zof_1 – Zorgondersteuningsfonds

“Wandelen of gezond eten hebben ze zelf in de hand”

Met steun van het Zorgondersteuningsfonds ontwikkelde GGZ Drenthe een leefstijlinterventie speciaal voor mensen met een psychiatrische aandoening. De deelnemers kregen een fitbit, betrokken een maatje uit hun steunsysteem en volgden groepsbijeenkomsten over allerlei leefstijlthema’s. Leefstijlcoach Nicolette Moes en promovendus Jolien Kik vertellen. “Deelnemers hebben hele mooie stappen gezet.”

“Ons leefstijlprogramma bestaat uit 18 bijeenkomsten. De eerste bijeenkomst is individueel. Dan maken deelnemer, maatje en trainer samen een concreet doel. Meer wandelen bijvoorbeeld, of meer ontspanning of minder suiker eten. Daarna volgen de deelnemers groepsbijeenkomsten over leefstijlthema’s als slapen, voeding, sociale contacten, zingeving en ontspanning. Afgewisseld met individuele gesprekken, met het maatje erbij.”

“In totaal hebben 55 mensen meegedaan aan de leefstijlinterventie, in groepjes van 5 tot 8 personen. Slechts 9 mensen zijn gestopt en alleen omdat het echt niet anders kon. Door een ziekenhuisopname bijvoorbeeld. Wij hebben mensen alleen maar zien opknappen. Ieder op zijn eigen manier. Eén vrouw ging van 250 stappen per dag naar 2000 stappen, anderen ging van 5000 naar 10000 stappen. Weer anderen zijn gaan sporten of doen nu dagelijks een ontspanningsoefening. Soms was er ook een mooie bijvangst. Zoals het maatje dat ook stopte met alcohol drinken. Of het gezin dat weer begonnen is met gezond eten. Daar eten nu 3 kinderen elke dag een verse maaltijd. Deelnemers gaven aan dat ze op sombere gedachten en angst niet altijd de regie hebben. Maar wandelen of gezond eten hebben ze wél zelf in de hand.”

“Omdat de interventie nieuw is en we met meerdere groepjes werkten, konden we gaandeweg het traject dingen aanpassen. Zo hebben we één individueel gesprek vervangen door een extra groepsbijeenkomst. Want de groep bleek heel helpend. En toen de beweegoefeningen voor een aantal deelnemers te moeilijk bleken, hebben we die samen met een psychomotorisch therapeut aangepast. Zo werd het programma steeds meer op maat. Ook hebben we een aantal oefeningen toegevoegd die het zelfbeeld positief versterken. We hebben echt goed kunnen uitzoeken wat wel en niet werkt. We weten nu zeker dat de interventie haalbaar is en dat de deelnemers enthousiast zijn. Maar dat is nog niet voldoende voor een wetenschappelijke onderbouwing. Daarom starten we nu met een vervolgonderzoek, waarin we gestructureerd en gecontroleerd resultaten ophalen. In de tussentijd gaan we wel gewoon door met de interventie. Want inmiddels is er veel vraag naar. Ook behandelaren verwijzen patiënten door. Dat vinden we extra leuk, omdat juist de behandelaren er aan het begin sceptisch tegenover stonden. Zij horen nu dus ook terug dat het werkt.”

“Met meer zicht op risico’s de kwaliteit van leven vergroten”

Schulden, verlies van huisvesting, loverboys: mensen met een licht verstandelijke beperking lopen allerlei risico’s. Met soms criminaliteit en ander grensoverschrijdend gedrag als gevolg. Een goede risico-inventarisatie kan helpen. Samen met Hogeschool Leiden ontwikkelde Middin een concept risico-instrument. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds maakt Julia Braun, coördinator forensische zorg, dit instrument nu klaar voor gebruik.

“Gehandicaptenzorgorganisaties zijn er om de kwaliteit van leven van hun cliënten te verhogen. Daar hoort steeds vaker ook begeleiding op risico’s bij. Want de groep cliënten met een licht verstandelijke beperking wordt complexer. Bijkomende problemen als verslaving en criminaliteit komen steeds vaker voor. Dat willen we natuurlijk voorkomen. En als het toch gebeurt, willen we de kans op recidive zo klein mogelijk houden. Het helpt als we de risico’s goed in kaart brengen. Maar daar zijn we nog onvoldoende op ingericht.”

