijgen.”

Middin voert het onderzoek naar HouVast-intensief samen met collega-aanbieders ASVZ en Cordaan uit. Ook expertisecentrum William Schrikker, de ontwikkelaar van de methode, en TOP Groep Training en Begeleiding, de beheerder van de methodiek, zijn betrokken.

“Hoe herkenbaar is traumatische rouw?”

Sinds de ramp met MH-17 is het onderwerp traumatische rouw meer in de belangstelling gekomen. Toch krijgen mensen met angst- en stemmingsklachten door verlies niet altijd de goede diagnose. Simon Groen, cultureel antropoloog en senior onderzoeker bij De Evenaar, Centrum voor Transculturele Psychiatrie Noord-Nederland van GGZ Drenthe, wil weten hoe vaak dit gebeurt. Om vervolgens met betere voorlichting de bekendheid van traumatische rouw te vergroten.

“Bij het Centrum voor Transculturele Psychiatrie werk ik veel met vluchtelingen. Een van onze patiënten verloor tijdens zijn omzwervingen zijn kind. Eenmaal in Nederland kreeg hij zes traumabehandelingen, maar het effect was minimaal. Tot hij bij ons kwam en wij de Traumatic Grief Inventory-Self Report bij hem afnamen. Deze vragenlijst is speciaal ontwikkeld om traumatische rouw te herkennen. Onze patiënt scoorde hoog. Nu zijn behandeling is afgestemd op het verwerken van zijn enorme verlies, gaat het beter. Ik denk dat dit voorbeeld genoeg zegt. Het is toch erg als iemand zes keer de hoop heeft om beter te worden en het lukt telkens niet?”

Simon Groen

“Traumatische rouw is een disproportionele reactie op het verlies van een dierbare, zoals een familielid. Klachten veroorzaakt door het verlies blijven dan lang voortbestaan. Waardoor mensen zich bijvoorbeeld niet meer kunnen concentreren of niet meer functioneren op hun werk of niet meer slapen. Dat traumatische rouw bestaat, is nog niet zo bekend, bij cliënten noch behandelaren. Het is een nieuwe stoornis in de DSM-5. Het is dus niet zo gek dat mensen die te maken hebben met verlies bij de dokter een andere diagnose voor hun psychische klachten krijgen. Zoals depressie of PTSS. Onderzoek heeft echter aangetoond dat traumatische rouw echt iets anders is. En ook echt om een andere behandeling vraagt.”

“Wij willen weten hoe vaak mensen met angst- en stemmingsklachten last hebben van traumatische rouw. We kijken daarbij niet alleen naar patiënten van ons eigen centrum, maar ook naar patiënten van de polikliniek in Assen. En we gaan ook ‘verder terug’, want misschien gaat het om voorvallen die lang geleden plaatsvonden, maar nooit zijn gezien. Ook willen we weten hoe herkenbaar traumatische rouw eigenlijk is voor behandelaars. Daarnaast onderzoeken we hoe de behandeling van traumatische rouw er het beste uit kan zien. Dat doen we samen met ervaringsdeskundigen, ex-patiënten en behandelaars. Want we willen de behandeling goed afstemmen op de wensen en behoeften van de mensen om wie het gaat. De resultaten van ons onderzoek verspreiden we via voorlichtingsmateriaal, workshops en trainingen. Zodat zoveel mogelijk mensen met traumatische rouw de behandeling krijgen die ze nodig hebben.”

“De zorg laten aansluiten op het individuele verhaal van de cliënt”

Steeds meer zorgaanbieders kijken naar de hele mens. Dan is behandeling slechts een onderdeel van breed herstel. Herstelondersteunende zorg heet dit. Maar hoe doe je dat in de praktijk? En hoe weet je wat de cliënt wil? Met steun van het Zorgondersteuningsfonds zoeken Wout Diekman en Marcel Niezen, respectievelijk onderzoeker en ervaringsdeskundige/onderzoeker bij GGZ Drenthe, oplossingen voor de grootste dilemma’s en struikelblokken voor herstelondersteunende zorg.

