Over palliatieve zorg bij de ziekte van Huntington is erg weinig bekend. Een gemis, aldus Dorine Boersema, specialist ouderengeneeskunde bij Topaz. Want de complexe laatste levensfase van mensen met de ziekte van Huntington verdient een goede aanpak. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds doet Dorine hier promotieonderzoek naar.
“Als specialist ouderengeneeskunde ben je regelmatig betrokken bij de laatste levensfase van mensen. Het is fijn om dat op een goede manier te begeleiden. Bij de ziekte van Huntington kan dat ingewikkeld zijn. Alleen al het feit dat patiënten met de ziekte van Huntington vaak best jong zijn maakt het complex. En hoe jonger mensen Huntington krijgen, hoe eerder ze eraan overlijden. Dat geeft een hele andere dimensie aan palliatieve zorg. Deze patiënten hebben vaak een gezin met jonge kinderen. En die kinderen kunnen gendrager zijn. Die kijken dus tegen hun voorland aan. Gemiddeld 50% van de nabestaanden gaat hetzelfde traject in. Dan is het nog belangrijker om het goed af te sluiten.”
“De specifieke problemen die bij de ziekte van Huntington horen, bemoeilijken die goede afsluiting. Al in een vrij vroeg stadium kunnen bijvoorbeeld slikproblemen optreden. Die kunnen uiteindelijk zo ernstig worden dat patiënten niets meer kunnen eten of drinken. Geef je dan sondevoeding of kies je voor stoppen met eten en drinken en dus overlijden? En wat doe je met medicatie als je voor stoppen met eten en drinken kiest? Want patiënten met de ziekte van Huntington gebruiken veel medicatie, voor hun ongecontroleerde bewegingen en psychiatrische problemen. Plotseling stoppen met medicatie, omdat ze niet meer kunnen slikken, kan heftige ontrekkingsverschijnselen geven. Waar doe je dan goed aan? Op welk moment kies je bij onbehandelbare onrust voor palliatieve sedatie? Wat leidt tot de beste kwaliteit van leven en sterven?”
“Palliatieve zorg in de laatste fase van de ziekte van Huntington roept dus veel grote vragen op. Toch er is schrikbarend weinig over geschreven. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds ga ik dat veranderen. Ik start met dossieronderzoek naar de laatste levensfase. Welke symptomen zijn er? Welke behandelingen krijgen patiënten? En wie initieert die behandelingen? Die informatie leg ik vervolgens voor aan patiënten, hun naasten en zorgverleners. Of ze het herkennen en wat zij belangrijk vinden. Zodat we beter weten wat we moeten doen in de palliatieve fase, het proces mooier kan verlopen en iedereen er goed op kan terugkijken. Dit beschrijf ik in een handreiking voor zorgverleners. Zodat zij, ook al kennen ze het ziektebeeld niet, de laatste levensfase van mensen met de ziekte van Huntington toch goed kunnen begeleiden.”