“Anderhalf jaar geleden zijn we begonnen met een inventarisatie. Samen met begeleiders en gedragsdeskundigen hebben we gekeken welke risico’s we zien bij cliënten en hoe we die kunnen definiëren. Ook hebben we veel andere risico-instrumenten bekeken. Dat resulteerde in een aantal overkoepelende thema’s en een concept risico-instrument voor onze doelgroep. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds onderzoeken we nu of het instrument bruikbaar is in de praktijk. We zijn begonnen met een test door verschillende collega’s. Die zijn tot nu toe heel enthousiast. Ze geven aan dat ze meer inzicht in hun cliënten krijgen. En meerdere begeleiders willen het concept zelfs al gaan gebruiken. Het enige nadeel is dat de lijst vrij uitvoerig is. Maar omdat het nieuwe instrument een bestaand, ontoereikend risico-instrument vervangt, valt de extra regeldruk gelukkig mee.”

“Ik vind het mooi dat met ons instrument de kwaliteit van leven nog steeds voorop staat. We vermijden risico’s niet, we brengen ze in kaart. Het doel is bewustwording van risico’s en daar adequaat op reageren. Want zonder risico’s ook geen groei! Natuurlijk gaan we medewerkers straks ook trainen in het gebruik van het instrument. Daarvoor ontwikkelen we nu een korte e-learning, gevolgd door een training van twee uur op locatie. Ook werken we aan handvatten om met cliënten het gesprek over risico’s te voeren. Dat doen we samen met cliëntonderzoekers, dat is ontzettend leuk. Ik hoop dat cliënten straks merken dat we meer zicht hebben op risico’s en dat we hen daar beter bij kunnen begeleiden. Zodat ze bewust of onbewust voelen dat hun kwaliteit van leven omhooggaat.”

“Tijdige en betere palliatieve zorg voor psychiatrische patiënten”

Patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening hebben specifieke palliatieve (terminale) zorg nodig. Die behoeften worden nog onvoldoende vervuld. Dat is zorgelijk, want jaarlijks overlijden zo’n 400 à 450 patiënten in psychiatrische instellingen in Nederland. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds doet Els Smith, verpleegkundig specialist in opleiding bij GGz Drenthe, promotieonderzoek naar betere palliatieve zorg voor deze patiënten.

“Mijn promotieonderzoek borduurt voort op het boek ‘De helikopter van Viktor. Palliatieve zorg in de psychiatrie’ van Heidi de Kam en Hennie Kievit. Zij zijn collega’s bij GGz Centraal. Patiënten met een psychiatrische aandoening hebben in de palliatieve zorgfase andere, specifieke zorgvragen. Daardoor sluit de ‘gewone’ palliatieve zorg niet goed aan. Deze patiënten kunnen bijvoorbeeld minder goed voor zichzelf opkomen. Ook spelen angst en achterdocht een grote rol. Maar eigenlijk begint het al eerder. Ouderen met een ernstige psychiatrische aandoening hebben vaak hart- en vaatziekten of longaandoeningen. Doordat ze hun klachten niet goed kunnen aanvoelen of aangeven, wordt dat lang niet altijd herkend. Ook kunnen klachten, zoals pijn, zich anders uiten bij iemand met een psychiatrische aandoening.”

“Daar komt bij dat binnen de opleiding voor verpleegkundigen de nadruk vaak óf op de somatiek óf op de psychiatrie ligt, afhankelijk van de richting die iemand kiest. Hierdoor hebben psychiatrisch verpleegkundigen minder training in complexe, terminale somatische vragen en hebben somatisch verpleegkundigen juist te weinig kennis van de psychiatrie. Logisch, want het is gewoon lastig om beide specialismen bij te houden. Een patiënt met een psychiatrische aandoening heeft bovendien lang niet altijd iemand in de buurt die hem of haar goed kent, en kan helpen duiden hoe hij of zij zich voelt. Want het netwerk van een psychiatrische patiënt is vaak klein.”

