Onbesproken pijn: hoe dit te meten bij personen met afasie
Deze afbeelding is gegenereerd met AI
Project: Onbesproken pijn - hoe dit te meten bij personen met afasie
Dit onderzoek, voortgekomen uit een proefschrift, biedt essentieel inzicht in hoe we pijn kunnen herkennen en meten bij mensen met afasie. De directe aanleiding voor dit project lag in de dagelijkse zorgpraktijk. Daar werd pijnlijk duidelijk dat mensen met ernstige taal- en spraakproblemen vaak minder pijnmedicatie ontvingen, simpelweg omdat zij niet in staat waren hun pijn zelf onder woorden te brengen. Deze vaststelling vormde de belangrijkste motivatie om dit onderzoeksproject op te starten.
Het doel van het project was om methoden te vinden om pijn nauwkeurig in kaart te brengen bij mensen die dit niet zelf kunnen aangeven. Voor deze groep werken de gebruikelijke hulpmiddelen — zoals de schaal waarbij je een cijfer van 0 tot 10 geeft of een kaart met verschillende gezichtjes (zelfrapportage) — vaak niet.
Om dit probleem op te lossen, is een bestaand pijnobservatie-instrument ingezet dat oorspronkelijk was ontwikkeld voor mensen met dementie. Er is onderzocht of dit instrument ook een betrouwbaar en geldig beeld geeft van pijn bij personen met afasie. De uitkomsten van dit onderzoek zijn, samen met een inventarisatie van de wensen, ideeën en behoeften van cliënten, hun naasten en zorgprofessionals, gebruikt voor een concreet eindproduct: de ontwikkeling van een praktisch pijnprotocol speciaal voor personen met afasie.
De resultaten
Het promotieonderzoek heeft het thema ‘pijn bij mensen met afasie’ en andere communicatieproblemen stevig op de kaart gezet. In heel Nederland zijn verpleegkundigen, logopedisten en artsen in de ouderenzorg zich nu bewuster van de kwetsbaarheid van deze groep. Dit geldt zeker voor situaties waarin primaire behoeften zoals het aangeven van pijn door de taalproblemen niet goed geuit kunnen worden.
Status van de uitvoering
Hoewel het specifieke pijnprotocol voor mensen met afasie op dit moment nog niet volledig is geïmplementeerd, zijn er belangrijke stappen gezet. Diverse ouderenzorgorganisaties zijn namelijk al gestart met de invoering van het ‘PAIC15’-pijnobservatie-instrument op afdelingen waar mensen met ernstige communicatieproblemen verblijven.
Betrokkenheid van cliënten en professionals
Bij de opzet van het onderzoek stond de cliënt centraal. Voor deelname aan de studies is toestemming gevraagd aan de personen met afasie zelf, waarbij gebruik is gemaakt van afasievriendelijke informatie en toestemmingsformulieren. In situaties waarin dit door de ernst van de problemen niet mogelijk was, zijn de naasten of wettelijk vertegenwoordigers nauw betrokken. Daarnaast hebben diverse zorgprofessionals hun ideeën, wensen en behoeften gedeeld, die direct zijn meegenomen in de ontwikkeling van het uiteindelijke protocol.
Samenwerking met externe partijen
Dit project was een brede samenwerking met verschillende organisaties binnen het Universitair Netwerk voor de Care-sector Zuid-Holland. Partners hierin waren onder andere:
-
Amaris Zorggroep (Hilversum)
-
Careyn
-
Silverein (Birkhoven Park, Amersfoort)
-
Warande (Zeist)
-
Zorgboog (Helmond)
-
Zorgpartners Midden-Holland (Ronssehof, Gouda)
Belangrijke verrassingen en leermomenten
Een opvallende uitkomst van het onderzoek was dat de zelfrapportage van een cliënt en de professionele pijnobservatie soms van elkaar verschilden. Het kwam voor dat een cliënt aangaf geen pijn te hebben, terwijl het observatie-instrument anders concludeerde — en andersom. De belangrijkste les is dat er altijd gevraagd moet worden naar mogelijke pijn, en dat elk signaal van de cliënt serieus genomen moet worden.
Daarnaast was een belangrijk organisatorisch leermoment dat een onderzoek soms te omvangrijk kan worden voor de beschikbare tijd en middelen. Het is essentieel om regelmatig te monitoren wat haalbaar is en tijdig het gesprek aan te gaan over budget, tijd en planning.
Toekomst en brede inzetbaarheid
De zorg voor mensen met afasie is de afgelopen tien jaar veranderd. Mensen met afasie na een beroerte wonen vaker thuis door verbeterde behandelingen in de eerste fase. Dit betekent dat het pijnprotocol ook in andere omgevingen dan de ouderenzorginstelling van grote waarde kan zijn. De urgentie blijft hoog en het protocol is breder inzetbaar dan alleen voor mensen met afasie; het kan ook worden gebruikt bij andere communicatieproblemen. Voor de toekomst worden pilotstudies en haalbaarheidsonderzoeken aanbevolen om deze brede inzetbaarheid verder te onderbouwen.
