Palliatieve zorg voor mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen (EPA)
Meer aandacht voor kwaliteit van leven, wensen en grenzen in de laatste levensfase
Deze afbeelding is gegenereerd met behulp van AI
Project: Palliatieve zorg voor mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen (EPA)
Mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen (EPA) overlijden gemiddeld aanzienlijk jonger dan de algemene bevolking. Lichamelijke aandoeningen, psychiatrische problematiek, stigma en versnipperde zorg bemoeilijken het tijdig herkennen van palliatieve zorgbehoeften (zorg gericht op kwaliteit van leven en comfort als genezen niet meer mogelijk is). Hierdoor bestaat het risico dat passende ondersteuning te laat of onvoldoende wordt geboden. Palliatieve zorg is gericht op kwaliteit van leven, kan jarenlang nodig zijn en is een fundamenteel recht voor iedereen, dus ook voor mensen met EPA.
Dit promotieonderzoek heeft als doel bij te dragen aan tijdige, passende en persoonsgerichte palliatieve zorg voor mensen met EPA en hun naasten binnen de Nederlandse GGZ. Centraal staat de vraag hoeveel langdurig opgenomen patiënten een palliatieve zorgbehoefte hebben, in hoeverre de huidige zorg hierop aansluit en wat patiënten, naasten en zorgprofessionals nodig hebben om deze zorg duurzaam te verbeteren.
Het onderzoek wordt uitgevoerd vanuit GGZ Centraal in samenwerking met het UMCG, GGZ Drenthe en studenten geneeskunde en psychologie. Via een mixed-methods onderzoeksopzet worden kwantitatieve en kwalitatieve gegevens gecombineerd. Door middel van een Group Concept Mapping-studie, een klinische cohortstudie en verdiepende kwalitative interviews worden zowel de omvang van de problematiek als de ervaringen, behoeften en knelpunten in kaart gebracht. De resultaten bieden concrete aanknopingspunten voor betere herkenning, proactieve zorgplanning en ketensamenwerking.
De resultaten
De resultaten van de verschillende deelstudies brengen de uitdagingen en kansen voor de zorgpraktijk helder in kaart.
Inzichten uit de deelstudies
In een landelijke Group Concept Mapping-studie onder 163 stakeholders uit zorg en welzijn zijn zeven centrale thema’s voor goede palliatieve zorg bij EPA geïdentificeerd: communicatie over proactieve zorgplanning, ketensamenwerking, zelfzorg van professionals, patiëntgerichte zorg, deskundigheid, proactieve zorgplanning en organisatie en beleid. Communicatie en samenwerking werden hierbij het hoogst gewaardeerd. De uitkomsten zijn gepubliceerd in Palliative Medicine (Briek et al., 2026).
Binnen een cohortstudie onder 145 langdurig opgenomen patiënten bij GGZ Centraal en GGZ Drenthe zijn de fysieke en psychiatrische gezondheid, kwetsbaarheid, palliatieve zorgbehoeften en de ontvangen proactieve zorgplanning onderzocht. Ook werden behandelwensen, behandelgrenzen, doodswensen en mantelzorgbelasting in kaart gebracht. Voorlopige analyses laten een duidelijke kloof zien tussen palliatieve zorgbehoeften en de daadwerkelijk ontvangen proactieve zorgplanning. Deze planning blijkt in de praktijk vaak beperkt te blijven tot reanimatiebeleid en uitvaartwensen, zonder brede aandacht voor de vier dimensies van palliatieve zorg (lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel).
Een retrospectieve casusstudie naar het laatste levensjaar van een patiënte met een bipolaire stoornis (gebaseerd op interviews met twee naasten en tien professionals) bracht het belang van patiëntgerichte zorg, deskundigheid, juridische kennis en het welzijn van naasten en professionals aan het licht. Het onderzoek maakte zichtbaar hoe opgestapelde onzekerheden kunnen leiden tot versnipperde zorg en vertraagde besluitvorming; het manuscript hiervoor is ingediend bij BMC Palliative Care. Aanvullend zijn 23 patiënten geïnterviewd over hun ervaringen en zorgbehoeften en worden momenteel ook naasten geïnterviewd.