“Met mijn promotieonderzoek wil ik bijdragen aan tijdige palliatieve zorg voor individuele patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening. Daarvoor ga ik eerst de huidige praktijk in kaart brengen. Hoe groot is de populatie eigenlijk? En welke zorg en ondersteuning krijgen patiënten en hun naasten nu? Om vervolgens te kijken wat de behoeften van de patiënten en hun naasten precies zijn. Ook wil ik onderzoeken waar de ondersteuningsbehoeften van hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg liggen. En wat is haalbaar in de praktijk? Op basis van al die kennis kunnen we onderzoeken hoe het komt dat we nu niet goed aansluiten op wat deze patiënten in hun laatste levensfase nodig hebben. Om vandaaruit de praktijk te verbeteren. Zodat meer ouderen met een ernstige psychiatrische aandoening betere zorg krijgen.”

“Gezinnen voelen zich meer gehoord en begrepen”

Probleemgedrag ligt zelden alléén aan het kind. Maar hoe maak je de interactie binnen een gezin inzichtelijk? Inge Zomervrucht, psychomotorische therapeut en onderzoeker bij Alliade, ziet mooie dingen gebeuren als ouders en kind(eren) met een licht verstandelijke beperking samen de zaal ingaan. Samen met een systeemtherapeut en met steun van het Zorgondersteuningsfonds wil ze psychomotorische gezinstherapie een wetenschappelijke basis geven.

“Laatst kwam een moeder met haar twee dochters bij mij in de zaal. Hulpverleners probeerden haar al jaren uit te leggen wat ze kon doen om het minder zwaar te hebben. Zonder resultaat. Ik vroeg moeder en dochters om al het materiaal van de ene kant van de zaal naar de andere te brengen. Maar hun voeten mochten de grond niet raken. De moeder zette haar twee meiden op een kast en ging keihard aan de slag. Haar dochters hoefden niets te doen. In de daaropvolgende sessie met de systeemtherapeut viel het kwartje wél. De ervaring in de zaal maakte in één keer duidelijk dat de moeder haar dochters als prinsesjes behandelde.”

“Zo hebben we al veel positieve ervaringen met psychomotorische gezinstherapie opgedaan. Doordat kwartjes eerder vallen, gaan trajecten sneller en zijn ze minder intensief voor de ouders. Ook voelen de gezinnen zich meer gehoord en begrepen: ‘Dit is precies wat bij ons thuis gebeurt!’. En het is gewoon leuk in de zaal. Ook dat is heel belangrijk voor de interactie binnen een gezin. Plezier mag echt voorop staan. En dan gebeuren mooie dingen. Want zodra de interactie binnen het gezin verbetert, neemt ook het probleemgedrag af. Problemen voelen minder zwaar.”

“Vooralsnog zijn deze ervaringen ‘subjectief’. Hoog tijd dus om er een wetenschappelijk basis aan te geven. Dat gaan we met dit onderzoek doen: is wat wij ervaren ook wat er daadwerkelijk gebeurt? We zijn heel blij dat het Zorgondersteuningsfonds ons de ruimte biedt hiermee te pionieren. Want dit is het eerste onderzoek naar psychomotorische gezinstherapie in de gehandicaptenzorg. En als we straks wetenschappelijk bewijs hebben, hopen we dat psychomotorische gezinstherapie een vast product in ons aanbod kan worden. Zodat we nog meer gezinnen met een kind met een licht verstandelijke beperking kunnen helpen.”

Volg de voortgang van het onderzoek op alliade.nl [link: https://www.alliade.nl/over-alliade/praktijkgericht-wetenschappelijk-onderzoek/onderzoeken/1356/pmgt-samen-aan-de-slag].

“De brug slaan tussen praktijk en onderzoek”

Ergotherapeut Esther Reijnoudt had al tijdens haar opleiding interesse in de European Master of Science in Occupational Therapy. Maar ze besloot eerst praktijkervaring te gaan opdoen. Dat doet ze bij Warande. Na een jaartje begon het weer te kriebelen. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds gaat ze de master nu alsnog volgen. Zodat ze straks een bijdrage kan leveren aan verbeteringen in de praktijk.

