“Opname thuis voor chronisch ernstig psychiatrische patiënten”

Minder autonomie, rolverlies en meer kans op terugval: voor psychiatrische patiënten zijn de nadelige gevolgen van een klinische opname groot. Beter is het opname te voorkomen. Dat is precies het doel van de Intensive Home Treatment (IHT). Met steun van het Zorgondersteuningsfonds onderzoekt Leon Klunder (29), psychiater in opleiding bij GGz Centraal, of de inzet van IHT-teams ook bij chronisch ernstig psychiatrische patiënten effect heeft.

“Intensive Home Treatment (IHT) bestaat al even. Een IHT-team biedt een soort opname thuis. En dat heeft grote voordelen. Er is minder autonomieverlies en patiënten kunnen hun andere rollen beter vasthouden. Want ze zijn niet alleen ‘patiënt’, maar ook buurvrouw of dochter of moeder of partner. De ervaringen met IHT zijn zo goed, dat we het nu ook bij de meer chronische groep willen inzetten: ernstig psychiatrische patiënten, met bijvoorbeeld schizofrenie of een bipolaire stoornis, die vaak langdurig instabiel zijn en vaker worden opgenomen. We willen dat wel zo doelmatig mogelijk doen. Met subsidie van het Zorgondersteuningsfonds onderzoeken we bij welke patiënten IHT zinvol is. En welke randvoorwaarden belangrijk zijn om het te doen slagen.”

Het IHT-team van GGZ Centraal

“Chronisch ernstig psychiatrische patiënten krijgen dan 6 weken opname thuis. Aan het begin, tussendoor en aan het eind nemen we vragenlijsten af, om inzicht te krijgen hoe goed of slecht het gaat. Ook brengen we de ‘startfactoren’ in kaart, bijvoorbeeld of er een systeem om de patiënt heen staat en of de patiënt werk heeft. Daarnaast maken we gebruik van de app Psymate. De app vraagt de patiënt 2 keer per dag hoe het gaat. Ook de mensen uit het systeem om de patiënt heen vullen de app in. Zij geven aan hoeveel tijd ze met de patiënt hebben doorgebracht en hoe zij vinden dat het gaat.”

“Uit al die data hopen we patronen te kunnen halen. Patronen die iets zeggen over het effect van IHT. En die duidelijk maken bij welke patiënten IHT wel of niet het verschil kan maken. Zodat we antwoord kunnen geven op vragen als ‘helpt IHT bij een patiënt met manisch depressiviteit?’ of ‘heeft IHT effect als er geen systeem om de patiënt heen staat?’. Ons doel is natuurlijk om ook bij chronisch ernstig psychiatrische patiënten opnamen te voorkomen. Want iedere opname maakt de kans op een volgende opname groter. Misschien kunnen we met IHT de kans op crises bij chronisch ernstig psychiatrische patiënten zelfs verkleinen. Want juist doordat ze thuis kunnen blijven , gaan ze minder achteruit. En kunnen ze dus langduriger op een prettige manier thuis wonen.”

“Via bewegen en mentale coaching positieve ervaringen opdoen”

Cynthia Janssen is ambulant begeleider bij Sherpa en zag steeds vaker cliënten in een vicieuze cirkel terechtkomen bij problemen. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds gooide ze het over een heel andere boeg. Samen met sportschool Feel Good Studio ontwikkelde ze de leefstijl- en begeleidingsinterventie Make Yourself Proud. Met succes. De cliënten zijn enthousiast en voelen zich beter. Zowel fysiek als mentaal.

