“Hoe herkenbaar is traumatische rouw?”

Sinds de ramp met MH-17 is het onderwerp traumatische rouw meer in de belangstelling gekomen. Toch krijgen mensen met angst- en stemmingsklachten door verlies niet altijd de goede diagnose. Simon Groen, cultureel antropoloog en senior onderzoeker bij De Evenaar, Centrum voor Transculturele Psychiatrie Noord-Nederland van GGZ Drenthe, wil weten hoe vaak dit gebeurt. Om vervolgens met betere voorlichting de bekendheid van traumatische rouw te vergroten.

“Bij het Centrum voor Transculturele Psychiatrie werk ik veel met vluchtelingen. Een van onze patiënten verloor tijdens zijn omzwervingen zijn kind. Eenmaal in Nederland kreeg hij zes traumabehandelingen, maar het effect was minimaal. Tot hij bij ons kwam en wij de Traumatic Grief Inventory-Self Report bij hem afnamen. Deze vragenlijst is speciaal ontwikkeld om traumatische rouw te herkennen. Onze patiënt scoorde hoog. Nu zijn behandeling is afgestemd op het verwerken van zijn enorme verlies, gaat het beter. Ik denk dat dit voorbeeld genoeg zegt. Het is toch erg als iemand zes keer de hoop heeft om beter te worden en het lukt telkens niet?”

Simon Groen

“Traumatische rouw is een disproportionele reactie op het verlies van een dierbare, zoals een familielid. Klachten veroorzaakt door het verlies blijven dan lang voortbestaan. Waardoor mensen zich bijvoorbeeld niet meer kunnen concentreren of niet meer functioneren op hun werk of niet meer slapen. Dat traumatische rouw bestaat, is nog niet zo bekend, bij cliënten noch behandelaren. Het is een nieuwe stoornis in de DSM-5. Het is dus niet zo gek dat mensen die te maken hebben met verlies bij de dokter een andere diagnose voor hun psychische klachten krijgen. Zoals depressie of PTSS. Onderzoek heeft echter aangetoond dat traumatische rouw echt iets anders is. En ook echt om een andere behandeling vraagt.”

“Wij willen weten hoe vaak mensen met angst- en stemmingsklachten last hebben van traumatische rouw. We kijken daarbij niet alleen naar patiënten van ons eigen centrum, maar ook naar patiënten van de polikliniek in Assen. En we gaan ook ‘verder terug’, want misschien gaat het om voorvallen die lang geleden plaatsvonden, maar nooit zijn gezien. Ook willen we weten hoe herkenbaar traumatische rouw eigenlijk is voor behandelaars. Daarnaast onderzoeken we hoe de behandeling van traumatische rouw er het beste uit kan zien. Dat doen we samen met ervaringsdeskundigen, ex-patiënten en behandelaars. Want we willen de behandeling goed afstemmen op de wensen en behoeften van de mensen om wie het gaat. De resultaten van ons onderzoek verspreiden we via voorlichtingsmateriaal, workshops en trainingen. Zodat zoveel mogelijk mensen met traumatische rouw de behandeling krijgen die ze nodig hebben.”

“De impact van een ernstige psychische aandoening op een gezin is enorm”

Cecil Prins-Aardema, kinder- en jeugdpsychiater bij GGZ Drenthe, weet uit eigen ervaring hoe moeilijk het is om open te zijn over een ernstige psychische aandoening van een naaste. De impact én het stigma van de aandoening zijn groot. Toch is het beter om niet te zwijgen. Sterke familierelaties dragen bij aan herstel. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds doet Cecil promotieonderzoek naar herstelbevorderende factoren in gezinnen van mensen met een ernstige psychische aandoening.

“In oktober 2017 werd mijn man opgenomen met een ernstige depressie. De impact op ons gezin was enorm. Ook werd ik me erg bewust van het stigma dat mensen met een psychiatrische aandoening hebben. Ik schrok toen ik merkte dat ik het nauwelijks aan mijn collega’s durfde te vertellen. Terwijl ik als geen ander weet dat niemand schuld heeft aan een psychische aandoening. Mijn man bracht het treffend onder woorden: had je praten over mijn ziekte ook zo moeilijk gevonden als je oncoloog was geweest en ik kanker had gehad?”