“In Drenthe werken drie Optimaal Leven-teams. In de teams zitten begeleiders, behandelaren, welzijnsmedewerkers en ervaringsdeskundigen. De financiering komt van verschillende kanten: zorginstellingen, gemeenten en zorgverzekeraars. De teams proberen alle schotten die wij als maatschappij hebben ingericht weg te halen. Zodat ze de mens echt centraal kunnen stellen en doen wat nodig is, in plaats van ‘wij bieden dit en jij sluit aan’. Hoe mooi is het dat ondersteuning of behandeling dan opeens wél kan aanslaan. Ook, of misschien juist, bij mensen die al heel lang in zorg zijn en altijd in hetzelfde cirkeltje hebben gedraaid. Omdat deze persoon nu bijvoorbeeld fijn woont.”

“In de praktijk blijft herstelondersteunende zorg echter een uitdaging. Dat geldt voor alle instellingen die deze visie hebben omarmd. Teams lopen tegen veel dilemma’s en struikelblokken aan. Want hoe weet je dat je doet wat nodig is? Het beste is de patiënt daarbij te betrekken. Maar hoe doe je dat? Daar hebben we gesprekken over gevoerd met ervaringsdeskundigen. Daar kwam uit dat het wel kan, maar veel tijd kost. En dat het een grillig proces is. Want elke patiënt is uniek en heeft een eigen verhaal. Toch willen we graag weten hoe we de zorg op die individuele verhalen kunnen laten aansluiten. Zo kwamen we op het idee voor een actieonderzoek, waarin ervaringsdeskundigen en cliënten een centrale rol spelen.”

“In dit onderzoek gaan cliënten zelf meedenken en richting geven. Samen met ervaringsdeskundigen. Want uit eerdere onderzoeken is naar voren gekomen dat cliënten zich in het contact met ervaringsdeskundigen meer gelijkwaardig en veiliger voelen, en dat maakt meer verdieping mogelijk. Dat het Zorgondersteuningsfonds hierin meegaat, vinden we ontzettend mooi. Want we verwachten dat hier echt andere informatie uit gaat rollen. Wat precies weten we nog niet. Géén pasklare oplossingen, maar wel inzicht in wat de cliënt eigenlijk wil. En inzicht in de houding of de manier waarop teams de behoefte van de cliënt op de voorgrond kunnen blijven houden. Met als uiteindelijk doel dat cliënten leren leven met hun aandoening en alles wat dat met zich meebrengt. Zodat ze ondanks hun aandoening – die vaak niet verdwijnt – toch een verbetering van kwaliteit van leven ervaren.”

“Met verhalen de kwaliteit van zorg meten”

Bij Vanboeijen werkt iedere medewerker volgens de Vanboeijen Manier: een herkenbare en bewezen effectieve manier van begeleiden en ondersteunen. Maar wat is het effect op de levens van bewoners en cliënten? Kunnen verhalen over hun kwaliteit van leven inzicht bieden? En kunnen diezelfde verhalen vervolgens gebruikt worden om de kwaliteit van zorg te meten en te verbeteren? Dankzij het Zorgondersteuningsfonds kan Leanne Helfferich, trainee kwaliteit en beleid bij Vanboeijen, dit samen met collega’s onderzoeken.

“Bij Vanboeijen spelen verhalen een grote rol. Voor het kwaliteitsrapport 2019 hebben we bijvoorbeeld verhalen van bewoners en cliënten opgehaald. Nieuw was dat we die verhalen toen ook hebben nabesproken in reflectiesessies. Dat leverde veel op. Want medewerkers bleken daar heel veel van te leren. Ze deden waardevolle kennis op over de ondersteuning van bewoners en cliënten. Kennis waarmee ze de kwaliteit van zorg konden verbeteren en dus ook de kwaliteit van leven van de bewoners en cliënten.”

