Tag: Proefschriften

Patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening hebben specifieke palliatieve (terminale) zorg nodig. Die behoeften worden nog onvoldoende vervuld. Dat is zorgelijk, want jaarlijks overlijden zo’n 400 à 450 patiënten in psychiatrische instellingen in Nederland. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds doet Els Smith, verpleegkundig specialist in opleiding bij GGz Drenthe, promotieonderzoek naar betere palliatieve zorg voor deze patiënten.

“Met mijn promotieonderzoek wil ik bijdragen aan tijdige palliatieve zorg voor individuele patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening. Daarvoor ga ik eerst de huidige praktijk in kaart brengen. Hoe groot is de populatie eigenlijk? En welke zorg en ondersteuning krijgen patiënten en hun naasten nu? Om vervolgens te kijken wat de behoeften van de patiënten en hun naasten precies zijn. Ook wil ik onderzoeken waar de ondersteuningsbehoeften van hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg liggen. En wat is haalbaar in de praktijk? Op basis van al die kennis kunnen we onderzoeken hoe het komt dat we nu niet goed aansluiten op wat deze patiënten in hun laatste levensfase nodig hebben. Om vandaaruit de praktijk te verbeteren. Zodat meer ouderen met een ernstige psychiatrische aandoening betere zorg krijgen.”

Over palliatieve zorg bij de ziekte van Huntington is erg weinig bekend. Een gemis, aldus Dorine Boersema, specialist ouderengeneeskunde bij Topaz. Want de complexe laatste levensfase van mensen met de ziekte van Huntington verdient een goede aanpak. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds doet Dorine hier promotieonderzoek naar.

“Als specialist ouderengeneeskunde ben je regelmatig betrokken bij de laatste levensfase van mensen. Het is fijn om dat op een goede manier te begeleiden. Bij de ziekte van Huntington kan dat ingewikkeld zijn. Alleen al het feit dat patiënten met de ziekte van Huntington vaak best jong zijn maakt het complex. En hoe jonger mensen Huntington krijgen, hoe eerder ze eraan overlijden. Dat geeft een hele andere dimensie aan palliatieve zorg. Deze patiënten hebben vaak een gezin met jonge kinderen. En die kinderen kunnen gendrager zijn. Die kijken dus tegen hun voorland aan. Gemiddeld 50% van de nabestaanden gaat hetzelfde traject in. Dan is het nog belangrijker om het goed af te sluiten.”

“Palliatieve zorg in de laatste fase van de ziekte van Huntington roept dus veel grote vragen op. Toch er is schrikbarend weinig over geschreven. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds ga ik dat veranderen. Ik start met dossieronderzoek naar de laatste levensfase. Welke symptomen zijn er? Welke behandelingen krijgen patiënten? En wie initieert die behandelingen? Die informatie leg ik vervolgens voor aan patiënten, hun naasten en zorgverleners. Of ze het herkennen en wat zij belangrijk vinden. Zodat we beter weten wat we moeten doen in de palliatieve fase, het proces mooier kan verlopen en iedereen er goed op kan terugkijken. Dit beschrijf ik in een handreiking voor zorgverleners. Zodat zij, ook al kennen ze het ziektebeeld niet, de laatste levensfase van mensen met de ziekte van Huntington toch goed kunnen begeleiden.”

Ergotherapeut Michael Zonneveld wist al tijdens zijn opleiding dat hij onderzoek wilde doen. Bij Topaz krijgt hij die mogelijkheid. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds doet hij promotieonderzoek naar een belangrijk onderdeel van de ambulantisering van de geriatrische revalidatiezorg: de sociale participatie van de revalidant. En hoe e-health die kan bevorderen. “Je wilt dat mensen hun leven kunnen leiden zoals ze dat altijd deden.”

“Ergotherapeut is een prachtig beroep. Want je kunt veel voor mensen betekenen, maar wetenschappelijk bewijs ontbreekt vaak nog. Dat triggerde me, ik wist al snel dat ik onderzoek wilde gaan doen. Ik heb een tijd in Zweden gewoond en gewerkt, bij het Karolinska Institutet. Daar leerde ik dat goed onderzoek nooit zonder feeling met het werkveld kan. Je moet de praktijk goed kennen en blijven ervaren. Daarom blijf ik ook tijdens mijn promotieonderzoek 2 dagen per week mijn ‘gewone’ werk doen, als eerstelijns ergotherapeut bij Topaz360. De andere 3 dagen houd ik me bezig met de participatie van mensen die na revalidatie in Topaz Revitel weer naar huis gaan. Kan e-health daar een rol in spelen?”