“Ergotherapeuten zijn vaak doeners. Ze handelen graag. Ik ben meer een denker. Dat merkte ik al tijdens de opleiding. Ik had veel vragen: Waarom doen we dit eigenlijk? Wat is de onderbouwing? Daar kreeg ik niet altijd antwoord op. Ik vind het erg leuk om nu in de praktijk te werken. Maar ook daar zie ik dingen die vragen oproepen. Omdat ze misschien anders of efficiënter kunnen. Mijn collega’s en ik hebben allerlei ideeën om de zorg te verbeteren. Toch komt dat nu nog niet zo van de grond. Ik denk omdat de verbinding tussen praktijk en onderzoek beter kan. Daar zou ik heel graag aan willen bijdragen, maar ik heb nog niet de juiste vaardigheden. Zo kwam ik op deze master. Want deze master is er heel erg op gericht om de brug tussen praktijk en onderzoek te slaan.”

“De European Master of Science in Occupational Therapy is een samenwerking van 5 Europese hogescholen. Tijdens elke module hebben we 2 weken les aan een van de hogescholen en werken we daarna opdrachten uit. We starten in Brighton, vervolgens zijn we in Amsterdam en daarna gaan we nog naar Zwitserland, Spanje en Zweden. We zijn met 28 studenten uit 13 verschillende landen. Je ziet dus ook hoe ergotherapeuten in andere landen werken. Dat maakt de master extra leuk.”

“De kans die ik van het Zorgondersteuningsfonds krijg is echt enorm. De master is echter niet alleen een kans voor mij, maar ook voor Warande. Want Warande wil graag een expertisecentrum worden. Vanuit de vakgroep ergotherapie hoop ik met het volgen van deze master te kunnen bijdragen aan dit streven.”

“Wandelen voor verbinding”

Eenzaamheid onder ouderen is een groot maatschappelijk probleem. Het kan leiden tot depressie en allerlei lichamelijke aandoeningen. Zeker als ouderen al een ggz-achtergrond hebben. Didi Rhebergen, ouderenpsychiater bij GGz Centraal, bedacht een uniek wandelproject met medewerkers van commerciële bedrijven. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds onderzoekt ze de levensvatbaarheid van haar idee.

“Ik werk als ouderenpsychiater in een kliniek. Zolang mensen daar verblijven, gaat het nog wel met de eenzaamheid. Omdat wij in de kliniek allerlei activiteiten organiseren. Maar zodra ze naar huis gaan, ligt het weer op de loer. Het idee voor dit project ontstond in de COVID-tijd. Toen nam niet alleen de eenzaamheid onder ouderen toe, maar zaten heel veel mensen eenzaam thuis achter hun computer. Allemaal mensen die misschien wel behoefte aan zingeving hadden, maar de ggz niet kenden. Of eng vonden. En dus niet wisten dat ze als vrijwilliger een positieve bijdrage kunnen leveren. Mensen ook die misschien wel wat meer wilden bewegen, omdat dat goed is voor de fysieke én mentale gezondheid. Al die gedachten heb ik in de grote hoed gestopt. Het project ‘Wandelen voor verbinding’ is het resultaat.”

“‘Wandelen voor verbinding’ richt zich op medewerkers van grote commerciële bedrijven. Het doel is dat ze gaan wandelen met ouderen met een ggz-achtergrond. Ik wil weten of het mogelijk is om dit wandelpotentieel aan te boren. Staan de bedrijven ervoor open? Kom je uiteindelijk bij de medewerkers zelf uit of zijn er procedurele obstakels? En als je de medewerkers zelf bereikt, ontstaat er dan een duurzaam contact of stopt het na één keer? Wat gebeurt er vervolgens bij de medewerker? Neemt bijvoorbeeld het stigma rond de ggz-cliënt af? En als laatste: heeft de cliënt er baat bij?”

