“PETRA helpt cliënten ontdekken wat bij hen past”

Mensen die langdurige ambulante psychiatrische zorg krijgen hebben vaak last van complexe problemen. Ze worstelen met herstel en vinden het moeilijk om grip op hun klachten te krijgen. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds onderzoekt Fionneke Bos, postdoc onderzoeker bij GGZ Drenthe, of de innovatieve dagboekmethode PETRA hen kan helpen die grip wél te krijgen.

“Waarom heb ik dit? Wat kan ik doen? Wat gebeurt er en hoe beïnvloedt dat mijn leven? Het zijn vragen waarop veel mensen met langdurige en complexe psychiatrische problemen een antwoord zoeken. Kunnen we deze mensen helpen om meer inzicht in hun dagelijks leven te krijgen? We hopen dat dagboekmetingen een uitkomst bieden. Ik heb promotieonderzoek gedaan naar het nut van dagboekmetingen in de psychiatrische zorg. De resultaten waren veelbelovend. Daarom hebben we PETRA ontwikkeld, een innovatieve online dagboekmethode, die we helemaal op maat kunnen maken.”

Fionneke Bos

“PETRA vraagt cliënten meerdere keren per dag hoe ze zich voelen. En wat ze meemaken. Ze krijgen een melding op hun telefoon, met een linkje naar de vragenlijst. Ze hoeven er dus niet zelf aan te denken. De meeste vragen kunnen ze met een soort schuifje beantwoorden. Daarmee geven ze aan in welke mate ze een bepaalde emotie of klacht ervaren. Maar er wordt ook gevraagd naar wat ze ondernemen en meemaken. Hoeveel keer per dag ze de vragen beantwoorden, verschilt per persoon. Wie nog heel erg op zoek is naar inzichten, vult PETRA misschien wel 10 keer per dag in. Wie al op weg is naar herstel, doet dat minder vaak. Ook de soort vragen zijn op maat. We nemen het behandeldoel en de eigen ervaringen van de cliënt mee, dus welke klachten op de voorgrond staan. Op basis van deze kenmerken doet PETRA alvast een voorstel voor een persoonlijk dagboek. Vervolgens passen de cliënt en de behandelaar dit samen aan. Dat is een belangrijk onderdeel van de behandeling, omdat ze daarmee samen inzicht in het probleem krijgen.”

“Het mooie van deze methode is dat het echt over de cliënt gaat. Vaak krijgen cliënten algemene adviezen, zoals ‘meer bewegen’. Dat kan helpend zijn, maar het is goed om ook in te zoomen op wat voor de individuele cliënt goed werkt. Dat kan ‘meer bewegen’ zijn, maar ook ‘sociaal contact opzoeken’ of ‘schilderen’. PETRA brengt heel gedetailleerd in kaart wat cliënten meemaken en hoe ze zich daarbij voelen. Dat helpt cliënten ontdekken wat bij hen past. Zodat de behandelaar gerichtere adviezen kan geven. Want dat is het tweede bijzondere element van deze methode: er ontstaat meer samenwerking tussen cliënt en behandelaar. De cliënt krijgt een actievere rol. Met hulp van het Zorgondersteuningsfonds onderzoek ik nu of PETRA inderdaad doet wat wij hopen. Zodat meer cliënten meer grip en eigen regie krijgen om te werken aan hun herstel.”

“Digitaal burgerschap als onderdeel van onze begeleidingsstijl”

Begeleiders kijken vaak met argusogen naar de digitale activiteiten van hun cliënten met een licht verstandelijke beperking (LVB). Ze weten niet goed hoe ze hun cliënten in de online wereld kunnen begeleiden. Terwijl onze maatschappij wel steeds digitaler wordt. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds ontwikkelt Middin handvatten voor begeleiders om het digitaal burgerschap van mensen met een LVB te verbeteren. Projectleider Daniëlle Dijs vertelt.