“Dat betekent overigens niet dat ik nu al in concrete oplossingen denk. Integendeel! Ik ben net begonnen met de eerste fase van mijn onderzoek. Daarin breng ik in kaart wat leeft onder professionals en mensen die revalideren. Waar lopen jullie tegenaan? Hoe denken jullie dat e-health kan helpen? Ook tijdens het verdere onderzoek blijf ik de eindgebruikers betrekken. Want zij moeten er uiteindelijk mee werken. En misschien komen we wel uit bij een bestaande app, die we alleen wat moeten aanpassen. Alles is goed, als het maar helpt de participatie van revalidanten te verbeteren.”

Prof. dr. Wilco Achterberg en dr. Leonoor van Dam van Isselt begeleiden het promotieonderzoek van Michael.

Kan inzicht in eigen stress de kwaliteit van leven verbeteren? En zo ja, kan bijvoorbeeld een app cliënten helpen om dat inzicht te verkrijgen? Kirsten Hoeberichts, arts bij GGz Centraal, denkt van wel. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds doet ze promotieonderzoek naar stress, veerkracht en kwaliteit van leven bij mensen met een psychiatrische aandoening. En ontwikkelt ze – samen met cliënten – verschillende digitale interventies voor verschillende aandoeningen.

“Stress speelt een grote rol bij psychiatrische aandoeningen. Bij psychiatrische aandoeningen kan stress een ontregelende factor zijn. Stressreductie is dan ook een belangrijk onderdeel van de behandeling. Maar in de praktijk blijkt het heel lastig om stressreductie goed op te pakken. Tijdens mijn afstudeeronderzoek bij GGz Centraal werkte ik mee aan de effectstudie van de stresssignaleringsapp SAM voor mensen met autisme. Zij hadden veel baat bij SAM. Ze ervaarden minder negatieve stress, meer kwaliteit van leven en ontwikkelden een betere coping. De app gaf ze inzicht in hun eigen stress. We vroegen ons af of een interventie als SAM ook helpend zou kunnen zijn voor mensen met andere psychiatrische aandoeningen. Dat is het onderwerp van mijn promotieonderzoek.”

“Maar bij mensen met een angststoornis kunnen de signalen heel anders zijn. Door per aandoening kenmerken te inventariseren kunnen we vervolgens ook per aandoening een interventie ontwikkelen. Die we dan natuurlijk ook nog testen op effectiviteit.”

Cecil Prins-Aardema, kinder- en jeugdpsychiater bij GGZ Drenthe, weet uit eigen ervaring hoe moeilijk het is om open te zijn over een ernstige psychische aandoening van een naaste. De impact én het stigma van de aandoening zijn groot. Toch is het beter om niet te zwijgen. Sterke familierelaties dragen bij aan herstel. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds doet Cecil promotieonderzoek naar herstelbevorderende factoren in gezinnen van mensen met een ernstige psychische aandoening.

“In oktober 2017 werd mijn man opgenomen met een ernstige depressie. De impact op ons gezin was enorm. Ook werd ik me erg bewust van het stigma dat mensen met een psychiatrische aandoening hebben. Ik schrok toen ik merkte dat ik het nauwelijks aan mijn collega’s durfde te vertellen. Terwijl ik als geen ander weet dat niemand schuld heeft aan een psychische aandoening. Mijn man bracht het treffend onder woorden: had je praten over mijn ziekte ook zo moeilijk gevonden als je oncoloog was geweest en ik kanker had gehad?”

“Mijn man en ik besloten het anders aan te pakken en er wél open over te zijn. Samen met een Amerikaanse collega – die ook bekend is met depressie in zijn familie – hebben we de internationale (fiets)campagne Break the Stigma for Families opgezet, met een start in Drenthe. De verhalen van de gezinnen die daaraan deelnamen, vormen de inspiratiebron voor mijn onderzoek.”