“Mensen kunnen alleen wat bereiken als ze intrinsiek gemotiveerd zijn. Dat geldt voor iedereen, voor mensen met en zonder een (licht) verstandelijke beperking. Maar hoe breng je die motivatie tot stand? Als een cliënt al jaren hulpverlening krijgt, zonder vooruit te gaan, kan dat lastig zijn. Dan geloven cliënten er op een gegeven moment niet meer in. Beter is het dan de focus te verschuiven: van problemen naar sterke punten en positieve ervaringen. Om zo de vicieuze cirkel te doorbreken. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds hebben we voor deze groep de leefstijl- en begeleidingsinterventie Make Yourself Proud ontwikkeld. Make Yourself Proud heeft 4 fundamenten: bewegen, positieve psychologie, de kracht en steun van lotgenoten en coaching op leefstijl. Via fysieke inspanning en ontspanning doen de cliënten positieve ervaringen op. Zodat ze hun eigen kracht en motivatie kunnen herstellen. En dat doen ze in een gewone sportschool. Ook dat is een belangrijk onderdeel van de interventie. Want in de beleving van de cliënten doen ze mee aan de gewone maatschappij, een enorme boost voor hun eigenwaarde.”

Cynthia Janssen

“Beweging kan heel veel met iemand doen. Beweging kan bewustzijn creëren, gewoon door te ervaren. En dat werkt vaak beter dan mensen cognitief aanspreken. Dat maakt Make Yourself Proud een interventie waarmee je allerlei doelen kunt halen. Niet alleen op fysiek niveau, maar juist ook op sociaal-emotioneel niveau. Doordat ze hun grenzen verleggen in de sportschool, ervaren de cliënten dat ze zelf invloed hebben. En ze maken deel uit van een groep, ze staan er niet alleen voor. Al die ervaringen werken ook buiten de sportschool door, waardoor hun sociale en mentale welbevinden enorm toeneemt. Hun individuele begeleiders merken dat ook. Gesprekken krijgen meer diepgang. Alsof er een deurtje is opengezet, een ingang waardoor cliënten zich weer kunnen ontwikkelen.”

“De interventie duurt 15 weken. In die tijd sporten de cliënten 2 keer per week in groepsverband en komen ze elke 2 weken samen voor mentale groepscoaching. Dan praten ze over thema’s als assertiviteit, de invloed van gedachten, voeding en slaap. Elke bijeenkomst start met een meditatie. Uiteraard kunnen de cliënten na afloop van het programma doorgaan met sporten. Dat doen ze bijna allemaal. Wat ik heel mooi vind is dat we met relatief weinig begeleidingsuren zoveel kunnen bereiken. Daarom is het jammer dat de financiering nog moeizaam is. De interventie valt niet binnen de bestaande productgroepen. Gelukkig heeft Sherpa ervoor gekozen wél door te gaan. Ik hoop dat meer organisaties volgen en dat uiteindelijk ook financiers de meerwaarde zien. Zodat straks meer cliënten de positieve gevolgen van bewegen kunnen ondervinden.”

Kijk hieronder een videopresentatie over dit afgeronde onderzoek.

Make Yourself Proud Leefstijlinterventie

“Voedings- en slikproblematiek staat veel meer op de kaart”

Veel mensen met een verstandelijke beperking hebben voedings- en slikproblemen. Gelukkig kunnen logopedisten daarin goed adviseren. Maar in de praktijk worden hun adviezen vaak niet goed opgevolgd. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds onderzochten Marloes Schüller-Korevaar en Susanna van der Woude, beiden logopedist bij Talant, hoe dat komt. “Goede borging en duidelijk communiceren zijn belangrijk.”

“Aan voedings- en slikproblemen kleven grote risico’s. Denk aan vocht in de longen, met longontsteking tot gevolg. Of mensen die overlijden omdat ze stikken in kauwbaar voedsel. Voedings- en slikproblemen kunnen ook obstipatie veroorzaken, wat weer kan leiden tot gedragsproblemen. Een paar jaar geleden hebben wij de slikpoli opgezet, om deze problemen meer boven tafel te krijgen. Volgens de literatuur heeft tot wel 90% van de mensen met een verstandelijke beperking een voedings- of slikprobleem. Wij zagen daarvan maar een enkeling. Vanuit de slikpoli geven we scholing aan begeleiders. We ontwikkelden een signaleringslijst, die de begeleiders nu elke 2 jaar voor elke cliënt invullen. Als daar bijzonderheden uitkomen, volgt een logopedisch onderzoek en geven we adviezen. Zoals een tweebordensysteem voor cliënten die te snel eten. Of een andere beker voor een cliënt die zich snel verslikt. Of het verdikken van dranken.”