Cecil Prins-Aardema

“Mijn man en ik besloten het anders aan te pakken en er wél open over te zijn. Samen met een Amerikaanse collega – die ook bekend is met depressie in zijn familie – hebben we de internationale (fiets)campagne Break the Stigma for Families opgezet, met een start in Drenthe. De verhalen van de gezinnen die daaraan deelnamen, vormen de inspiratiebron voor mijn onderzoek.”

“Een ernstige psychische aandoening heeft vaak ingrijpende gevolgen voor de sociale relaties en rollen van een mens. Ook voor familieleden is het een complex en dynamisch proces. De aandoening vormt direct en indirect een grote belasting voor de onderlinge relaties. Daarmee raakt de psychische aandoening dus elk individu binnen het gezin. Terwijl dit sociale netwerk juist zó belangrijk is voor het herstel! Een van de belangrijkste elementen van het herstelproces bij een ernstige psychische aandoening is namelijk de verbondenheid met belangrijke anderen, zoals familieleden. Ook is de familie meestal de sociale context waarbinnen het herstel plaatsvindt.”

“Er is veel geschreven over het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen met een ernstige psychische aandoening. Maar over het functioneren van het gezin als geheel is nog weinig bekend. Mijn onderzoek bestaat grofweg uit drie delen. Ik begin met een literatuurstudie naar de impact van het stigma op de relaties binnen het gezin. In deelonderzoek twee richt ik me op de communicatie van de diagnose. Hoe bevordert of belemmert deze het herstel? Hiervoor neem ik vragenlijsten en een interview af bij mensen met een ernstige psychische aandoening en hun naasten. Tot slot ga ik in gesprek met gezinnen die te maken hebben (gehad) met een ernstige psychische aandoening. Mijn doel is de kennis over herstelbevorderende en -beperkende factoren te vergroten. Zodat we gezinnen van mensen met een ernstige psychische aandoening beter kunnen ondersteunen én betrekken bij de behandeling.”

“De zorg laten aansluiten op het individuele verhaal van de cliënt”

Steeds meer zorgaanbieders kijken naar de hele mens. Dan is behandeling slechts een onderdeel van breed herstel. Herstelondersteunende zorg heet dit. Maar hoe doe je dat in de praktijk? En hoe weet je wat de cliënt wil? Met steun van het Zorgondersteuningsfonds zoeken Wout Diekman en Marcel Niezen, respectievelijk onderzoeker en ervaringsdeskundige/onderzoeker bij GGZ Drenthe, oplossingen voor de grootste dilemma’s en struikelblokken voor herstelondersteunende zorg.

“In Drenthe werken drie Optimaal Leven-teams. In de teams zitten begeleiders, behandelaren, welzijnsmedewerkers en ervaringsdeskundigen. De financiering komt van verschillende kanten: zorginstellingen, gemeenten en zorgverzekeraars. De teams proberen alle schotten die wij als maatschappij hebben ingericht weg te halen. Zodat ze de mens echt centraal kunnen stellen en doen wat nodig is, in plaats van ‘wij bieden dit en jij sluit aan’. Hoe mooi is het dat ondersteuning of behandeling dan opeens wél kan aanslaan. Ook, of misschien juist, bij mensen die al heel lang in zorg zijn en altijd in hetzelfde cirkeltje hebben gedraaid. Omdat deze persoon nu bijvoorbeeld fijn woont.”