“Veel jongeren met een LVB hebben een rijk digitaal leven. Ze gamen, zijn actief op social media en maken digitale vrienden. En dat is maar goed ook. Want wie niet digitaal vaardig is, kan in onze maatschappij nauwelijks meer meekomen. Er zit echter ook een keerzijde aan: jongeren met een LVB kunnen kwetsbaar zijn. Doordat ze de gevolgen van hun online gedrag niet altijd overzien. Of niet altijd begrijpen wat mensen of bedrijven op internet van hen willen. Een goede begeleiding op het digitale pad is dus essentieel. Maar dat is minder vanzelfsprekend dan het lijkt. Digitaal burgerschap is namelijk nog geen gespreksonderwerp in onze begeleidingsstijl. Veel begeleiders zijn handelingsverlegen.”

Daniëlle Dijs

“Met steun van het Zorgondersteuningsfonds wil Middin handvatten voor de begeleidingspraktijk ontwikkelen, om het digitaal burgerschap van mensen met een LVB te verbeteren. Daarvoor sluit Middin aan bij het onderzoek dat Rogier de Groot, docent en onderzoeker bij Hogeschool Leiden, al uitvoert. Rogier constateert bijvoorbeeld dat veel begeleiders zich zorgen maken over hun cliënten in de online wereld. Hij wil begeleiders uitdagen tot omdenken. Want er zitten ook positieve kanten aan online gedrag. Gamen staat niet altijd gelijk aan verslaving, onbereikbaarheid of leven in een eigen bubbel. Het kan ook ontspanning en meer zelfvertrouwen opleveren.”

“Door cliënten te ondersteunen bij hun digitale contacten en geïnteresseerd te zijn in wat ze online doen kan een heel ander gesprek ontstaan. Dat merkten we tijdens de game-avond die we organiseerden op een van onze woonlocaties. Begeleiders en cliënten vormden samen teams. Begeleiders ontdekten hoe leuk gamen kan zijn. Ook ervaarden ze zelf hoe het is om midden in een potje te moeten stoppen. Ze kregen meer begrip voor hun cliënten. Op een andere locatie speelden begeleiders en hun cliënten samen een pubquiz over de online wereld. De komende tijd willen we samen met begeleiders en cliënten ontdekken hoe digitaal burgerschap een vanzelfsprekend onderdeel van onze begeleidingsstijl kan worden. Zodat ook mensen met LVB leren om zich bewust, verantwoordelijk en respectvol in de digitale wereld te gedragen.”

Meer weten? Beluister de podcast over online gedrag van mensen een licht verstandelijke beperking.

“LifeWise geeft begeleiders de handvatten die ze nodig hebben”

Een paar jaar geleden ontwikkelden Cordaan en Middin het methodisch kader LifeWise, een gereedschapskist vol handreikingen en interventies voor begeleiders van mensen met LVB+. Zo’n kader bestond nog niet, terwijl het begeleiden van deze doelgroep wel veel van begeleiders vraagt. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds onderzoeken Cordaan en Middin nu hoe effectief LifeWise is in de praktijk. Projectleider Daniëlle Dijs vertelt.

“Mensen met LVB+ hebben niet alleen een licht verstandelijke beperking, maar ook bijkomende problemen. Zoals schulden, gedragsproblemen of verslaving. Ze ervaren vaak stress. Dat komt doordat ze niet kunnen voldoen aan de eisen die de maatschappij stelt. Ook willen ze zich beter voordoen dan ze eigenlijk zijn. De begeleiding van deze doelgroep vraagt veel van begeleiders. Ze moeten over een breed palet aan kennis beschikken. Het methodisch kader LifeWise geeft de handvatten en de eenduidige taal die begeleiders nodig hebben om mensen met LVB+ goed te begeleiden.”