Susanna van der Woude en Marloes Schüller

“Hoe klein of groot onze adviezen ook zijn, ze dragen bij aan de kwaliteit van leven van de cliënt. Mits ze opgevolgd worden en dat gebeurde niet altijd goed. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds hebben we gekeken hoe dat komt. We ontdekten onder andere dat de borging en de communicatie beter konden. Anders dan vroeger sturen we nu bijvoorbeeld reminders aan de begeleiders: of ze onze adviezen al in praktijk brengen. Ook geven we direct duidelijk aan dat de begeleider de adviezen moet delen met de verwanten en de dagbestedingslocatie van de cliënt. De adviezen zelf schrijven we stelliger op, met waar nodig een verwijzing naar het juiste IDDSI-niveau, de internationale standaard voor de vloeibaarheid en de textuur van drinken en eten. Zo kan er geen twijfel ontstaan. Verder hebben de adviezen een vaste plek in het ondersteuningsplan gekregen, zodat iedereen ze altijd kan terugvinden.”

“Maar het allerbelangrijkste resultaat is dat (het signaleren van) voedings- en slikstoornissen veel meer op de kaart staat. Begeleiders beseffen dat ze kennis missen en melden zich aan voor de scholingen. We krijgen veel meer vragen tussendoor. Ook de cliënten zijn er blij mee. Zij vinden het heel fijn dat we eten en drinken nu structureel observeren. De angst dat dit betuttelend zou overkomen of dat het hospitaliserend werkt, was ongegrond. En omdat we denken dat ook andere organisaties baat kunnen hebben bij onze bevindingen, delen we onze kennis graag en publiceren we binnenkort twee artikelen.”

“Voor cliënten maakt goede rouwbegeleiding echt een verschil”

Rouw en verlies horen bij het leven. Dat geldt voor iedereen, ook voor mensen met een verstandelijke beperking. Toch weten begeleiders vaak niet hoe met rouw om te gaan. De geestelijk verzorgers en rouwbegeleiders van Sherpa en Amerpoort maakten een training Rouw en Verlies. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds onderzocht Marjon Verboom, tot voor kort onderzoeker en persoonlijk begeleider bij Amerpoort, het effect van de training. “Begeleiders hebben meer zelfvertrouwen.”

“Rouw en verlies hebben vaak de associatie met overlijden, maar het is veel breder dan dat. Een verhuizing, een relatie die uitgaat, het verlies van een baan kunnen ook een rouwreactie oproepen. In de basis verschilt rouw bij mensen met een verstandelijke beperking niet van rouw bij mensen zonder verstandelijke beperking. Alleen uit het zich anders. Want mensen met een verstandelijke beperking uiten het eerder in gedrag dan in woorden. Het is voor begeleiders vaak moeilijk om dat gedrag te ‘lezen’. Het risico bestaat dat ze niet zoeken naar een achterliggende reden, maar het koppelen aan de verstandelijke beperking. En dat is jammer, want mensen met een verstandelijke beperking hebben hun begeleiders juist nodig om hun ongemak te signaleren en hen te ondersteunen.”

Marjon Verboom ©Ineke Oostveen

“In de praktijk hebben de meeste begeleiders weinig zelfvertrouwen op het gebied van rouwbegeleiding. Dat was de aanleiding voor de geestelijk verzorgers en rouwbegeleiders van Sherpa en Amerpoort om de training Rouw en Verlies te ontwikkelen. Vervolgens waren we natuurlijk ook benieuwd naar het effect van de training: neemt het zelfvertrouwen van begeleiders op het gebied van rouwbegeleiding toe? Dat hebben mijn co-onderzoeker Adem Aygün en ik met steun van het Zorgondersteuningsfonds onderzocht. Daarbij werden we begeleid door een professor en een senior-onderzoeker van het Radboudumc.”