“In de praktijk blijft herstelondersteunende zorg echter een uitdaging. Dat geldt voor alle instellingen die deze visie hebben omarmd. Teams lopen tegen veel dilemma’s en struikelblokken aan. Want hoe weet je dat je doet wat nodig is? Het beste is de patiënt daarbij te betrekken. Maar hoe doe je dat? Daar hebben we gesprekken over gevoerd met ervaringsdeskundigen. Daar kwam uit dat het wel kan, maar veel tijd kost. En dat het een grillig proces is. Want elke patiënt is uniek en heeft een eigen verhaal. Toch willen we graag weten hoe we de zorg op die individuele verhalen kunnen laten aansluiten. Zo kwamen we op het idee voor een actieonderzoek, waarin ervaringsdeskundigen en cliënten een centrale rol spelen.”

“In dit onderzoek gaan cliënten zelf meedenken en richting geven. Samen met ervaringsdeskundigen. Want uit eerdere onderzoeken is naar voren gekomen dat cliënten zich in het contact met ervaringsdeskundigen meer gelijkwaardig en veiliger voelen, en dat maakt meer verdieping mogelijk. Dat het Zorgondersteuningsfonds hierin meegaat, vinden we ontzettend mooi. Want we verwachten dat hier echt andere informatie uit gaat rollen. Wat precies weten we nog niet. Géén pasklare oplossingen, maar wel inzicht in wat de cliënt eigenlijk wil. En inzicht in de houding of de manier waarop teams de behoefte van de cliënt op de voorgrond kunnen blijven houden. Met als uiteindelijk doel dat cliënten leren leven met hun aandoening en alles wat dat met zich meebrengt. Zodat ze ondanks hun aandoening – die vaak niet verdwijnt – toch een verbetering van kwaliteit van leven ervaren.”

“Met verhalen de kwaliteit van zorg meten”

Bij Vanboeijen werkt iedere medewerker volgens de Vanboeijen Manier: een herkenbare en bewezen effectieve manier van begeleiden en ondersteunen. Maar wat is het effect op de levens van bewoners en cliënten? Kunnen verhalen over hun kwaliteit van leven inzicht bieden? En kunnen diezelfde verhalen vervolgens gebruikt worden om de kwaliteit van zorg te meten en te verbeteren? Dankzij het Zorgondersteuningsfonds kan Leanne Helfferich, trainee kwaliteit en beleid bij Vanboeijen, dit samen met collega’s onderzoeken.

“Bij Vanboeijen spelen verhalen een grote rol. Voor het kwaliteitsrapport 2019 hebben we bijvoorbeeld verhalen van bewoners en cliënten opgehaald. Nieuw was dat we die verhalen toen ook hebben nabesproken in reflectiesessies. Dat leverde veel op. Want medewerkers bleken daar heel veel van te leren. Ze deden waardevolle kennis op over de ondersteuning van bewoners en cliënten. Kennis waarmee ze de kwaliteit van zorg konden verbeteren en dus ook de kwaliteit van leven van de bewoners en cliënten.”

Leanne Helfferich

“Dat was de aanleiding voor onze aanvraag bij het Zorgondersteuningsfonds. We zijn heel blij dat we nu onderzoek kunnen gaan doen naar verhalen over kwaliteit van leven. We willen een goede manier vinden om deze verhalen op te halen. En vervolgens een kwaliteitsinstrument ontwikkelen waarmee we de verhalen op een wetenschappelijk verantwoorde manier kunnen analyseren. Zodat we daar ervaringen en inzichten uit kunnen halen en tegelijkertijd de kwaliteit van zorg kunnen meten. Dat we dat via verhalen willen doen, past bij de verschuiving van ‘tellen’ naar ‘vertellen’ die gaande is in de zorg.”

“De komende twee jaar volgen we 20 tot 25 cliënten. Per bewoner of cliënt organiseren we 4 tot 5 reflectiesessies, waar behalve de bewoner of cliënt zelf ook ouders en verwanten, de persoonlijk begeleider, de betrokken zorgmanager en de betrokken gedragsdeskundige aanwezig zijn. Zodat onderlinge uitwisseling ontstaat. In die sessies proberen we de professionals direct ook te leren hoe ze zelf verhalen over kwaliteit van leven kunnen ophalen. Welke vragen ze kunnen stellen bijvoorbeeld. Door de verhalen op te schrijven, krijgen wij een goed beeld van de ontwikkeling die een cliënt doormaakt.”