Leanne Helfferich

“Dat was de aanleiding voor onze aanvraag bij het Zorgondersteuningsfonds. We zijn heel blij dat we nu onderzoek kunnen gaan doen naar verhalen over kwaliteit van leven. We willen een goede manier vinden om deze verhalen op te halen. En vervolgens een kwaliteitsinstrument ontwikkelen waarmee we de verhalen op een wetenschappelijk verantwoorde manier kunnen analyseren. Zodat we daar ervaringen en inzichten uit kunnen halen en tegelijkertijd de kwaliteit van zorg kunnen meten. Dat we dat via verhalen willen doen, past bij de verschuiving van ‘tellen’ naar ‘vertellen’ die gaande is in de zorg.”

“De komende twee jaar volgen we 20 tot 25 cliënten. Per bewoner of cliënt organiseren we 4 tot 5 reflectiesessies, waar behalve de bewoner of cliënt zelf ook ouders en verwanten, de persoonlijk begeleider, de betrokken zorgmanager en de betrokken gedragsdeskundige aanwezig zijn. Zodat onderlinge uitwisseling ontstaat. In die sessies proberen we de professionals direct ook te leren hoe ze zelf verhalen over kwaliteit van leven kunnen ophalen. Welke vragen ze kunnen stellen bijvoorbeeld. Door de verhalen op te schrijven, krijgen wij een goed beeld van de ontwikkeling die een cliënt doormaakt.”

“Binnen Vanboeijen koppelen we onze bevindingen aan de Vanboeijen Manier. Dat is een manier van ondersteunen gebaseerd op bestaande en bewezen methodes, zoals het werken in de driehoek cliënten-verwanten-begeleider, de 8 domeinen van Shalock en elementen uit Triple C. Het is een denkkader dat door de hele organisatie aanwezig is. Met de verhalen willen we inzichtelijk maken wat de Vanboeijen Manier voor het leven van bewoners en cliënten betekent. Maar dat betekent niet dat andere organisaties niet ook van ons onderzoek kunnen profiteren. Integendeel, het kwaliteitsinstrument wordt algemeen toepasbaar. Zo hopen we bij te dragen aan de kwaliteit van leven van nog veel meer bewoners en cliënten.”

“De psychiatrische klachten zijn maar een deel van het verhaal”

Wie zich fit voelt, heeft meer kwaliteit van leven. Dat geldt ook voor mensen met een depressie of een bipolaire stoornis. Gewone leefstijlprogramma’s sluiten echter niet aan bij deze specifieke doelgroep. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds experimenteert GGZ Drenthe met een leefstijlprogramma op maat. Danielle Cath, psychiater bij GGZ Drenthe: “Gazpacho en smoothies hadden ze nog nooit gemaakt.”

“Toen ik hier op de polikliniek kwam werken, viel me op hoe ongezond veel patiënten zijn: te zwaar, te hoge bloeddruk, suikerziekte. Uit een monitoringsysteem van onze apotheker bleek dat 50% van de patiënten die medicatie krijgt ook veel lichamelijke klachten heeft. Ze zijn niet fit en voelen zich vaak ook niet fit. Onze patiënten overlijden 10 tot 20 jaar eerder dan de gemiddelde mens. Daarbij komt dat huisartsen hun psychiatrische patiënten minder monitoren op lichamelijke gezondheid dan hun patiënten zonder psychische aandoening. Voor ons was de conclusie duidelijk: we doen hier te weinig aan. Wij denken dat onze patiënten zich beter voelen als ze een beetje fitter zijn en meer kunnen. Dat vergt wel een gedragsverandering. Bestaande leefstijlprogramma’s zijn echter niet toegesneden op mensen met een depressie of een bipolaire stoornis. Deze mensen hebben extra ondersteuning en intensievere begeleiding nodig.”