“Ik heb een voor- en nameting gedaan, zowel kwantitatief en kwalitatief onderzoek via vragenlijsten en interviews. De resultaten waren opvallend duidelijk. De meeste begeleiders gaven aan dat hun zelfvertrouwen was toegenomen, een kleiner aantal gaf aan dat hun zelfvertrouwen gelijk was gebleven. Ook na 6 maanden zagen we dit effect nog terug. Vaak was het zelfvertrouwen in die tijd zelfs nog verder toegenomen, omdat de begeleiders het geleerde in praktijk hadden kunnen brengen. Heel mooi vind ik dat Sherpa en Amerpoort in reactie op het coronavirus nu een e-variant van de training aan het maken zijn. En dat ze het thema ‘verlies van vrijheid’ aan de digitale rouwkoffer hebben toegevoegd. Deze koffer is onderdeel van de training en bevat allerlei materialen en hulpmiddelen voor rouwverwerking. Zo wordt de training steeds beter toegesneden op de praktijk. En dat is belangrijk, want voor cliënten maakt goede rouwbegeleiding echt een verschil.”

“Bewoners van een verpleeghuis kunnen niet even naar de sportschool”

Hoeveel bewegen bewoners van een verpleeghuis? Zijn ze gebaat bij meer bewegen? En willen ze meer bewegen? Ilona Zwaan en Gerdien Weterings zijn beiden fysiotherapeut bij Topaz en volgden beiden de master Geriatriefysiotherapie. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds studeerden ze af op het effect van een beweegaanbod voor ouderen. “Bewegen leidt tot meer zelfstandigheid en meer kwaliteit van leven.”

“Bewegen is goed voor jong en oud. Maar in het verpleeghuis wordt nauwelijks bewogen, blijkt uit onderzoek. Terwijl veel bewoners dat best graag willen. Het is een behoefte die onvoldoende wordt vervuld. Als wij vanavond zin hebben in fietsen, doen we dat. Onze bewoners hebben die mogelijkheid niet. Ze kunnen ook niet even naar de sportschool. Zelfs een blokje om lukt de meesten niet meer. Bewegen hoort niet tot de taken van een fysiotherapeut, maar we signaleren de behoefte wel. Wij volgden allebei de master Geriatriefysiotherapie en wilden afstuderen op een betekenisvol onderzoek voor onze bewoners. Zo kwamen we op het effect van een beweegaanbod voor ouderen. Maar dat onderzoek kostte best veel geld. Gelukkig wilde het Zorgondersteuningsfonds ons ondersteunen.”

Ilona Zwaans en Gerdien Weterings

“Kort samengevat bestond ons onderzoek uit 3 onderdelen. Eerst brachten we met een nulmeting de relatie in kaart tussen (in)activiteit en kwaliteit van leven en zelfstandigheid in het dagelijks leven. Toen volgde een periode waarin bewoners, onder begeleiding van een mantelzorger, een vrijwilliger of een zorgmedewerker, ons zaaltje met beweegaanbod konden gebruiken. Daar staan een hometrainer en een fiets voor rolstoelgebonden bewoners. Via het beeldscherm kunnen ze fietstochten door steden over de hele wereld maken. En er zijn allerlei beweegspellen. Alles voorzien van duidelijke uitleg. Na 6 weken deden we een tweede meting om te kijken of deze bewoners nu meer bewogen. En of de kwaliteit van leven en de zelfstandigheid waren toegenomen.”