“Binnen Vanboeijen koppelen we onze bevindingen aan de Vanboeijen Manier. Dat is een manier van ondersteunen gebaseerd op bestaande en bewezen methodes, zoals het werken in de driehoek cliënten-verwanten-begeleider, de 8 domeinen van Shalock en elementen uit Triple C. Het is een denkkader dat door de hele organisatie aanwezig is. Met de verhalen willen we inzichtelijk maken wat de Vanboeijen Manier voor het leven van bewoners en cliënten betekent. Maar dat betekent niet dat andere organisaties niet ook van ons onderzoek kunnen profiteren. Integendeel, het kwaliteitsinstrument wordt algemeen toepasbaar. Zo hopen we bij te dragen aan de kwaliteit van leven van nog veel meer bewoners en cliënten.”

“Een meetinstrument om de persoonsgerichte zorg nog beter te maken”

Wat is persoonsgerichte zorg eigenlijk? En hoe weet je zeker dat je persoonsgerichte zorg geeft? Als je voor mensen met dementie in het verpleeghuis zorgt, is dat best lastig. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds maakt Annemarie de Brabander, fysiotherapeut en onderzoeker bij Topaz, een meetinstrument om het gesprek aan te gaan over persoonsgerichte zorg.

“Mijn oma heeft dementie en woont in een verpleeghuis. Toen ik de eerste keer op bezoek kwam, gingen we een kopje koffie drinken in het restaurant. Daar werd ze heel onrustig, ze wilde zo snel mogelijk weer weg. Eenmaal terug in de huiskamer ging ik nog even bij haar zitten. Opeens herkende ze me weer. Ze vroeg de verpleegkundige om koekjes en thee, want zo ontving ze ons vroeger altijd. De verpleegkundige ging daar helemaal in mee. Dankzij haar kon mijn oma met mij omgaan op de manier waarop ze het gewend was, en kwam ze weer tot rust. Deze verpleegkundige gaf persoonsgerichte zorg. Mijn belangstelling voor het onderwerp was gewekt.”

Annemarie de Brabander

“Ik wilde weten waaruit persoonsgerichte zorg bestaat. Zo kwam ik in aanraking met een lijst uit de huisartsen- en ziekenhuispraktijk. Toen we deze lijst gebruikten bij interviews en observaties binnen Topaz, merkten we dat niet alle onderwerpen bij het verpleeghuis pasten. In het verpleeghuis veranderen bewoners bijvoorbeeld vrijwel nooit van afdeling. Ook miste ik onderwerpen, zoals de naasten bij de zorg betrekken. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds ga ik daarom een meetinstrument én een inspiratiebox voor het verpleeghuis maken. Het meetinstrument is geen checklist hoor, maar een hulpmiddel om het gesprek aan te gaan of te observeren. Ik doe dat samen met mensen met dementie, hun naasten en zorgverleners. Wat zien zij en wat vinden zij belangrijk? Ondertussen vul ik een inspiratiebox met bestaande en door ons ontwikkelde hulpmiddelen. Vanuit het motto van Topaz ‘Het hele leven telt’ en mijn betrokkenheid bij de beweging van regels naar relaties in Munnekeweij, hebben we al verschillende inzichten gekregen over persoonsgerichte zorg. Medewerkers kunnen straks een hulpmiddel kiezen dat bij hen past en zo de persoonsgerichte zorg verder verbeteren.”

“In het verpleeghuis is een gesprek aangaan over wensen en behoeften toch lastig. Daar zijn allerlei redenen voor. Bewoners voelen zich bijvoorbeeld afhankelijk van zorgmedewerkers. Ze durven niets ‘extra’s’ te vragen. Bovendien hebben zorgmedewerkers veel te doen. Bewoners willen het hun dan graag gemakkelijk maken. Terwijl ze misschien liever eerst een kopje koffie drinken en dan pas douchen. Net zoals ze dat thuis gewend waren. Medewerkers geven aan dat ze het soms moeilijk vinden om de wensen van bewoners te achterhalen. Maar er is ook niet altijd voldoende aandacht voor. Als je gefocust bent op alles wat nog moet gebeuren, kun je aan dingen voorbijgaan. Ik hoop dat het meetinstrument en de inspiratiebox het makkelijker maken om breed naar persoonsgerichte zorg te kijken. Zodat we het leven van mensen met dementie in het verpleeghuis nog wat fijner kunnen maken.”