Daniëlle Dijs

“LifeWise bestaat uit 4 pijlers – stabiliseren, ontwikkelen, verbinden en inbedden – en 16 handvatten, bij elke pijler 4. Elk handvat heeft een duidelijke beschrijving en (verwijzingen naar) handreikingen en interventies. LifeWise werkt op 2 fronten. Het kader geeft begeleiders de mogelijkheid om cliënten maatwerk te bieden. Tegelijkertijd geeft het begeleiders houvast en creëert het één taal, die alle begeleiders gebruiken. Dat maakt afstemming een stuk eenvoudiger. Inmiddels werken naast Cordaan en Middin nog 4 andere organisaties met LifeWise. Begeleiders zijn heel tevreden. Wij willen de effectiviteit nu ook wetenschappelijk aantonen. Dat doen we met hulp van het Zorgondersteuningsfonds.”

“We onderzoeken of begeleiders door LifeWise minder ‘handelingsverlegen’ zijn. Of ze dus beter toegerust zijn voor de begeleiding. Ook kijken we of mensen met LVB+ minder stress hebben als ze volgens de principes van LifeWise worden begeleid. Beide zijn belangrijke indicatoren, want handelingsverlegenheid van begeleiders en stress bij mensen met LVB+ versterken elkaar ook. In het onderzoek spelen mensen met LVB+ en hun begeleiders uiteraard een belangrijke rol. In die relatie moet het gebeuren. Maar ook op organisatieniveau moeten dingen veranderen om LifeWise mogelijk te maken. Dat nemen we ook mee. En om zo objectief mogelijk te zijn, voeren we het onderzoek niet alleen bij Middin en Cordaan uit, maar ook bij andere organisaties. Zo hopen we niet alleen de effectiviteit van LifeWise aan te tonen, maar misschien ook nieuwe inzichten op te doen. Zodat we mensen met LVB+ nog beter kunnen ondersteunen.”

Wil je meer weten over LifeWise? Beluister de podcast!

“Meer regie over eigen stress”

Kan inzicht in eigen stress de kwaliteit van leven verbeteren? En zo ja, kan bijvoorbeeld een app cliënten helpen om dat inzicht te verkrijgen? Kirsten Hoeberichts, arts bij GGz Centraal, denkt van wel. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds doet ze promotieonderzoek naar stress, veerkracht en kwaliteit van leven bij mensen met een psychiatrische aandoening. En ontwikkelt ze – samen met cliënten – verschillende digitale interventies voor verschillende aandoeningen.

“Stress speelt een grote rol bij psychiatrische aandoeningen. Bij psychiatrische aandoeningen kan stress een ontregelende factor zijn. Stressreductie is dan ook een belangrijk onderdeel van de behandeling. Maar in de praktijk blijkt het heel lastig om stressreductie goed op te pakken. Tijdens mijn afstudeeronderzoek bij GGz Centraal werkte ik mee aan de effectstudie van de stresssignaleringsapp SAM voor mensen met autisme. Zij hadden veel baat bij SAM. Ze ervaarden minder negatieve stress, meer kwaliteit van leven en ontwikkelden een betere coping. De app gaf ze inzicht in hun eigen stress. We vroegen ons af of een interventie als SAM ook helpend zou kunnen zijn voor mensen met andere psychiatrische aandoeningen. Dat is het onderwerp van mijn promotieonderzoek.”

Kirsten Hoeberichts

“Het is een breed onderzoek naar stress in de psychiatrie. Ik begin met een literatuuronderzoek naar de relatie tussen stress, veerkracht en kwaliteit van leven. Later ga ik ook met cliënten zelf om tafel. Om per aandoening de kenmerken van stress te inventariseren. Daarbij nemen we directe en indirecte signalen mee. Mensen met autisme vinden het bijvoorbeeld vaak lastig om stress te herkennen. Een vol hoofd en zich angstig voelen zijn indirecte signalen. Signaleringsapp SAM is daarom gericht op het herkennen van deze signalen.”