“Aan de nulmeting deden 82 bewoners mee, aan de tweede meting 64. Van die 64 hadden 34 bewoners gebruikgemaakt van het zaaltje en 30 om uiteenlopende redenen niet. Van de gebruikersgroep was 91% na 6 weken meer gaan bewegen. In de totale groep was dat 53%. Van 30% van de deelnemers was de zelfstandigheid in dagelijkse vaardigheden toegenomen, 58% ervoer een betere kwaliteit van leven. Dat zijn significante verschillen! We kunnen dus concluderen dat het aanbieden van beweegactiviteiten tot meer zelfstandigheid en een hogere kwaliteit van leven leidt. Een aandachtspunt is wel dat de meeste bewoners toch afhankelijk zijn van een mantelzorger of vrijwilliger om het beweegaanbod te kunnen gebruiken. Daar staat tegenover dat mantelzorgers het erg leuk vinden om iets te doen met hun naaste. Ook nu het onderzoek is afgerond, blijft het zaaltje gewoon open. En blijven we het beweegaanbod promoten. Zo hopen we een beweging naar bewegen op gang te brengen.”

In het Nederlands Tijdschrift voor Geriatriefysiotherapie zijn twee artikelen verschenen over dit onderzoek.
De relatie tussen lichamelijke activiteit, ADL-zelfstandigheid en kwaliteit van leven bij verpleeghuisbewoners.
Bewegen tot bewegen. Kunnen we onze verpleeghuisbewoners meer laten bewegen?

Hieronder is een videopresentatie over het onderzoek te zien.

“Zo blijf je aangesloten bij de mensen die je voor je hebt”

Meervoudige problematiek komt steeds vaker voor in de gehandicaptenzorg. Dat vraagt om meer of andere vaardigheden van begeleiders. Zeker als cliënten eigenlijk géén hulp en bemoeienis willen. Waarom krijgen sommige begeleiders bij deze cliënten wel een voet aan de grond en anderen niet? Met steun van het Zorgondersteuningsfonds onderzochten Elsbeth Bank en Sylvia Loos, beide adviseur zorg en ondersteuning bij Sherpa, wat het verschil maakt.

“Stel dat een cliënt geen begeleiding wil. Dat hij de deur figuurlijk dichthoudt. Dat je je met niets mag bemoeien. Hoe kom je dan toch ‘binnen’? Een van onze begeleiders is gewoon op de bank gaan zitten bij zo’n cliënt. Alleen zitten, verder niets, elke week weer. Wachtend op een opening. En ja hoor, na 3 maanden vroeg de cliënt zelf of het niet eens tijd was om wat te gaan doen. Wat maakt dat deze begeleider dacht ‘dit is goed’? Sommige begeleiders hebben een fingerspitzengefühl, een nieuwsgierigheid. Ze vertrouwen erop dat ze in samenwerking komen met een cliënt. En dat lukt ze dan ook bijna altijd. Ze handelen vanuit een innerlijk weten, intuïtief. Dat wilden wij graag in beeld brengen. Want hoe mooi is het als (een deel van) deze kennis overdraagbaar is.”

Sylvia Loos

“Ons onderzoek was ontzettend leuk en inspirerend. We bewogen steeds mee met wat zich aandiende, net zoals deze begeleiders bij hun cliënten doen. Toen we in de eerste interviewronde te vaak het gewenste vakjargon kregen, besloten we de tweede interviewronde anders aan te pakken. Met hulp van associatie probeerden we een diepere laag te bereiken. Dat was heel bijzonder. De begeleiders vertelden hoe zij zelf gevormd waren door het leven en hoe dat invloed had op hun werk. Er werden onbewuste gevoelens en patronen zichtbaar. Het was fijn dat we van het Zorgondersteuningsfonds de vrijheid kregen om ons onderzoek gaandeweg anders uit te voeren. Daardoor zijn we tot mooie resultaten gekomen.”