“Een ernstige psychische aandoening heeft vaak ingrijpende gevolgen voor de sociale relaties en rollen van een mens. Ook voor familieleden is het een complex en dynamisch proces. De aandoening vormt direct en indirect een grote belasting voor de onderlinge relaties. Daarmee raakt de psychische aandoening dus elk individu binnen het gezin. Terwijl dit sociale netwerk juist zó belangrijk is voor het herstel! Een van de belangrijkste elementen van het herstelproces bij een ernstige psychische aandoening is namelijk de verbondenheid met belangrijke anderen, zoals familieleden. Ook is de familie meestal de sociale context waarbinnen het herstel plaatsvindt.”

“Er is veel geschreven over het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen met een ernstige psychische aandoening. Maar over het functioneren van het gezin als geheel is nog weinig bekend. Mijn onderzoek bestaat grofweg uit drie delen. Ik begin met een literatuurstudie naar de impact van het stigma op de relaties binnen het gezin. In deelonderzoek twee richt ik me op de communicatie van de diagnose. Hoe bevordert of belemmert deze het herstel? Hiervoor neem ik vragenlijsten en een interview af bij mensen met een ernstige psychische aandoening en hun naasten. Tot slot ga ik in gesprek met gezinnen die te maken hebben (gehad) met een ernstige psychische aandoening. Mijn doel is de kennis over herstelbevorderende en -beperkende factoren te vergroten. Zodat we gezinnen van mensen met een ernstige psychische aandoening beter kunnen ondersteunen én betrekken bij de behandeling.”

Wat is persoonsgerichte zorg eigenlijk? En hoe weet je zeker dat je persoonsgerichte zorg geeft? Als je voor mensen met dementie in het verpleeghuis zorgt, is dat best lastig. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds maakt Annemarie de Brabander, fysiotherapeut en onderzoeker bij Topaz, een meetinstrument om het gesprek aan te gaan over persoonsgerichte zorg.

“Mijn oma heeft dementie en woont in een verpleeghuis. Toen ik de eerste keer op bezoek kwam, gingen we een kopje koffie drinken in het restaurant. Daar werd ze heel onrustig, ze wilde zo snel mogelijk weer weg. Eenmaal terug in de huiskamer ging ik nog even bij haar zitten. Opeens herkende ze me weer. Ze vroeg de verpleegkundige om koekjes en thee, want zo ontving ze ons vroeger altijd. De verpleegkundige ging daar helemaal in mee. Dankzij haar kon mijn oma met mij omgaan op de manier waarop ze het gewend was, en kwam ze weer tot rust. Deze verpleegkundige gaf persoonsgerichte zorg. Mijn belangstelling voor het onderwerp was gewekt.”

“Ik wilde weten waaruit persoonsgerichte zorg bestaat. Zo kwam ik in aanraking met een lijst uit de huisartsen- en ziekenhuispraktijk. Toen we deze lijst gebruikten bij interviews en observaties binnen Topaz, merkten we dat niet alle onderwerpen bij het verpleeghuis pasten. In het verpleeghuis veranderen bewoners bijvoorbeeld vrijwel nooit van afdeling. Ook miste ik onderwerpen, zoals de naasten bij de zorg betrekken. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds ga ik daarom een meetinstrument én een inspiratiebox voor het verpleeghuis maken. Het meetinstrument is geen checklist hoor, maar een hulpmiddel om het gesprek aan te gaan of te observeren. Ik doe dat samen met mensen met dementie, hun naasten en zorgverleners. Wat zien zij en wat vinden zij belangrijk? Ondertussen vul ik een inspiratiebox met bestaande en door ons ontwikkelde hulpmiddelen. Vanuit het motto van Topaz ‘Het hele leven telt’ en mijn betrokkenheid bij de beweging van regels naar relaties in Munnekeweij, hebben we al verschillende inzichten gekregen over persoonsgerichte zorg. Medewerkers kunnen straks een hulpmiddel kiezen dat bij hen past en zo de persoonsgerichte zorg verder verbeteren.”

“In het verpleeghuis is een gesprek aangaan over wensen en behoeften toch lastig. Daar zijn allerlei redenen voor. Bewoners voelen zich bijvoorbeeld afhankelijk van zorgmedewerkers. Ze durven niets ‘extra’s’ te vragen. Bovendien hebben zorgmedewerkers veel te doen. Bewoners willen het hun dan graag gemakkelijk maken. Terwijl ze misschien liever eerst een kopje koffie drinken en dan pas douchen. Net zoals ze dat thuis gewend waren. Medewerkers geven aan dat ze het soms moeilijk vinden om de wensen van bewoners te achterhalen. Maar er is ook niet altijd voldoende aandacht voor. Als je gefocust bent op alles wat nog moet gebeuren, kun je aan dingen voorbijgaan. Ik hoop dat het meetinstrument en de inspiratiebox het makkelijker maken om breed naar persoonsgerichte zorg te kijken. Zodat we het leven van mensen met dementie in het verpleeghuis nog wat fijner kunnen maken.”