“Maar bij mensen met een angststoornis kunnen de signalen heel anders zijn. Door per aandoening kenmerken te inventariseren kunnen we vervolgens ook per aandoening een interventie ontwikkelen. Die we dan natuurlijk ook nog testen op effectiviteit.”

“Over vijf jaar hoop ik een duidelijk beeld te kunnen schetsen van de ervaren stress bij psychiatrische aandoeningen en de invloed daarvan op veerkracht en kwaliteit van leven. Met daarnaast een platform met verschillende apps voor verschillende aandoeningen, waarmee mensen hun stress kunnen verlagen. Vanuit de gedachte dat meer regie over de eigen stress leidt tot meer kwaliteit van leven.”

“Samen liefdevolle zorg leveren”

Ilse Haasnoot, gespecialiseerd verzorgende psychogeriatrie bij zorgorganisatie Topaz, is géén onderzoeker. Maar ze heeft wél een onderzoekende houding. Zo ziet ze dat de samenwerking tussen zorgmedewerkers en naasten niet altijd goed gaat. Ze wil weten hoe dat komt en hoe het beter kan. Leyden Academy on Vitality and Ageing en Ilse maakten een onderzoeksplan. Het Zorgondersteuningsfonds subsidieert het onderzoek.

“Ik werk 15 jaar bij Topaz. Begonnen als leerling, ben ik nu gespecialiseerd verzorgende psychogeriatrie. Ik heb dagelijks te maken met bewoners én hun naasten. Die naasten zijn heel belangrijk voor de bewoners, maar ook voor ons. Want zij kunnen ons helpen om goed in te spelen op de individuele wensen en verlangens van bewoners. Naasten en zorgmedewerkers hebben ook hetzelfde doel: we willen dat de bewoner goede, liefdevolle zorg krijgt. En toch komt de samenwerking tussen naasten en medewerkers vaak niet goed op gang. Dan zie je familieleden die niet helemaal tevreden zijn. Of zorgmedewerkers die het moeilijk vinden om contact te leggen met een kritische naaste. Dat is zo zonde! De relatie tussen naasten en zorgmedewerkers moet en kan beter. Met dit onderzoek willen we daaraan bijdragen.”

“Maar hoe doe je dat, een samenwerkingsrelatie verbeteren? Communicatie is daarin heel belangrijk. Dat is minder makkelijk dan het klinkt. De meeste zorgmedewerkers hebben tijdens de opleiding niet goed leren communiceren met naasten. Zorgopleidingen leggen vooral nadruk op het contact met bewoners, het contact met naasten krijgt minder aandacht. Zo kunnen allerlei misvattingen ontstaan. Daarom beginnen we ons onderzoek met luisteren. We gaan praten met een groep zorgmedewerkers, een groep naasten en natuurlijk met de bewoners.

Ilse Haasnoot

Eerst apart, om een veilige omgeving te creëren. De perspectieven en verhalen die we ophalen, delen we met de groepen. Daarna brengen we de groepen bij elkaar en gaan we samen bedenken hoe we de relatie kunnen verbeteren.”

“Deze vorm van onderzoek – participatief onderzoek – is nog vrij nieuw. En best een beetje spannend. We weten nu nog niet wat er uit gaat komen. Het is vooral superleuk. Zeker als je bedenkt wat het kan opleveren. Ik hoop dat er straks een team van zorgmedewerkers en naasten om elke bewoner heen staat, dat sámen liefdevolle zorg levert. Een team waarin medewerkers en naasten gelijkwaardig zijn. Dit vergroot niet alleen de kwaliteit van leven van bewoners en naasten, maar ook het werkplezier van medewerkers. Want het is toch veel leuker om mét elkaar voor de bewoner te zorgen?”