“Al die resultaten hebben we gebundeld in de toolbox ‘Stap in je eigen wijsheid’, met een korte film over ons onderzoek (zie hieronder), een gesprekstool, een cursus en verschillende spellen. Allemaal middelen en materialen waarmee begeleiders met elkaar en met cliënten in gesprek kunnen. En we geven aanbevelingen. Want wat de begeleiders die aan het onderzoek deelnamen gemeen hebben, is hun onderzoekende houding. Ze zijn niet gericht op oplossen maar op ontrafelen. En ze doen dat op zo’n manier dat ze aangesloten blijven bij de mensen die ze voor zich hebben, met een grote mate van sensitiviteit. Ze zijn ontspannen aanwezig en hebben het vermogen om het hier en nu als uitgangspunt te nemen en te accepteren. Eigenlijk is het een basis voor elke hulpverlener. Het zou daarom mooi zijn als we het breder kunnen verspreiden. Zodat nog meer cliënten beter geholpen kunnen worden.”

Kijk hieronder een videopresentatie over het onderzoek.

Bemoei je erbuiten

“Beter slapen en minder psychiatrische klachten”

Maaike van Veen (41) werkt als psychiater bij GGZ Drenthe. Ze ziet de aandacht voor slaapproblemen toenemen in de maatschappij. Maar nog nauwelijks binnen de GGZ. Terwijl er wel een verband bestaat tussen slecht slapen en psychische klachten, zoals gedragsproblemen. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds onderzoekt ze het effect van een cognitieve gedragstherapie voor chronische slapeloosheid bij cliënten in de forensische psychiatrie.

“Als je aan behandelaren vraagt waar cliënten het meeste last van hebben, staan slaapproblemen in de top 3. Slapeloosheid komt heel veel voor bij psychiatrische aandoeningen. En het houdt verband met andere klachten. Iedereen weet dat je van slecht slapen prikkelbaar wordt en jezelf minder goed onder controle kan houden. Bij onze doelgroep kan dat leiden tot verslaving en agressief gedrag. Sinds een aantal jaar werk ik als onderzoeker in de forensische psychiatrie. Dat zijn cliënten met psychiatrische problemen die een delict hebben begaan. In de behandeling van deze cliënten besteden we veel aandacht aan het voorkomen van een nieuw delict. Terugkijkend zeggen veel cliënten dat ze wellicht nooit tot hun daad waren gekomen als hun slaap niet zo verstoord was. Ze koppelen het plegen van hun delict aan slapeloosheid. Dan is het toch eigenlijk gek dat we ons nauwelijks bezighouden met hun slaapproblemen en de gevolgen voor hun gedrag?”

Maaike van Veen

“Er bestaat een goede, effectieve behandelmethode bij slapeloosheid voor de ‘gewone’ populatie, een cognitieve gedragstherapie. In de psychiatrie, en zeker in de forensische psychiatrie, gebruiken we de methode echter nog weinig. De kennis ontbreekt en er zijn onvoldoende therapeuten die de therapie kunnen geven. Bovendien wordt slaapbehandeling binnen de GGZ niet als aparte DBC vergoed. Zorgverzekeraars zien slaap als een lichamelijk probleem. Ondertussen boekt de therapie in de gewone populatie prachtige resultaten, veel beter dan de gewone slaapmedicatie. Ook mensen met bijkomende aandoeningen, zoals kanker of depressie, profiteren van de behandeling. Ik wilde dan ook heel graag bij onze cliënten het effect onderzoeken.”

“Dankzij het Zorgondersteuningsfonds kan ik het onderzoek nu opzetten én uitvoeren. Ons eerste doel is kijken of cliënten beter gaan slapen en vervolgens minder psychische klachten ervaren. Een tweede onderzoeksvraag is of cliënten minder impulsief zijn als hun slaap verbetert, of ze een beetje beter op hun rem kunnen drukken. Want dat is een belangrijk gegeven voor mensen die zich voorbereiden op een terugkeer in de maatschappij. Zo dient het onderzoek meerdere doelen: dat cliënten zich beter voelen en de maatschappij een beetje veiliger wordt.”