“Met steun van het Zorgondersteuningsfonds kunnen wij nu experimenteren met een aangepast leefstijlprogramma voor deze doelgroep. Zo hebben we de duur van het programma en het aantal sessies uitgebreid en naast het groepsaanbod ook individuele sessies met een maatje geïntroduceerd. Want de deelnemers moeten allemaal een maatje meenemen, die ze in de leefstijlverandering ondersteunt. We besteden aandacht aan gezond eten kopen en koken, aan goede slaap, aan meer bewegen. De deelnemers krijgen allemaal een stappenteller, met daaraan een persoonlijk ‘beweegdoel’ gekoppeld. Bijvoorbeeld een uur bewegen per dag. Zo worden ze bewuster van hoe weinig ze vaak bewegen. En hoeveel beter ze zich voelen als ze dat wel doen. Ook beginnen we de sessies altijd met een positieve psychologie-oefening. Zodat de deelnemers niet met een negatieve stemming de training ingaan. Al deze inzichten verwerken we in werkboeken gepersonaliseerde leefstijl voor de ambulante GGZ.”

“We doen nu een ‘pre-pilot’ met 4 patiënten. Om te kijken of ze het programma verdragen. De leefstijlcoach stuurde laatst foto’s van een gezamenlijke kooksessie. Op het menu stonden gazpacho en smoothies, met veel groente en fruit. Dat hadden ze nog nooit gemaakt, maar ze hadden er veel plezier in gehad. Ook de stappenteller vinden ze leuk. Dat komt omdat het nu een keer niet gaat over hun psychiatrische klachten. Die klachten zijn ook maar een deel van het verhaal. Aandacht voor positieve gezondheid is minstens zo belangrijk. Meer kwaliteit van leven verkleint immers het risico op een depressie.”

“Ouders met een LVB ondersteunen bij het gesprek over de opvoeding”

Hoe bespreek je je zorgen over de opvoedsituatie met ouders met een licht verstandelijke beperking? Het liefst op een prettige en duidelijke manier, zonder ‘beoordelend’ over te komen. Dit onderwerp houdt Carola van Hof, gedragswetenschapper bij Reik, al jaren bezig. Vanuit Alliade werkt ze, met steun van het Zorgondersteuningsfonds, aan een praktisch hulpmiddel voor ouders.

“Zorgen over de opvoedsituatie zijn een gevoelig, lastig en complex gespreksonderwerp, zowel voor ouders met een licht verstandelijke beperking (LVB) als hun hulpverleners. Hulpverleners willen benoemen wat ze zien, om zo de opvoedsituatie te verbeteren. Ouders zijn bang voor kritiek, hebben andere zorgen of begrijpen niet wat dan beter moet. Het is alweer jaren geleden dat bij Reik een gezinshulpverlener de ‘goed genoeg opvoederslijst’ (GGO) ontwikkelde. Zo’n lijst was er nog niet, terwijl de behoefte groot was. Natuurlijk waren er wel risico-inventarisatie-instrumenten, maar die zijn vooral beoordelend, gericht op wat niet goed gaat. Wij willen ouders juist helpen de opvoeding – en het gesprek daarover – te verbeteren.”

Carola van Hof

“Toen onze hulpverleners de GGO in de praktijk gingen gebruiken, ben ik de lijst theoretisch gaan onderbouwen. Zo heb ik de GGO doorontwikkeld tot de Gespreks- en Observatielijst Opvoedingssituatie in gezinnen met een Licht Verstandelijke Beperking (GOO-LVB). Vervolgens ontstond het idee om de GOO-LVB te valideren. Ik vroeg de gezinshulpverleners via een enquête naar hun ervaringen. En nam daarin ook hun indruk van wat ouders van de lijst vonden mee. ‘Te lang’ en ‘te moeilijk taalgebruik’ kreeg ik terug. Maar wat vonden ouders zélf van de GOO-LVB? Eigenlijk wilde ik een gevalideerde GOO-LVB voor ouders maken. Dat was het onderwerp van mijn eerste subsidieaanvraag bij het Zorgondersteuningsfonds. Maar die werd afgewezen.”