“Samen beslissen over psychofarmaca”

Samen beslissen over medicatie is steeds vaker gemeengoed in de gezondheidszorg. Maar niet voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Juist deze groep krijgt vaak onnodig psychofarmaca voorgeschreven. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds wil Gerda de Kuijper de rol van cliënten en begeleiders versterken. Bijvoorbeeld door hun kennis over psychofarmaca te vergroten. Gerda is arts verstandelijk gehandicapten en senior onderzoeker bij het Centrum Verstandelijke Beperking en Psychiatrie van GGZ Drenthe.

“In 2013 ben ik gepromoveerd op het gebruik van psychofarmaca in instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. Veel cliënten gebruiken langdurig psychofarmaca. Niet omdat ze een chronische psychotische aandoening hebben, maar om gedragsproblemen tegen te gaan. Uit mijn onderzoek bleek dat stoppen of verminderen van de mediatie vaak leidt tot mínder gedragsproblemen. Maar er was ook een groep cliënten bij wie het afbouwen niet lukte. Omdat er problemen overbleven. Vaak speelden allerlei factoren mee. Een daarvan was dat begeleiders (te) weinig kennis hebben van psychofarmaca. Ze weten vaak niet wat de bijwerkingen zijn en hoe ze die moeten herkennen. Ook hebben ze vaak hoge verwachtingen van de effecten op het gedrag en functioneren van de cliënt. Alsof het een toverpil is.”

“Uit Engels onderzoek kwam ongeveer gelijktijdig naar voren dat ook mensen met een verstandelijke beperking zelf heel weinig van psychofarmaca weten. Terwijl ze daar wel behoefte aan hebben. Dat gebrek aan kennis is volgens mij precies de reden dat samen beslissen over medicatie nauwelijks gebeurt in de verstandelijk gehandicaptenzorg. In Engeland werden speciale folders gemaakt. Ik was daar zo enthousiast over, dat ik een aantal heb vertaald en ben gaan gebruiken. De reactie van cliënten was ontroerend, ze dronken de kennis.”

“Uit al deze ervaringen is het onderzoek voortgekomen dat ik nu met steun van het Zorgondersteuningsfonds ga doen. Ik wil weten of we begeleider en cliënt kunnen toerusten om samen het gesprek te voeren met een arts over psychofarmaca. Want stel dat je vaak boos wordt en daar medicijnen voor krijgt, maar van die medicijnen word je heel dik. Wil je dan niet liever op een andere manier leren om minder boos te zijn? We hebben nu een e-learning voor begeleiders en folders voor cliënten. Maar natuurlijk kijken we ook of er nog meer manieren zijn om gedeelde besluitvorming te verbeteren. Daarom is dit een ‘inclusief’ onderzoek, met een projectgroep met twee ervaringsdeskundige cliënten, een cliëntbegeleider, een wettelijke vertegenwoordiger, een psychiater, een gedragskundige, een apotheker en een verpleegkundige of agogisch behandelaar. Samen onderzoeken we hoe we cliënten een sterkere rol kunnen geven in de beslissing over medicatie. Want de tijd dat er óver de cliënt wordt gesproken waar hij bij zit, is wat mij betreft voorbij.”

“Hoe ervaren ouders de begeleiding vanuit HouVast-intensief?”

HouVast is speciaal ontwikkeld voor ouders met een licht verstandelijke beperking. De methode ondersteunt ouders bij het opvoeden. Zodat de ouders vervolgens zelf, met een steunend sociaal netwerk, invulling kunnen geven aan ‘goed genoeg’ ouderschap. HouVast is er in twee varianten: een intensieve en een waakvlamvariant. Eerder onderzocht Middin met steun van het Zorgondersteuningsfonds de waakvlamvariant. Nu is HouVast-intensief aan de beurt. Coördinator Marjan van Gameren en gedragskundige Manouk van Voskuilen vertellen.