“Het is echt pionieren wat we doen. Dat maakt het spannend. Want het project kan ook verzanden in administratieve rompslomp. Wat overigens ook een bruikbaar resultaat is. Want dat zou betekenen dat we daar eerst iets aan moeten doen. Maar liever zie ik dat we over twee jaar een nieuwe groep vrijwilligers hebben. Vrijwilligers die ggz-patiënten eerst nog wat eng vonden, maar ontdekt hebben dat het contact over en weer ontzettend waardevol is. Juist omdat wandelen een mooie gelegenheid is om tot diepere gesprekken te komen. Vrijwilligers ook die het fijn vinden om regelmatig even samen naar buiten te gaan. Zodat kwetsbare ouderen een beetje uit hun isolement komen.”

“Wat leidt tot de beste kwaliteit van leven en sterven?”

Over palliatieve zorg bij de ziekte van Huntington is erg weinig bekend. Een gemis, aldus Dorine Boersema, specialist ouderengeneeskunde bij Topaz. Want de complexe laatste levensfase van mensen met de ziekte van Huntington verdient een goede aanpak. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds doet Dorine hier promotieonderzoek naar.

“Als specialist ouderengeneeskunde ben je regelmatig betrokken bij de laatste levensfase van mensen. Het is fijn om dat op een goede manier te begeleiden. Bij de ziekte van Huntington kan dat ingewikkeld zijn. Alleen al het feit dat patiënten met de ziekte van Huntington vaak best jong zijn maakt het complex. En hoe jonger mensen Huntington krijgen, hoe eerder ze eraan overlijden. Dat geeft een hele andere dimensie aan palliatieve zorg. Deze patiënten hebben vaak een gezin met jonge kinderen. En die kinderen kunnen gendrager zijn. Die kijken dus tegen hun voorland aan. Gemiddeld 50% van de nabestaanden gaat hetzelfde traject in. Dan is het nog belangrijker om het goed af te sluiten.”

“De specifieke problemen die bij de ziekte van Huntington horen, bemoeilijken die goede afsluiting. Al in een vrij vroeg stadium kunnen bijvoorbeeld slikproblemen optreden. Die kunnen uiteindelijk zo ernstig worden dat patiënten niets meer kunnen eten of drinken. Geef je dan sondevoeding of kies je voor stoppen met eten en drinken en dus overlijden? En wat doe je met medicatie als je voor stoppen met eten en drinken kiest? Want patiënten met de ziekte van Huntington gebruiken veel medicatie, voor hun ongecontroleerde bewegingen en psychiatrische problemen. Plotseling stoppen met medicatie, omdat ze niet meer kunnen slikken, kan heftige ontrekkingsverschijnselen geven. Waar doe je dan goed aan? Op welk moment kies je bij onbehandelbare onrust voor palliatieve sedatie? Wat leidt tot de beste kwaliteit van leven en sterven?”

“Palliatieve zorg in de laatste fase van de ziekte van Huntington roept dus veel grote vragen op. Toch er is schrikbarend weinig over geschreven. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds ga ik dat veranderen. Ik start met dossieronderzoek naar de laatste levensfase. Welke symptomen zijn er? Welke behandelingen krijgen patiënten? En wie initieert die behandelingen? Die informatie leg ik vervolgens voor aan patiënten, hun naasten en zorgverleners. Of ze het herkennen en wat zij belangrijk vinden. Zodat we beter weten wat we moeten doen in de palliatieve fase, het proces mooier kan verlopen en iedereen er goed op kan terugkijken. Dit beschrijf ik in een handreiking voor zorgverleners. Zodat zij, ook al kennen ze het ziektebeeld niet, de laatste levensfase van mensen met de ziekte van Huntington toch goed kunnen begeleiden.”

“Ik ben me meer bewust van mijn eigen handelen”

“Ik ben me meer bewust van mijn eigen handelen”Marloes Paardekooper, geriatriefysiotherapeut bij Topaz, staat steviger in haar schoenen en kijkt kritischer naar haar werk. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds volgde ze de master Geriatriefysiotherapie in Utrecht. Drie jaar lang 2 dagen werken en minimaal 2 dagen studeren. Pittig, maar zeer de moeite waard. “Ik ben ook enorm gegroeid als persoon.”