“Een hulpmiddel waar begeleiders én de cliënt wat aan hebben”

Daphne Konz (43) is arts voor verstandelijk gehandicapten bij Stichting Zuidwester. Ze werkt al jaren intensief met mensen met een licht verstandelijke beperking. Mensen die graag zo zelfstandig mogelijk zijn, maar met medicatie wel eens in de problemen komen. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds ontwikkelde Daphne een werkwijze waarmee begeleiders afspraken met cliënten kunnen maken over medicatie in eigen beheer.

“Mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) willen zo zelfstandig mogelijk zijn. Dat streven ondersteun ik van harte. Maar het moet wel veilig zijn. Laatst had een cliënt zo’n kiespijn dat hij in een dag een heel doosje ibuprofen had opgemaakt. Hij wist gewoon niet wat er kan gebeuren als je de dosering overschrijdt. Mensen met een ernstige verstandelijke beperking hebben ouders of begeleiders die helpen en het medicatiebeheer soms zelfs overnemen. Bij mensen met een licht verstandelijke beperking is dat anders. Maar als begeleiders er met hun cliënten over willen praten, stuiten ze vaak op verzet. Daarom wilde ik graag een werkwijze ontwikkelen waarmee begeleiders afspraken kunnen maken over medicatie in eigen beheer. Dat is gelukt, dankzij de steun van het Zorgondersteuningsfonds.”

Daphne Konz

“De BEM-VG is vooral een inhoudelijk hulpmiddel: Welke vragen kunnen begeleiders stellen? En hoe weten ze dat de patiënt het zelf kan? Maar makkelijk is het niet. Daarom hebben we ook veel tijd en aandacht aan uitlegmaterialen besteed. We hebben een mooie infographic en info-animatie gemaakt. Het geheel is heel aantrekkelijk geworden, ik ben er echt trots op.” (De info-animatie staat onderaan dit interview.)

“Zelf heb ik ook veel geleerd van dit onderzoek. Bijvoorbeeld hoe belangrijk het is om de werkvloer serieus te nemen. Ik had een expertgroep samengesteld – met onder andere een ouder van een cliënt, een opleidingskundige en een LVB-expert – om de vragen aan de cliënt te formuleren. Met de juiste woordkeuze en op de juiste toon. Toen we de uitgewerkte vragenlijst aan begeleiders voorlegden, lachten ze ons uit: onze formuleringen waren voor geen van de deelnemende cliënten geschikt. Begeleiders wisten precies hoe ze de vragen moesten vertalen naar de manier waarop zij gewend zijn om met hun cliënten te communiceren. Cliënten met een LVB verschillen ontzettend van elkaar. Voor sommigen zijn korte zinnen in jip-en-janneketaal passend, anderen vinden dat juist kinderachtig. Het laat zien dat in het dagelijks leven van cliënten de begeleiders de experts zijn.”

“Ook waardevol was de rol van de ervaringsdeskundige, als project assistent bij het onderzoek. Het Zorgondersteuningsfonds stelde als voorwaarde dat we cliënten bij elke fase zouden betrekken. Dat vond ik best lastig. Want hoe betrek je een cliënt bij bijvoorbeeld de data-analyse? Toch hebben we daar een modus voor gevonden en dat leverde zoveel op! We kregen inzichten en duiding die we anders nooit gehad hadden. Verder ben ik dankbaar dat ik dankzij het Zorgondersteuningsfonds dit onderzoek onder werktijd kon doen en deskundige collega’s op het gebied van medicatieveiligheid, zorg en onderzoek kon inzetten. Zonder subsidie hadden we dit thema niet zo zorgvuldig kunnen onderzoeken. Ik krijg uit het hele land reacties van zorgorganisaties, dat ze blij zijn dat de BEM-VG er nu is.”

Info-animatie Veilig beheer en gebruik medicatie