“HouVast-intensief gaat uit van een positieve benadering, waarbij de HouVast-werker dicht bij het gezin staat, naast de ouders. De werker bouwt eerst aan vertrouwen. Om te zorgen dat de ouders hulp kunnen aanvaarden en vragen. Pas dan reikt de HouVast-werker opvoedinterventies aan, waarmee de ouders succeservaringen kunnen opdoen. Ook helpt de werker ouders een steunend sociaal netwerk op te bouwen. Het doel is natuurlijk dat ouders onze hulp op een gegeven moment niet meer nodig hebben. Zodat wij de ondersteuning kunnen afschalen naar de waakvlamvariant. Of zelfs volledig kunnen stoppen.”

Marjan van Gemeren en Manouk van Voskuilen

“Wij geloven heel erg in deze methode en in de manier waarop we het in praktijk brengen. Maar delen de ouders onze ervaring? Of moeten we dingen anders of beter doen? Met andere woorden: hoe ervaren ouders de begeleiding vanuit HouVast-intensief? Dat willen we testen in de praktijk. Eerder keken we al naar de waakvlamvariant van HouVast. We zijn blij dat het Zorgondersteuningsfonds nu ook ons vervolgonderzoek wil ondersteunen. Want als wij HouVast kunnen verbeteren, verbetert ook de kwaliteit van leven van de ouders.”

Marjan van Gemeren en Manouk van Voskuilen

“Spannend en leuk vinden we de speciale opdracht die we van het Zorgondersteuningsfonds meekregen: laat de rol van de ouders breder terugkomen. Dat betekent dat we niet alleen interviews bij begeleiders, ouders en verwijzers afnemen en de uitkomsten daarvan in focusgroepen bespreken. We gaan nog een stap verder. We zijn nu bezig ouders als ervaringsdeskundigen en mede-onderzoekers te werven. We willen deze ouders van begin tot eind bij het onderzoek betrekken. Door hen te laten meedenken, meebeslissen en meedoen. Zonder te zeggen wat wij vinden dat ze moeten doen. Voor Middin is dit nieuw. We hebben wel al een visie op het betrekken van ervaringsdeskundigen, maar brachten het nog niet eerder in praktijk. Daarmee is dit voor ons het eerste onderzoek waarin ervaringsdeskundigen echt een rol krijgen.”

Middin voert het onderzoek naar HouVast-intensief samen met collega-aanbieders ASVZ en Cordaan uit. Ook expertisecentrum William Schrikker, de ontwikkelaar van de methode, en TOP Groep Training en Begeleiding, de beheerder van de methodiek, zijn betrokken.

“Hoe herkenbaar is traumatische rouw?”

Sinds de ramp met MH-17 is het onderwerp traumatische rouw meer in de belangstelling gekomen. Toch krijgen mensen met angst- en stemmingsklachten door verlies niet altijd de goede diagnose. Simon Groen, cultureel antropoloog en senior onderzoeker bij De Evenaar, Centrum voor Transculturele Psychiatrie Noord-Nederland van GGZ Drenthe, wil weten hoe vaak dit gebeurt. Om vervolgens met betere voorlichting de bekendheid van traumatische rouw te vergroten.

“Bij het Centrum voor Transculturele Psychiatrie werk ik veel met vluchtelingen. Een van onze patiënten verloor tijdens zijn omzwervingen zijn kind. Eenmaal in Nederland kreeg hij zes traumabehandelingen, maar het effect was minimaal. Tot hij bij ons kwam en wij de Traumatic Grief Inventory-Self Report bij hem afnamen. Deze vragenlijst is speciaal ontwikkeld om traumatische rouw te herkennen. Onze patiënt scoorde hoog. Nu zijn behandeling is afgestemd op het verwerken van zijn enorme verlies, gaat het beter. Ik denk dat dit voorbeeld genoeg zegt. Het is toch erg als iemand zes keer de hoop heeft om beter te worden en het lukt telkens niet?”