Mensen met dementie én onbegrepen gedrag hebben baat bij een gestructureerde benadering. Dat blijkt uit onderzoek naar de STA OP!-methode bij onbegrepen gedrag. Petra Tasseron, verpleegkundig specialist bij ouderenzorgorganisatie Warande, denkt dat het nog beter kan. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds doet ze promotieonderzoek naar de familiebetrokkenheid in de aanpak van onbegrepen gedrag. “Wij hebben de naasten nodig om het gedrag beter te begrijpen.”

“In 2014 was ik klaar met de opleiding tot verpleegkundig specialist. Mijn afstudeeronderzoek ging over onbegrepen gedrag. Denk aan gillen, onrust, agressie, apathie. Ik zocht een oplossing voor de vaak ongestructureerde aanpak. Na een vergelijking van verschillende methodes, rolde STA OP! als beste uit de bus. Dit is een stapsgewijze aanpak, met 6 stappen voor het multidisciplinaire team. Eén afdeling is daar toen enthousiast mee aan de slag gegaan. Met resultaat, want uit mijn metingen bleek dat er veranderingen in het gedrag van bewoners optraden. Eerdere onderzoeken hadden dit ook al aangetoond. Hier wilde ik mee verder. Toen iemand mij op de mogelijkheid wees om subsidie aan te vragen bij het Zorgondersteuningsfonds, heb ik niet getwijfeld. De komende 5 jaar mag ik promotieonderzoek doen naar familiebetrokkenheid in de aanpak van onbegrepen gedrag. Dat is nu nog geen onderdeel van de STA OP!-methode. Ik wil de naasten structureel een rol geven.”

“In de praktijk blijkt dat het best moeilijk is om de familie te betrekken. Ik wil weten hoe dat komt. Soms zit het in de communicatie. De verzorging en de familie kunnen bijvoorbeeld verschillende aannames en verwachtingen hebben. Maar er kunnen nog veel meer factoren spelen. Zoals ingesleten familiepatronen of een moeizame relatie tussen de familie en hun naaste. Het is allemaal heel complex en dat verklaart ook de verschillen: sommige families zijn heel betrokken, andere helemaal niet. Maar voor de bewoner is de familiebetrokkenheid van grote waarde. Zeker in situaties waarin wij bewoners niet goed begrijpen. Ik zoek naar een interventie die deze familiebetrokkenheid tot stand brengt. Zodat naasten gaan meedenken over oplossingen.”

“Maar voordat ik in de praktijk aan de slag ga, kijk ik eerst wat wereldwijd al bekend is over belemmerende en stimulerende factoren voor familiebetrokkenheid. Dan ga ik samen met een aantal familieleden en verzorgenden de STA OP!-methode aanpassen. Vervolgens voeren we de aangepaste methode op een aantal afdelingen in en ga ik het effect meten. Ondertussen blijf ik ook gewoon 2 dagen per week met veel plezier als verpleegkundig specialist op 2 pg-afdelingen werken. Juist die combinatie van onderzoek en dagelijkse praktijk vind ik leuk. Mijn uiteindelijke doel ligt ook in de praktijk: de kwaliteit van leven en zorg voor mensen met dementie en hun naasten verbeteren.”

Pijn heeft een negatief effect op welbevinden. Gelukkig zijn er talloze mogelijkheden om pijn te verlichten. Maar dan moet je wel kunnen aangeven wat je klachten zijn. Mensen met afasie door hersenletsel kunnen dat niet of maar ten dele. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds doet Carolien de Vries, logopedist bij Topaz, promotieonderzoek naar betere herkenning en behandeling van pijn bij mensen met afasie in het verpleeghuis.