“De psychiatrische klachten zijn maar een deel van het verhaal”

Wie zich fit voelt, heeft meer kwaliteit van leven. Dat geldt ook voor mensen met een depressie of een bipolaire stoornis. Gewone leefstijlprogramma’s sluiten echter niet aan bij deze specifieke doelgroep. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds experimenteert GGZ Drenthe met een leefstijlprogramma op maat. Danielle Cath, psychiater bij GGZ Drenthe: “Gazpacho en smoothies hadden ze nog nooit gemaakt.”

“Toen ik hier op de polikliniek kwam werken, viel me op hoe ongezond veel patiënten zijn: te zwaar, te hoge bloeddruk, suikerziekte. Uit een monitoringsysteem van onze apotheker bleek dat 50% van de patiënten die medicatie krijgt ook veel lichamelijke klachten heeft. Ze zijn niet fit en voelen zich vaak ook niet fit. Onze patiënten overlijden 10 tot 20 jaar eerder dan de gemiddelde mens. Daarbij komt dat huisartsen hun psychiatrische patiënten minder monitoren op lichamelijke gezondheid dan hun patiënten zonder psychische aandoening. Voor ons was de conclusie duidelijk: we doen hier te weinig aan. Wij denken dat onze patiënten zich beter voelen als ze een beetje fitter zijn en meer kunnen. Dat vergt wel een gedragsverandering. Bestaande leefstijlprogramma’s zijn echter niet toegesneden op mensen met een depressie of een bipolaire stoornis. Deze mensen hebben extra ondersteuning en intensievere begeleiding nodig.”

“Met steun van het Zorgondersteuningsfonds kunnen wij nu experimenteren met een aangepast leefstijlprogramma voor deze doelgroep. Zo hebben we de duur van het programma en het aantal sessies uitgebreid en naast het groepsaanbod ook individuele sessies met een maatje geïntroduceerd. Want de deelnemers moeten allemaal een maatje meenemen, die ze in de leefstijlverandering ondersteunt. We besteden aandacht aan gezond eten kopen en koken, aan goede slaap, aan meer bewegen. De deelnemers krijgen allemaal een stappenteller, met daaraan een persoonlijk ‘beweegdoel’ gekoppeld. Bijvoorbeeld een uur bewegen per dag. Zo worden ze bewuster van hoe weinig ze vaak bewegen. En hoeveel beter ze zich voelen als ze dat wel doen. Ook beginnen we de sessies altijd met een positieve psychologie-oefening. Zodat de deelnemers niet met een negatieve stemming de training ingaan. Al deze inzichten verwerken we in werkboeken gepersonaliseerde leefstijl voor de ambulante GGZ.”

“We doen nu een ‘pre-pilot’ met 4 patiënten. Om te kijken of ze het programma verdragen. De leefstijlcoach stuurde laatst foto’s van een gezamenlijke kooksessie. Op het menu stonden gazpacho en smoothies, met veel groente en fruit. Dat hadden ze nog nooit gemaakt, maar ze hadden er veel plezier in gehad. Ook de stappenteller vinden ze leuk. Dat komt omdat het nu een keer niet gaat over hun psychiatrische klachten. Die klachten zijn ook maar een deel van het verhaal. Aandacht voor positieve gezondheid is minstens zo belangrijk. Meer kwaliteit van leven verkleint immers het risico op een depressie.”

