Samen beslissen over medicatie is steeds vaker gemeengoed in de gezondheidszorg. Maar niet voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Juist deze groep krijgt vaak onnodig psychofarmaca voorgeschreven. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds wil Gerda de Kuijper de rol van cliënten en begeleiders versterken. Bijvoorbeeld door hun kennis over psychofarmaca te vergroten. Gerda is arts verstandelijk gehandicapten en senior onderzoeker bij het Centrum Verstandelijke Beperking en Psychiatrie van GGZ Drenthe.
“In 2013 ben ik gepromoveerd op het gebruik van psychofarmaca in instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. Veel cliënten gebruiken langdurig psychofarmaca. Niet omdat ze een chronische psychotische aandoening hebben, maar om gedragsproblemen tegen te gaan. Uit mijn onderzoek bleek dat stoppen of verminderen van de mediatie vaak leidt tot mínder gedragsproblemen. Maar er was ook een groep cliënten bij wie het afbouwen niet lukte. Omdat er problemen overbleven. Vaak speelden allerlei factoren mee. Een daarvan was dat begeleiders (te) weinig kennis hebben van psychofarmaca. Ze weten vaak niet wat de bijwerkingen zijn en hoe ze die moeten herkennen. Ook hebben ze vaak hoge verwachtingen van de effecten op het gedrag en functioneren van de cliënt. Alsof het een toverpil is.”
“Uit Engels onderzoek kwam ongeveer gelijktijdig naar voren dat ook mensen met een verstandelijke beperking zelf heel weinig van psychofarmaca weten. Terwijl ze daar wel behoefte aan hebben. Dat gebrek aan kennis is volgens mij precies de reden dat samen beslissen over medicatie nauwelijks gebeurt in de verstandelijk gehandicaptenzorg. In Engeland werden speciale folders gemaakt. Ik was daar zo enthousiast over, dat ik een aantal heb vertaald en ben gaan gebruiken. De reactie van cliënten was ontroerend, ze dronken de kennis.”
“Uit al deze ervaringen is het onderzoek voortgekomen dat ik nu met steun van het Zorgondersteuningsfonds ga doen. Ik wil weten of we begeleider en cliënt kunnen toerusten om samen het gesprek te voeren met een arts over psychofarmaca. Want stel dat je vaak boos wordt en daar medicijnen voor krijgt, maar van die medicijnen word je heel dik. Wil je dan niet liever op een andere manier leren om minder boos te zijn? We hebben nu een e-learning voor begeleiders en folders voor cliënten. Maar natuurlijk kijken we ook of er nog meer manieren zijn om gedeelde besluitvorming te verbeteren. Daarom is dit een ‘inclusief’ onderzoek, met een projectgroep met twee ervaringsdeskundige cliënten, een cliëntbegeleider, een wettelijke vertegenwoordiger, een psychiater, een gedragskundige, een apotheker en een verpleegkundige of agogisch behandelaar. Samen onderzoeken we hoe we cliënten een sterkere rol kunnen geven in de beslissing over medicatie. Want de tijd dat er óver de cliënt wordt gesproken waar hij bij zit, is wat mij betreft voorbij.”