“Wie door hersenletsel afasie krijgt, kan niet of niet goed meer zeggen wat hij wil. Mensen met afasie lijden dus ‘dubbel’: ze kunnen niet meer adequaat communiceren en dus ook pijn niet goed meer aangeven. Dat is schrijnend. In 2013 startte ik al met onderzoek naar deze groep. Gewoon omdat ik me afvroeg hoe het zat met mensen die pijn hebben en dat niet goed kunnen communiceren. Toen bleek dat personen met zeer ernstige afasie niet konden meedoen aan het onderzoek. Het lijkt erop dat er voor deze mensen behoefte is aan een instrument dat hun eventuele pijn in kaart brengt. Ook constateerde ik dat er significant minder pijnmedicatie aan deze groep wordt voorgeschreven, in vergelijking met mensen met hersenletsel zonder afasie. Toen de oproep van het Zorgondersteuningsfonds voorbijkwam, besloot ik direct te reageren. Ik wilde verder met dit onderzoek.”

“Mijn doel is een bruikbaar protocol om bij mensen met afasie pijn in kaart te brengen. Er zijn genoeg pijnobservatie-instrumenten op de markt. Bijvoorbeeld voor mensen met dementie, die hun pijn vaak ook niet goed meer kunnen communiceren. Die instrumenten worden echter nog onvoldoende gebruikt in het verpleeghuis. Wat ook wel weer begrijpelijk is. Zorgmedewerkers hebben het druk, ze komen handen tekort aan het bed. Een nieuw instrument vindt alleen weerklank als het in het werkproces past en het ze echt wat oplevert. Het moet dus vooral praktisch uitvoerbaar zijn. Mijn promotieonderzoek bestaat uit meerdere fasen: eerst kijk ik naar de betrouwbaarheid van de instrumenten zelf, daarna ontwikkel ik een praktisch werkbaar protocol en dat ga ik testen in de praktijk.”

“Mooi vind ik dat het al helpt om het over het onderwerp te hebben. Dat merk ik in mijn omgeving. Het maakt dat mensen er meer aandacht voor hebben. Meer bewustzijn heeft dus een positief effect. Uiteindelijk moet het daarmee beginnen. Verzorgenden kunnen signalen leren duiden en op basis daarvan interventies toepassen. Om vervolgens te observeren of iemand zich beter voelt. Als verzorgenden leren hun stem te zijn, zal de kwaliteit van leven van mensen met afasie verbeteren. Vooral op het gebied van pijn en pijnbeleving, maar waarschijnlijk ook op andere levensgebieden.”

Carolien de Vries voert haar promotieonderzoek uit onder begeleiding van Wilco Achterberg, hoogleraar institutionele zorg en ouderengeneeskunde aan het LUMC.

Waarom vinden we het zo moeilijk te praten over een onderwerp dat zo belangrijk is als seksualiteit? Attitudes spelen een belangrijke rol, zeker als het om mensen met een verstandelijke beperking gaat. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds doet Wouter de Wit (34), gedragsdeskundige en consulent seksuele gezondheid bij Zuidwester, promotieonderzoek naar attitudes over seksualiteit. En hoe we daarmee om kunnen gaan. Want praten over seksualiteit kan toch gewoon?

“Hij masturbeert zo veel, is dat wel goed? Ze draagt altijd korte rokjes, kan dat wel? Als consulent seksuele gezondheid krijg ik veel vragen. Opvallend is dat die vragen vaak vanuit een risicoperspectief worden gesteld. Achter de vragen zit een, meestal onbewuste, attitude over seksualiteit bij mensen met een verstandelijke beperking. Zoals ‘meisjes met een verstandelijke beperking moeten beschermd worden’ en ‘jongens met een verstandelijke beperking mogen niet te veel seks hebben’. Wie vanuit deze attitude een gesprek over seksualiteit begint, komt niet ver. De attitudes belemmeren een open gesprek.”

“Sommige ouders en hulpverleners beginnen het gesprek niet eens. Omdat ze het moeilijk vinden. Of vanuit de gedachte dat mensen met een verstandelijke beperking kinderlijk zouden zijn. En bij kinderen zou seksualiteit niet spelen. Ook dit is een attitude. Praten over seksualiteit kan altijd. Zowel met mensen met een ernstige verstandelijke beperking die volledig afhankelijk zijn van zorg, als met mensen met een lichte verstandelijke beperking, een eigen baan en een eigen huis. Het is vooral de vraag hoe we dit gesprek kunnen voeren.”