“Natuurlijk is het even slikken als je een afwijzing krijgt. Maar uiteindelijk was het heel helpend. De programmacommissie maakte een heel belangrijke kanttekening: zitten ouders wel op zo’n lijst te wachten? Wat is eigenlijk de behoefte van ouders? Ik heb mijn onderzoek nu heel anders opgezet. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds ontwikkel ik – met de GOO-LVB als achtergrond – een praktisch hulpmiddel voor het gesprek tussen ouders en hulpverleners. En dat doe ik samen met ouders. Ik ga zowel ouders interviewen die de GOO-LVB kennen, als ouders die nog nooit van die lijst gehoord hebben. Zo wil ik achterhalen wat zij verstaan onder goed opvoeden en wat helpend kan zijn. Wat eruit gaat komen weet ik nu nog niet. Het kan een filmpje zijn, een spel of kaarten, alles is goed. Zolang het ouders en hulpverleners op een praktische manier ondersteunt bij het gesprek over opvoeding.”

“Cliënten ervaren acute stressmomenten als een groot probleem”

Twee jaar geleden startte Yvette Roke, psychiater bij GGz Centraal, met steun van het Zorgondersteuningsfonds en samen met TNO met de ontwikkeling van SAM: een stresssignaleringsapp om mensen met autisme meer grip op hun dagelijks leven te geven. Inmiddels werkt Yvette – opnieuw met steun van het Zorgondersteuningsfonds en samen met TNO – aan de doorontwikkeling van SAM. Op verzoek van cliënten doet ze onderzoek naar de signalering van acute stress.

“In 2018 hebben we samen met cliënten een stresssignaleringsapp voor mensen met autisme gemaakt: SAM. Een mooi project, dat meer heeft opgeleverd dan ik had durven hopen. Want uit onze metingen blijkt dat cliënten na gebruik van SAM op korte én langere termijn meer kwaliteit van leven ervaren en zelfredzamer zijn. De app geeft cliënten een duwtje in de rug: ‘je kunt het echt wel zelf’. Dat de app zo goed aansluit, komt door de inzet van de cliënten. We hebben ze nauw betrokken bij de ontwikkeling en hun feedback verwerkt. Wel gaven de eerste gebruikers aan dat ze de signalering van acute stressmomenten missen. Denk aan verhoogde hartslag en zweten. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds doen we nu een verkennende stap naar een fysiologische meting. Een soort vooronderzoek, om te weten of het meerwaarde heeft.”

Yvette Roke

“SAM stelt 4 keer per dag 10 vragen, om te meten hoe het met de gebruiker gaat. En geeft dan persoonlijke tips om stress te verminderen. Na verloop van tijd leert de gebruiker patronen herkennen. Wij gaan daar nu biomedische gegevens aan toevoegen. Die gegevens ophalen en daarna verwerken is echter tamelijk ingewikkeld. Daar is een platform voor nodig dat wij zelf niet zomaar kunnen ontwikkelen. In de toekomst zal dit vermoedelijk wel mogelijk zijn. Wij starten nu met Fitbits voor 20 cliënten. Daarmee kunnen ze hun hartfrequentie bijhouden, bij de dagelijkse meetmomenten en op momenten dat ze acute stress ervaren.”

“Ik ben heel benieuwd wat dit onderzoek gaat brengen. Misschien wel weer meer dan ik durf te hopen! Alhoewel ik me haast niet kan voorstellen dat het meer toevoegt dan de herkenning van het dagelijkse stresspatroon door cliënten, wat SAM nu al doet. Cliënten zelf ervaren de acute stressmomenten echter als een groot probleem in hun dagelijks leven. Alleen daarom al is dit onderzoek belangrijk. Ik hoop dat het resulteert in extra empowerment van onze cliënten. Zodat ze meer zelfvertrouwen krijgen. Want ze kunnen veel meer dan ze denken.”

Lees ook het interview met Yvette Roke over de resultaten van haar eerste onderzoek. Daar is ook een filmpje over SAM te bekijken.