“Toen ik begon, dacht ik dat ik een studie naast mijn werk ging doen. Maar eigenlijk is het andersom: de studie neemt je leven 3 jaar lang in beslag, ook mentaal. Gelukkig bekostigde het Zorgondersteuningsfonds niet alleen het collegegeld, maar ook mijn opleidingsdag én een studiedag. Ik had dus tijd om te studeren. Dat was ontzettend helpend.”

“De opleiding heeft me veel gebracht. Ik ben me nu meer bewust van mijn eigen handelen. We hebben bijvoorbeeld leren kijken naar ethische en morele dilemma’s. En naar de verschillende belangen die dan spelen. Denk aan het belang van de cliënt, van het zorgpersoneel, van de naaste en van jezelf als fysiotherapeut. Normaal denk je daar niet zo over na. Maar als je dat wel doet, kun je veel beter bepalen of je juist gehandeld hebt of niet. Mijn eigen casus ging over een mevrouw met vergevorderde dementie in het verpleeghuis. Na een ziekteperiode kon ze niet meer zelfstandig staan. Een actieve lift of een draaischijf bleken ongeschikte hulpmiddelen, want mevrouw zakte door haar benen en begreep niet wat ze moest doen. Daarom besloten we haar met een passieve lift te gaan helpen. De dochter vond dat een no-go. Ze wilde per se dat haar moeder weer ging staan. Maar mevrouw was verzwakt en angstig. En als ze door haar benen zakte, moest het zorgpersoneel haar opvangen. Al die verschillende belangen meewegen heeft me achteraf veel inzicht gegeven. En het mooie is dat ik dat nu weet. Bij een volgend dilemma kan ik de belangen al van tevoren afwegen.”

“Ik heb ook handvatten gekregen om wetenschappelijk onderzoek te doen. Zodat ik dat ook in mijn dagelijks werk kan opzetten. Maar daar wacht ik nog even mee. Ik wil nu eerst een tijdje rustig vier dagen werken. Alle kennis neem ik natuurlijk wel mee. Dat merk ik ook in de gesprekken met collega’s. We bespreken casussen op een andere manier, kritischer, inhoudelijker. En last but not least: ik ben ook enorm gegroeid als persoon. Ik heb meer zelfvertrouwen en sta steviger in mijn schoenen. Allemaal dankzij de opleiding.”

“Met EMDR langdurig psychisch lijden voorkomen”

Over PTSS bij mensen met een ernstige tot matige verstandelijke beperking is nog weinig bekend. Terwijl het langdurig psychisch lijden kan veroorzaken en een rol kan spelen bij moeilijk verstaanbaar gedrag. Speciaal voor deze groep paste Annemieke Hoogstad, gz-psycholoog bij Amerpoort, een trauma-interview aan. Dat valideert ze nu met hulp van het Zorgondersteuningsfonds. Ook onderzoekt ze het effect van een behandeling met EMDR.

“Ik werk al best een tijd als gedragsdeskundige voor mensen met een verstandelijke beperking. Sinds 10 jaar behandel ik mijn cliënten ook met EMDR. Rond die tijd kwam het onderzoek naar trauma bij mensen met een licht verstandelijke beperking op gang. Het gevolg was dat ik steeds meer mensen met een licht verstandelijke beperking kreeg aangemeld. Maar mensen met een diepere beperking zag ik eigenlijk niet. Dat viel op, het klopte niet. Herkennen we trauma’s bij deze groep wel? Ik merkte dat hier een gat in onze kennis zit. Dáár wilde ik onderzoek naar doen.”