Maatschappelijke impact en landelijke inbedding
De opbrengsten van het project reiken verder dan wetenschappelijke publicaties. Het onderzoek stimuleert bewustwording en deskundigheidsbevordering binnen de GGZ. Inzichten worden gedeeld via onderwijs en nationale en internationale congressen in onder meer Maastricht, Leiden en Brisbane.
Leden van de onderzoeksgroep dragen bovendien bij aan de landelijke richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met EPA en/of verslaving en zijn actief binnen Stichting PsyPal+, een landelijk netwerk dat palliatieve zorg, psychiatrie en verslavingszorg verbindt. Uit het project zijn tevens nieuwe samenwerkingen ontstaan, waaronder een ZonMw-gesubsidieerd vervolgonderzoek naar de herkenning van zorgbehoeften.
Praktische toepassing in de zorg
Een belangrijk praktisch leermoment is de inzet van de Surprise Question (‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen twaalf maanden overlijdt?’). Het stellen van deze eenvoudige vraag leidde tijdens het onderzoek al direct tot meer bewustwording en het inplannen van gesprekken over de laatste levensfase. Jaarlijkse toepassing biedt duidelijke kansen voor tijdige proactieve zorgplanning.
Het proefschrift wordt naar verwachting in 2028 afgerond.
Persoonlijke Ervaring
Dit promotieonderzoek heeft mij professioneel én persoonlijk veel geleerd. Het betrekken van mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen bij onderzoek bleek uitdagend. Cognitieve beperkingen, een korte spanningsboog en wisselende belastbaarheid vroegen om flexibiliteit. Zichtbaarheid via intranet en een ‘sprekend bankje’, meetweken en het enthousiasme van studenten en onderzoekers maakte dat we ons inclusiedoel ruimschoots overtroffen. Dit maakt me trots op onze onderzoeksgroep.
Wat mij verraste, is hoe onbekend palliatieve zorg binnen de ggz soms nog is. Regelmatig hoorden we: ‘Palliatieve zorg? Dat bieden wij hier niet.’ Terwijl na uitleg duidelijk werd dat palliatieve zorgbehoeften er wel degelijk zijn. Onze eerste analyses wijzen erop dat ongeveer 30% van de onderzochte patiënten een palliatieve zorgindicatie heeft. Wat een kans om deze zorg beter te herkennen en tijdig te bieden!
Ook de samenwerking is bijzonder. Het congres in Brisbane met mijn copromotoren bracht wetenschappelijke inspiratie en liet ons elkaar anders leren kennen. Promoveren als verpleegkundig specialist verbindt praktijk, wetenschap en onderwijs. Het is een uitdaging die ik collega’s van harte aanbeveel!
Door het onderzoek sta ik bewuster stil bij de eindigheid van het leven en bij wat écht belangrijk is. Praat vandaag over morgen, maar vergeet vooral niet om vandaag te léven!
Jojanneke Briek
Verpleegkundig specialist GGZ en promovenda bij GGZ Centraal
De mensen achter dit onderzoek
Jojanneke Briek
Verpleegkundig specialist GGZ en promovenda bij GGZ Centraal
Prof. dr. Richard Oude Voshaar
Promotor en ouderenpsychiater aan het UMCG
Dr. Didi Rhebergen
Copromotor en ouderenpsychiater bij GGZ Centraal
Dr. Radboud Marijnissen
Copromotor en ouderenpsychiater aan het UMCG
Heidi de Kam
Verpleegkundig specialist GGZ bij GGZ Centraal
Bekijk Onze Andere Projecten
Hoewel meedoen niet meer mogelijk is, nodigen we u uit om onze andere projecten te verkennen. Ontdek hoe wij ons inzetten voor de langdurige zorg en laat u inspireren door de impact die we samen kunnen maken.