“Ouders met een LVB ondersteunen bij het gesprek over de opvoeding”

Hoe bespreek je je zorgen over de opvoedsituatie met ouders met een licht verstandelijke beperking? Het liefst op een prettige en duidelijke manier, zonder ‘beoordelend’ over te komen. Dit onderwerp houdt Carola van Hof, gedragswetenschapper bij Reik, al jaren bezig. Vanuit Alliade werkt ze, met steun van het Zorgondersteuningsfonds, aan een praktisch hulpmiddel voor ouders.

“Zorgen over de opvoedsituatie zijn een gevoelig, lastig en complex gespreksonderwerp, zowel voor ouders met een licht verstandelijke beperking (LVB) als hun hulpverleners. Hulpverleners willen benoemen wat ze zien, om zo de opvoedsituatie te verbeteren. Ouders zijn bang voor kritiek, hebben andere zorgen of begrijpen niet wat dan beter moet. Het is alweer jaren geleden dat bij Reik een gezinshulpverlener de ‘goed genoeg opvoederslijst’ (GGO) ontwikkelde. Zo’n lijst was er nog niet, terwijl de behoefte groot was. Natuurlijk waren er wel risico-inventarisatie-instrumenten, maar die zijn vooral beoordelend, gericht op wat niet goed gaat. Wij willen ouders juist helpen de opvoeding – en het gesprek daarover – te verbeteren.”

Carola van Hof

“Toen onze hulpverleners de GGO in de praktijk gingen gebruiken, ben ik de lijst theoretisch gaan onderbouwen. Zo heb ik de GGO doorontwikkeld tot de Gespreks- en Observatielijst Opvoedingssituatie in gezinnen met een Licht Verstandelijke Beperking (GOO-LVB). Vervolgens ontstond het idee om de GOO-LVB te valideren. Ik vroeg de gezinshulpverleners via een enquête naar hun ervaringen. En nam daarin ook hun indruk van wat ouders van de lijst vonden mee. ‘Te lang’ en ‘te moeilijk taalgebruik’ kreeg ik terug. Maar wat vonden ouders zélf van de GOO-LVB? Eigenlijk wilde ik een gevalideerde GOO-LVB voor ouders maken. Dat was het onderwerp van mijn eerste subsidieaanvraag bij het Zorgondersteuningsfonds. Maar die werd afgewezen.”

“Natuurlijk is het even slikken als je een afwijzing krijgt. Maar uiteindelijk was het heel helpend. De programmacommissie maakte een heel belangrijke kanttekening: zitten ouders wel op zo’n lijst te wachten? Wat is eigenlijk de behoefte van ouders? Ik heb mijn onderzoek nu heel anders opgezet. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds ontwikkel ik – met de GOO-LVB als achtergrond – een praktisch hulpmiddel voor het gesprek tussen ouders en hulpverleners. En dat doe ik samen met ouders. Ik ga zowel ouders interviewen die de GOO-LVB kennen, als ouders die nog nooit van die lijst gehoord hebben. Zo wil ik achterhalen wat zij verstaan onder goed opvoeden en wat helpend kan zijn. Wat eruit gaat komen weet ik nu nog niet. Het kan een filmpje zijn, een spel of kaarten, alles is goed. Zolang het ouders en hulpverleners op een praktische manier ondersteunt bij het gesprek over opvoeding.”

“Cliënten ervaren acute stressmomenten als een groot probleem”

Twee jaar geleden startte Yvette Roke, psychiater bij GGz Centraal, met steun van het Zorgondersteuningsfonds en samen met TNO met de ontwikkeling van SAM: een stresssignaleringsapp om mensen met autisme meer grip op hun dagelijks leven te geven. Inmiddels werkt Yvette – opnieuw met steun van het Zorgondersteuningsfonds en samen met TNO – aan de doorontwikkeling van SAM. Op verzoek van cliënten doet ze onderzoek naar de signalering van acute stress.