“Ik ben ontzettend enthousiast dat het Zorgondersteuningsfonds het belang van dit onderzoek inziet. Seksuele vorming en begeleiding is heel belangrijk, ook voor mensen met een verstandelijke beperking. Gewoon kunnen praten over seksualiteit verbetert de kwaliteit van leven en maakt hen weerbaarder. Bovendien is het risico op seksueel overdraagbare aandoeningen en misbruik kleiner als seksualiteit beter bespreekbaar is. Om dat gesprek mogelijk te maken, moeten we eerst weten welke attitudes er zijn. Daarom zijn we begonnen met een literatuurstudie. Er is al heel wat onderzoek naar de attitudes van ouders en hulpverleners gedaan. De attitudes van mensen met een verstandelijke beperking zijn echter in beperkte mate onderzocht. Mijn doel is de attitudes van deze drie groepen op een zorgvuldige manier bij elkaar te brengen. En zo een praktische werkmethode te ontwikkelen om seksualiteit op een open manier te kunnen bespreken. Waarbij de cliënt de ruimte krijgt om zijn of haar mening te geven. De cliënt moet zich veilig voelen om over seksualiteit te spreken.”

Wouter de Wit voert zijn promotieonderzoek uit onder begeleiding van dr. Wietske van Oorsouw en prof. dr. Petri Embregts, vanuit de Academische Werkplaats leven met een verstandelijke beperking (onderdeel van Tranzo) van Tilburg University.

Is een psychose te voorkomen? Zo vroeg mogelijk behandelen helpt. Zicht hebben op alle mogelijke voorspellers van een psychose is dan essentieel. Daan Jan Kuis (38) is verpleegkundig specialist ggz bij de afdeling langdurige zorg van GGZ Drenthe. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds doet hij promotieonderzoek naar de relatie tussen negatieve symptomen en het risico op een psychose. En naar het effect van interventie.

“Het is inmiddels algemeen erkend: hoe sneller we mensen met een psychotische stoornis behandelen, hoe beter hun prognose. Nu screenen we deze mensen vooral op positieve symptomen, zoals hallucinaties en wanen. Want dat zijn goede voorspellers van een psychose. Het bijbehorende behandelprogramma slaat echter niet bij iedereen aan. Het vermoeden bestaat dat ook negatieve symptomen een psychose kunnen voorspellen. Zoals moeite met sociaal functioneren, interesseverlies, motivatieverlies, niet uit bed kunnen komen. Mijn onderzoek richt zich op deze negatieve symptomen.”

“Ik kijk of mensen met een verhoogd risico op een psychose ook negatieve symptomen hebben. En of interventie ernstige psychoseklachten kan voorkomen en het slechte beloop kan verbeteren. Om zo hun kwaliteit van leven helpt verbeteren. De interventie richt zich op werken of school, want dat is van wezenlijk belang voor deze doelgroep. Ik werk daarbij samen met hun trajectbegeleiders. Zij nemen de vragenlijsten af bij hun cliënten en zij geven de behandeling. Maar dat doen ze alleen als ze het belang ervan inzien. Ik moet mijn onderzoek dus goed promoten. Het is meer dan literatuuronderzoek, data analyseren en schrijven. Dat vind ik leuk. En dankzij het Zorgondersteuningsfonds heb ik daar nu ook de tijd voor.”

“Zelf werk ik bij de afdeling langdurige zorg van GGZ Drenthe. Daar verblijven chronische patiënten, sommigen al meer dan 20 jaar. Het zijn mensen die 24 uur per dag zorg nodig hebben, die we niet meer beter kunnen maken. Wel kunnen we proberen hun leven zo aangenaam mogelijk te maken. Dat gaat in kleine stapjes. Die aanpak ligt me wel. En daarom past onderzoek doen goed bij mij: ook dat is een lange weg met pas na een paar jaar resultaat. Tegelijkertijd onderstreept mijn eigen patiëntengroep dagelijks het belang van mijn onderzoek. Toen zij bij ons binnenkwamen, hadden we nog niet de kennis van nu. Als we toen sneller met een behandeling waren gestart, hadden ze hier misschien niet gezeten. Ik onderzoek hoe we kunnen voorkomen dat mensen op mijn afdeling terechtkomen.”

Daan Jan Kuis bouwt voort op eerder onderzoek van prof. dr. Marieke Pijnenborg, adjunct-hoogleraar aan de Rijksuniversiteit Groningen en hoofd afdeling wetenschappelijk onderzoek langdurige zorg bij GGZ Drenthe. Marieke Pijnenborg is zijn promotor.