AAN VRAGEN

“Je kwaliteit van leven staat of valt met het snappen van je eigen bijsluiter”

Mensen met een autismespectrumstoornis ervaren doorlopend stress. Omdat ze geen grip krijgen op prikkels in hun dagelijks leven. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds ontwikkelt Yvette Roke (42), psychiater bij GGz Centraal, een lerende app die mensen met autisme op maat voorziet van signalen, tips en handvatten.

“Stel je eens voor dat je plotseling in China staat en je daar moet zien te redden. Zo ontredderd voelt iemand met autisme zich elke dag. Ik ben al ruim tien jaar psychiater van mensen met een autismespectrumstoornis. Voor mensen met autisme is het enorm moeilijk om te vertellen wat er in het dagelijks leven allemaal op ze afkomt en waardoor ze zich slecht voelen. Maar de stress ervaren ze wel. Vaak zodanig dat ze in een neerwaartse spiraal terechtkomen. Ze slapen slecht, vallen uit op hun werk en relaties lopen stuk. Om meer grip te krijgen op het dagelijks leven zijn we gaan werken met de app PsyMate. Die meet op een aantal willekeurige momenten gedurende de dag hoe het met iemand gaat. De gebruiker beantwoordt een paar vragen en na verloop van tijd is een patroon te herkennen.”

Yvette Roke

“Mijn cliënten zijn enthousiast, maar signaleren ook tekortkomingen in de PsyMate. Het taalgebruik is bijvoorbeeld niet autismevriendelijk. En misschien nog belangrijker: de app geeft geen tips of handvatten op het moment dat het niet goed met ze gaat. Terwijl ze daar juist behoefte aan hebben. Allerlei suggesties ter verbetering kreeg ik in de spreekkamer. Zo kwam ik op de ‘lerende’ app: een app die een cliënt leert kennen omdat hij regelmatig iets invoert. En op basis daarvan adviezen aan de cliënt kan geven als het niet goed gaat. Dat doet de app op maat.”

“Met de subsidie van het Zorgondersteuningsfonds ga ik met een groep cliënten een prototype van zo’n lerende app voor mensen met een autismespectrumstoornis ontwikkelen. De technische kant verzorgt TNO. Zij hebben ervaring met soortgelijke applicaties voor andere doelgroepen. Ons doel is natuurlijk dat cliënten met een autismespectrumstoornis met de app minder stress gaan ervaren. Omdat ze tijdig een signaal krijgen dat het niet goed gaat, mét tips hoe ermee om te gaan, kunnen ze controle krijgen over hun leven. Met meer kwaliteit van leven als resultaat. In het algemeen geldt dat je kwaliteit van leven staat of valt met het snappen van je eigen bijsluiter. Sommige mensen, zoals mensen met autisme, zijn daar niet goed in. Dan is het ontzettend fijn als een app ze daarbij helpt.”