“Veel mensen, ook mensen met een verstandelijke beperking, maken in hun leven traumatische gebeurtenissen mee. Een deel daarvan ontwikkelt PTSS. Als deze mensen niet behandeld worden, blijven de problemen vaak bestaan. Mensen met een ernstige tot matige verstandelijke beperking kunnen niet of beperkt praten over hun gevoelens of vertellen wat ze hebben meegemaakt. Gedrag is de belangrijkste manier waarop ze het kunnen uiten. We zijn begonnen met het aanpassen van een bestaand trauma-interview voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Om het bruikbaar te maken voor mensen met een ernstige tot matige verstandelijke beperking. Met hulp van het Zorgondersteuningsfonds valideren we dit aangepaste trauma-interview, door het te gebruiken bij een grote groep cliënten van meerdere zorgorganisaties. Tegelijkertijd kijken we of we PTSS bij cliënten met een ernstige verstandelijke beperking kunnen behandelen met EMDR. Zien we na behandeling met EMDR een verandering in PTSS-symptomen en moeilijk verstaanbaar gedrag?”

“Ik hoop dat dit onderzoek helpt om mensen bewust te maken dat onder moeilijk verstaanbaar gedrag een trauma kan liggen. Dat het een van de hypotheses is. Daar is nu gewoon nog te weinig aandacht voor. En dat mensen dan ook weten dat behandeling met de EMDR-verhalenmethode zin heeft. De voorlopige resultaten van de effectstudie zijn positief. Ook ontmoet ik nu al begeleiders die na een geslaagde interventie bij de ene cliënt suggereren dat EMDR misschien ook kan werken bij een andere cliënt. Dat vind ik mooi, die olievlek hebben we nodig. Want om langdurig psychisch lijden van mensen met een ernstige tot matige verstandelijke beperking te voorkomen, moeten we zoveel mogelijk mensen bereiken.”

“Ik wil weten waarom we voor een bepaalde behandeling kiezen”

De behandeling van mensen met de ziekte van Huntington steeds een stukje beter maken: dat is waar Stella van der Niet, fysiotherapeut bij Topaz, voor gaat. Daarom start ze in september 2022 met de master Klinische Gezondheidswetenschappen aan de Universiteit Utrecht. Het Zorgondersteuningsfonds neemt de kosten van de opleiding en de wekelijkse opleidingsdag op zich.

“Ik werk nu 5 jaar met mensen met de ziekte van Huntington. Dat is een vrij onbekende ziekte die maar relatief weinig mensen hebben. Mijn werkplek Topaz Overduin is een van de grootste expertisecentra voor mensen met Huntington in Nederland. Overduin werkt veel mee aan onderzoeken en stimuleert medewerkers om ook onderzoek te gaan doen. Dat gebeurt via Topcare. Zelf heb ik de Topcare-scholing ook gevolgd. Ik vond het zo leuk dat ik hiermee verder wil. Want door onderzoek te doen kunnen we weer in stapje verder komen in de begeleiding en zorg aan mensen met de ziekte van Huntington.”

“In september 2022 ga ik met steun van het Zorgondersteuningsfonds de master Klinische Gezondheidswetenschappen doen, en dan de richting fysiotherapeutische wetenschappen. Ik ben nu met een pre-master bezig. Daarvoor heb ik eerst staatsexamen wiskunde op vwo-niveau moeten doen. Voor mijn pre-master voer ik een case study van een van onze cliënten uit. Ik word daar enorm enthousiast van. Ik vind het heerlijk om iets nieuws te doen en mijn hersenen op een andere manier aan te zetten. Ik merk het ook in mijn dagelijks werk. Ik neem niet meer zo snel iets aan. Ik wil weten waarom we voor een bepaalde behandeling en voor bepaalde meetinstrumenten kiezen. En dan zie je dat mijn vragen anderen ook weer aan het nadenken zetten. Waarom doen we eigenlijk wat we doen? Alleen daarom al is het goed dat ik deze (pre-)master doe.”

“Ik ben natuurlijk verschrikkelijk benieuwd wat er allemaal uit mijn master gaat komen. Ik heb er in ieder geval heel veel zin in. En ik mag straks zelf kiezen wat ik wil onderzoeken. Dat wordt nog moeilijk, er is nog zoveel te doen voor de mensen met de ziekte van de Huntington! Collega’s komen ook met allerlei suggesties. Dingen die ze samen met mij willen onderzoeken. Het leeft echt bij ons op het werk. Ook dat is ontzettend leuk.”