Pijnprotocol
Het ‘Pijnprotocol voor personen met afasie’ en de bijbehorende achtergrondinformatie zijn ontwikkeld om zorgprofessionals te ondersteunen bij het systematisch herkennen en meten van pijn. Deze instrumenten bieden een gestructureerde werkwijze voor cliënten die door hun taalproblemen niet zelfstandig hun pijnniveau kunnen verwoorden of aangeven.
Proefschrift
Het proefschrift ‘Unspoken pain: its assessment in persons with aphasia’ van Carolien de Vries onderzoekt hoe pijn gemeten kan worden bij mensen die dit door taalproblemen niet zelf kunnen uiten. Het wetenschappelijke werk biedt een fundamentele basis voor het gebruik van observatiemethoden in situaties waarin zelfrapportage niet langer mogelijk is. De volledige tekst van dit promotieonderzoek is voor geïnteresseerden en zorgprofessionals in te zien via de website van de Universiteit Leiden.
Publicaties
Artikel: Assessment instruments used for the self-report of pain by hospitalized stroke patients with communication problems: a scoping review protocol
Artikel: Pain and pain assessment in stroke patients with and without aphasia: a systematic review
Artikel: Measuring Pain in Aphasia: The Reliability and Validity of the PACSLAC-D Observational Scale
Artikel: Development of a Pain Protocol for Patients Aphasia with input of Patients, Family and Professional Caregivers (nog niet gepubliceerd)
Persoonlijke Ervaring
Ik heb dit onderzoekstraject ervaren als een bijzonder mooie reis. Pas halverwege het project, vanaf ongeveer twee derde van het traject, besefte ik dat dit niet alleen een wetenschappelijk project was, maar ook een weg waarlangs ik mezelf persoonlijk mocht ontwikkelen. Toen ik dat inzicht eenmaal volledig omarmde, groeide mijn zelfvertrouwen en kreeg ik veel meer plezier in het onderzoek zelf. Doordat de verschillende onderdelen van het project ook daadwerkelijk slaagden, groeide het besef: ik kán dit onderzoek uitvoeren. Hoewel ik veel acties zelf moest ondernemen, stond ik er nooit alleen voor; door ervaringen uit te wisselen met andere onderzoekers vonden we herkenning bij elkaar en konden we elkaar bemoedigen. Dit werkte enorm stimulerend.
Persoonlijke successen en leermomenten
Een belangrijk succes voor mij was het schrijven van de wetenschappelijke artikelen. Dit gebeurde altijd in kleine stapjes, waarbij het inbouwen van rust en ruimte in mijn dagelijks leven en in mijn hoofd essentieel was voor zowel het denk- als het schrijfproces. Na de publicatie van mijn derde of vierde artikel voelde ik echt dat ik het schrijven onder de knie had. Met dat nieuwe vertrouwen durfde ik het aan om aan mijn uiteindelijke proefschrift te beginnen.
De waarde van het project
Wat dit project voor mij persoonlijk zo waardevol maakte, was de les dat iedereen in het leven met verlies te maken krijgt. Mensen met afasie lijden onder het verlies van wat hen definieert: hun identiteit, hun dagelijks functioneren, hun werk en de manier waarop zij relaties vormgeven. Ook ikzelf heb in mijn leven verlies gekend en de pijn daarvan ervaren. Toen ik dit toeliet en besefte dat ‘Unspoken Pain’ (Onbesproken Pijn) ook over mijzelf ging, gaf dat juist de energie die nodig was om het onderzoekstraject volledig af te ronden.
Impact op de praktijk
Het onderzoek heeft ook een grote impact gehad op mijn werk als logopedist in de geriatrische revalidatie en in het verpleeghuis. Door de rol van onderzoeker aan te nemen, kon ik af en toe afstand nemen van de dagelijkse zorg en met een frisse blik naar mijn werk kijken. Het leerde me dat communicatie een primaire levensbehoefte is. Wanneer communicatie wegvalt of moeizaam verloopt, heeft dit direct invloed op al je relaties en daarmee op je kwaliteit van leven, of je nu een zorgverlener bent of een kwetsbare oudere.
Persoonsgerichte zorg is voor mij hierdoor steeds belangrijker geworden. Protocollen en ‘zorg zoals we het altijd al deden’ zijn voor mij nu ondergeschikt aan echt kijken en observeren. Het is essentieel om niet te snel in te vullen wat je denkt dat er aan de hand is. Een pijnobservatie-instrument is daarbij een onmisbaar hulpmiddel, zeker bij mensen met afasie bij wie de communicatie zo wordt bemoeilijkt.
Carolien de Vries
Klinisch Logopedist bij Topaz
De mensen achter dit onderzoek
Carolien de Vries
Klinisch Logopedist bij Topaz
Prof. Dr. W.P. (Wilco) Achterberg
Hoogleraar aan het Leids Universitair Medisch Centrum
Dr. H.J.A. (Hanneke) Smaling
Senior onderzoeker aan het Leids Universitair Medisch Centrum
Dr. ir. J.T. (Jenny) van der Steen
Hoofddocent aan het Leids Universitair Medisch Centrum en senior onderzoeker aan het Radboud Universitair Medisch Centrum
Bekijk Onze Andere Projecten
Hoewel meedoen niet meer mogelijk is, nodigen we u uit om onze andere projecten te verkennen. Ontdek hoe wij ons inzetten voor de langdurige zorg en laat u inspireren door de impact die we samen kunnen maken.