“In 2018 hebben we samen met cliënten een stresssignaleringsapp voor mensen met autisme gemaakt: SAM. Een mooi project, dat meer heeft opgeleverd dan ik had durven hopen. Want uit onze metingen blijkt dat cliënten na gebruik van SAM op korte én langere termijn meer kwaliteit van leven ervaren en zelfredzamer zijn. De app geeft cliënten een duwtje in de rug: ‘je kunt het echt wel zelf’. Dat de app zo goed aansluit, komt door de inzet van de cliënten. We hebben ze nauw betrokken bij de ontwikkeling en hun feedback verwerkt. Wel gaven de eerste gebruikers aan dat ze de signalering van acute stressmomenten missen. Denk aan verhoogde hartslag en zweten. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds doen we nu een verkennende stap naar een fysiologische meting. Een soort vooronderzoek, om te weten of het meerwaarde heeft.”

Yvette Roke

“SAM stelt 4 keer per dag 10 vragen, om te meten hoe het met de gebruiker gaat. En geeft dan persoonlijke tips om stress te verminderen. Na verloop van tijd leert de gebruiker patronen herkennen. Wij gaan daar nu biomedische gegevens aan toevoegen. Die gegevens ophalen en daarna verwerken is echter tamelijk ingewikkeld. Daar is een platform voor nodig dat wij zelf niet zomaar kunnen ontwikkelen. In de toekomst zal dit vermoedelijk wel mogelijk zijn. Wij starten nu met Fitbits voor 20 cliënten. Daarmee kunnen ze hun hartfrequentie bijhouden, bij de dagelijkse meetmomenten en op momenten dat ze acute stress ervaren.”

“Ik ben heel benieuwd wat dit onderzoek gaat brengen. Misschien wel weer meer dan ik durf te hopen! Alhoewel ik me haast niet kan voorstellen dat het meer toevoegt dan de herkenning van het dagelijkse stresspatroon door cliënten, wat SAM nu al doet. Cliënten zelf ervaren de acute stressmomenten echter als een groot probleem in hun dagelijks leven. Alleen daarom al is dit onderzoek belangrijk. Ik hoop dat het resulteert in extra empowerment van onze cliënten. Zodat ze meer zelfvertrouwen krijgen. Want ze kunnen veel meer dan ze denken.”

Lees ook het interview met Yvette Roke over de resultaten van haar eerste onderzoek. Daar is ook een filmpje over SAM te bekijken.

“Voor een bewoner is familiebetrokkenheid van grote waarde”

Mensen met dementie én onbegrepen gedrag hebben baat bij een gestructureerde benadering. Dat blijkt uit onderzoek naar de STA OP!-methode bij onbegrepen gedrag. Petra Tasseron, verpleegkundig specialist bij ouderenzorgorganisatie Warande, denkt dat het nog beter kan. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds doet ze promotieonderzoek naar de familiebetrokkenheid in de aanpak van onbegrepen gedrag. “Wij hebben de naasten nodig om het gedrag beter te begrijpen.”

“In 2014 was ik klaar met de opleiding tot verpleegkundig specialist. Mijn afstudeeronderzoek ging over onbegrepen gedrag. Denk aan gillen, onrust, agressie, apathie. Ik zocht een oplossing voor de vaak ongestructureerde aanpak. Na een vergelijking van verschillende methodes, rolde STA OP! als beste uit de bus. Dit is een stapsgewijze aanpak, met 6 stappen voor het multidisciplinaire team. Eén afdeling is daar toen enthousiast mee aan de slag gegaan. Met resultaat, want uit mijn metingen bleek dat er veranderingen in het gedrag van bewoners optraden. Eerdere onderzoeken hadden dit ook al aangetoond. Hier wilde ik mee verder. Toen iemand mij op de mogelijkheid wees om subsidie aan te vragen bij het Zorgondersteuningsfonds, heb ik niet getwijfeld. De komende 5 jaar mag ik promotieonderzoek doen naar familiebetrokkenheid in de aanpak van onbegrepen gedrag. Dat is nu nog geen onderdeel van de STA OP!-methode. Ik wil de naasten structureel een rol geven.”

