Mensen met een autismespectrumstoornis ervaren doorlopend stress. Omdat ze geen grip krijgen op prikkels in hun dagelijks leven. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds en samen met TNO ontwikkelde Yvette Roke, psychiater bij GGz Centraal, SAM: een gepersonaliseerde app die mensen met autisme op maat voorziet van signalen, tips en uitleg.
“Stel je eens voor dat je plotseling in China staat en je daar moet zien te redden. Zo ontredderd voelt iemand met autisme zich elke dag. Voor mensen met autisme is het enorm moeilijk om te vertellen wat er in het dagelijks leven allemaal op hen afkomt. Maar de stress ervaren ze wel. Vaak zodanig dat ze in een neerwaartse spiraal terechtkomen. Ze slapen slecht, vallen uit op hun werk en relaties lopen stuk. Om mensen met autisme meer grip op het dagelijks leven te geven ontwikkelden we de app SAM. SAM staat voor stress autism mate. De app meet 4 keer per dag hoe het met de gebruiker gaat. En geeft persoonlijke tips om de stress te verminderen. Na verloop van tijd leert de gebruiker patronen herkennen.”
“We ontwikkelden de app samen met cliënten. Zij gaven ontzettend goede feedback. Zo konden we 10 vragen over stress speciaal voor mensen met autisme maken. Ook voegden we op aanraden van de cliënten een controlevraag toe. De controlevraag verifieert of de gebruiker inderdaad lichte, matige of ernstige stress ervaart. Want soms is er gewoon iets anders aan de hand. Dan heeft de gebruiker bijvoorbeeld slecht geslapen. De app legt dit dan uit.”
“SAM heeft meer gebracht dan ik had durven hopen. We hebben de eerste groep gebruikers van SAM 6 maanden gevolgd. In die tijd deden we 3 metingen, de laatste nadat de cliënten de app 2 maanden niet hadden gebruikt. Uit de metingen blijkt dat de subjectieve kwaliteit van leven en de zelfredzaamheid van cliënten enorm is toegenomen, op korte én langere termijn. Cliënten zijn bijvoorbeeld in staat om bij terugkerende stress (praktische) hulp aan familie te vragen. Dat is heel bijzonder voor mensen met autisme.”
“Een aantal cliënten die aan het onderzoek deelnamen zijn inmiddels bij ons uitgeschreven. En met de andere cliënten die meewerkten zijn we nu aan het afsluiten. De app leert mensen dus echt om zelfredzaam te zijn. Er is sprake van een blijvend effect. SAM geeft cliënten een duwtje in de rug: ‘je kunt het echt wel zelf’. Dat vind ik heel mooi.”
Bekijk hieronder een video met uitleg over het onderzoek en de SAM app.