Simon Groen

“Traumatische rouw is een disproportionele reactie op het verlies van een dierbare, zoals een familielid. Klachten veroorzaakt door het verlies blijven dan lang voortbestaan. Waardoor mensen zich bijvoorbeeld niet meer kunnen concentreren of niet meer functioneren op hun werk of niet meer slapen. Dat traumatische rouw bestaat, is nog niet zo bekend, bij cliënten noch behandelaren. Het is een nieuwe stoornis in de DSM-5. Het is dus niet zo gek dat mensen die te maken hebben met verlies bij de dokter een andere diagnose voor hun psychische klachten krijgen. Zoals depressie of PTSS. Onderzoek heeft echter aangetoond dat traumatische rouw echt iets anders is. En ook echt om een andere behandeling vraagt.”

“Wij willen weten hoe vaak mensen met angst- en stemmingsklachten last hebben van traumatische rouw. We kijken daarbij niet alleen naar patiënten van ons eigen centrum, maar ook naar patiënten van de polikliniek in Assen. En we gaan ook ‘verder terug’, want misschien gaat het om voorvallen die lang geleden plaatsvonden, maar nooit zijn gezien. Ook willen we weten hoe herkenbaar traumatische rouw eigenlijk is voor behandelaars. Daarnaast onderzoeken we hoe de behandeling van traumatische rouw er het beste uit kan zien. Dat doen we samen met ervaringsdeskundigen, ex-patiënten en behandelaars. Want we willen de behandeling goed afstemmen op de wensen en behoeften van de mensen om wie het gaat. De resultaten van ons onderzoek verspreiden we via voorlichtingsmateriaal, workshops en trainingen. Zodat zoveel mogelijk mensen met traumatische rouw de behandeling krijgen die ze nodig hebben.”

“De impact van een ernstige psychische aandoening op een gezin is enorm”

Cecil Prins-Aardema, kinder- en jeugdpsychiater bij GGZ Drenthe, weet uit eigen ervaring hoe moeilijk het is om open te zijn over een ernstige psychische aandoening van een naaste. De impact én het stigma van de aandoening zijn groot. Toch is het beter om niet te zwijgen. Sterke familierelaties dragen bij aan herstel. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds doet Cecil promotieonderzoek naar herstelbevorderende factoren in gezinnen van mensen met een ernstige psychische aandoening.

“In oktober 2017 werd mijn man opgenomen met een ernstige depressie. De impact op ons gezin was enorm. Ook werd ik me erg bewust van het stigma dat mensen met een psychiatrische aandoening hebben. Ik schrok toen ik merkte dat ik het nauwelijks aan mijn collega’s durfde te vertellen. Terwijl ik als geen ander weet dat niemand schuld heeft aan een psychische aandoening. Mijn man bracht het treffend onder woorden: had je praten over mijn ziekte ook zo moeilijk gevonden als je oncoloog was geweest en ik kanker had gehad?”

Cecil Prins-Aardema

“Mijn man en ik besloten het anders aan te pakken en er wél open over te zijn. Samen met een Amerikaanse collega – die ook bekend is met depressie in zijn familie – hebben we de internationale (fiets)campagne Break the Stigma for Families opgezet, met een start in Drenthe. De verhalen van de gezinnen die daaraan deelnamen, vormen de inspiratiebron voor mijn onderzoek.”

“Een ernstige psychische aandoening heeft vaak ingrijpende gevolgen voor de sociale relaties en rollen van een mens. Ook voor familieleden is het een complex en dynamisch proces. De aandoening vormt direct en indirect een grote belasting voor de onderlinge relaties. Daarmee raakt de psychische aandoening dus elk individu binnen het gezin. Terwijl dit sociale netwerk juist zó belangrijk is voor het herstel! Een van de belangrijkste elementen van het herstelproces bij een ernstige psychische aandoening is namelijk de verbondenheid met belangrijke anderen, zoals familieleden. Ook is de familie meestal de sociale context waarbinnen het herstel plaatsvindt.”