Petra Tasseron

“In de praktijk blijkt dat het best moeilijk is om de familie te betrekken. Ik wil weten hoe dat komt. Soms zit het in de communicatie. De verzorging en de familie kunnen bijvoorbeeld verschillende aannames en verwachtingen hebben. Maar er kunnen nog veel meer factoren spelen. Zoals ingesleten familiepatronen of een moeizame relatie tussen de familie en hun naaste. Het is allemaal heel complex en dat verklaart ook de verschillen: sommige families zijn heel betrokken, andere helemaal niet. Maar voor de bewoner is de familiebetrokkenheid van grote waarde. Zeker in situaties waarin wij bewoners niet goed begrijpen. Ik zoek naar een interventie die deze familiebetrokkenheid tot stand brengt. Zodat naasten gaan meedenken over oplossingen.”

“Maar voordat ik in de praktijk aan de slag ga, kijk ik eerst wat wereldwijd al bekend is over belemmerende en stimulerende factoren voor familiebetrokkenheid. Dan ga ik samen met een aantal familieleden en verzorgenden de STA OP!-methode aanpassen. Vervolgens voeren we de aangepaste methode op een aantal afdelingen in en ga ik het effect meten. Ondertussen blijf ik ook gewoon 2 dagen per week met veel plezier als verpleegkundig specialist op 2 pg-afdelingen werken. Juist die combinatie van onderzoek en dagelijkse praktijk vind ik leuk. Mijn uiteindelijke doel ligt ook in de praktijk: de kwaliteit van leven en zorg voor mensen met dementie en hun naasten verbeteren.”

“De koorleden zijn zelfverzekerder”

Meer zelfvertrouwen, trots op hun bijdrage: popkoor Enjoy, het koor van cliënten van GGZ Drenthe, doet zijn leden goed. Maar wetenschappelijk aangetoond is het niet. Esther Sportel, senior onderzoeker bij GGZ Drenthe, wil daar verandering in brengen. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds onderzoekt ze de effecten van zingen op het herstel van cliënten met een ernstige psychische aandoening.

“Popkoor Enjoy bestaat al sinds 2007. Het is ooit opgericht op verzoek van cliënten die graag wilden zingen, maar de stap naar een regulier koor nog te groot vonden. De dirigent en de pianist zijn medewerkers van GGZ Drenthe. De 15 tot 25 koorleden zijn allemaal cliënt. Ze repeteren elke week en geven regelmatig concerten. Iedereen heeft hier veel plezier in, maar er is meer. De pianist en de dirigent zien veel positieve effecten. Want de koorleden zijn zelfverzekerder en trots op hun bijdrage aan het koor. Ook de naasten van de koorleden zien dat het zingen hun verwanten goeddoet. De koorleden zelf merken het ook: ze hebben het gevoel dat ze weer meedoen.”

Popkoor Enjoy

“Als zoveel mensen positieve effecten zien, willen we dat natuurlijk ook kunnen aantonen. Dat is het doel van mijn onderzoek. Daarvoor gaan we de diepte in bij de koorleden en hun naasten: Wat levert het zingen op, zowel op persoonlijk als op maatschappelijk vlak? Wat doet het met de kwaliteit van leven? Parallel daaraan onderzoek ik wat het effect van popkoor Enjoy is op het publiek. Want de pianist van het koor merkte op dat na een optreden vaak een leuke interactie met het publiek ontstaat. We willen weten of de optredens destigmatiserend werken. Daarvoor gaan we het publiek bevragen. Kijken ze nu anders aan tegen mensen met een psychische aandoening?”

“De resultaten gaan we goed aan de man brengen. Bij andere zorginstellingen, maar ook bij overheidsinstellingen, gemeenten, patiëntenverenigingen en zorgverzekeraars. Want een belangrijke motivatie voor dit onderzoek is het krimpende zorgaanbod in de GGZ. De laatste jaren zien we de ‘extra’s’ verdwijnen. Voor creatieve therapieën is bijvoorbeeld steeds minder ruimte. Door aan te tonen wat het zingen in een koor oplevert, hoop ik dat tij te kunnen keren. Omdat het echt wat met mensen doet.”