“Er is veel geschreven over het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen met een ernstige psychische aandoening. Maar over het functioneren van het gezin als geheel is nog weinig bekend. Mijn onderzoek bestaat grofweg uit drie delen. Ik begin met een literatuurstudie naar de impact van het stigma op de relaties binnen het gezin. In deelonderzoek twee richt ik me op de communicatie van de diagnose. Hoe bevordert of belemmert deze het herstel? Hiervoor neem ik vragenlijsten en een interview af bij mensen met een ernstige psychische aandoening en hun naasten. Tot slot ga ik in gesprek met gezinnen die te maken hebben (gehad) met een ernstige psychische aandoening. Mijn doel is de kennis over herstelbevorderende en -beperkende factoren te vergroten. Zodat we gezinnen van mensen met een ernstige psychische aandoening beter kunnen ondersteunen én betrekken bij de behandeling.”

“De zorg laten aansluiten op het individuele verhaal van de cliënt”

Steeds meer zorgaanbieders kijken naar de hele mens. Dan is behandeling slechts een onderdeel van breed herstel. Herstelondersteunende zorg heet dit. Maar hoe doe je dat in de praktijk? En hoe weet je wat de cliënt wil? Met steun van het Zorgondersteuningsfonds zoeken Wout Diekman en Marcel Niezen, respectievelijk onderzoeker en ervaringsdeskundige/onderzoeker bij GGZ Drenthe, oplossingen voor de grootste dilemma’s en struikelblokken voor herstelondersteunende zorg.

“In Drenthe werken drie Optimaal Leven-teams. In de teams zitten begeleiders, behandelaren, welzijnsmedewerkers en ervaringsdeskundigen. De financiering komt van verschillende kanten: zorginstellingen, gemeenten en zorgverzekeraars. De teams proberen alle schotten die wij als maatschappij hebben ingericht weg te halen. Zodat ze de mens echt centraal kunnen stellen en doen wat nodig is, in plaats van ‘wij bieden dit en jij sluit aan’. Hoe mooi is het dat ondersteuning of behandeling dan opeens wél kan aanslaan. Ook, of misschien juist, bij mensen die al heel lang in zorg zijn en altijd in hetzelfde cirkeltje hebben gedraaid. Omdat deze persoon nu bijvoorbeeld fijn woont.”

“In de praktijk blijft herstelondersteunende zorg echter een uitdaging. Dat geldt voor alle instellingen die deze visie hebben omarmd. Teams lopen tegen veel dilemma’s en struikelblokken aan. Want hoe weet je dat je doet wat nodig is? Het beste is de patiënt daarbij te betrekken. Maar hoe doe je dat? Daar hebben we gesprekken over gevoerd met ervaringsdeskundigen. Daar kwam uit dat het wel kan, maar veel tijd kost. En dat het een grillig proces is. Want elke patiënt is uniek en heeft een eigen verhaal. Toch willen we graag weten hoe we de zorg op die individuele verhalen kunnen laten aansluiten. Zo kwamen we op het idee voor een actieonderzoek, waarin ervaringsdeskundigen en cliënten een centrale rol spelen.”

“In dit onderzoek gaan cliënten zelf meedenken en richting geven. Samen met ervaringsdeskundigen. Want uit eerdere onderzoeken is naar voren gekomen dat cliënten zich in het contact met ervaringsdeskundigen meer gelijkwaardig en veiliger voelen, en dat maakt meer verdieping mogelijk. Dat het Zorgondersteuningsfonds hierin meegaat, vinden we ontzettend mooi. Want we verwachten dat hier echt andere informatie uit gaat rollen. Wat precies weten we nog niet. Géén pasklare oplossingen, maar wel inzicht in wat de cliënt eigenlijk wil. En inzicht in de houding of de manier waarop teams de behoefte van de cliënt op de voorgrond kunnen blijven houden. Met als uiteindelijk doel dat cliënten leren leven met hun aandoening en alles wat dat met zich meebrengt. Zodat ze ondanks hun aandoening – die vaak niet verdwijnt – toch een verbetering van kwaliteit van leven ervaren.”