Categorie: Voorbeelden

Steeds meer zorgaanbieders kijken naar de hele mens. Dan is behandeling slechts een onderdeel van breed herstel. Herstelondersteunende zorg heet dit. Maar hoe doe je dat in de praktijk? En hoe weet je wat de cliënt wil? Met steun van het Zorgondersteuningsfonds zoeken Wout Diekman en Marcel Niezen, respectievelijk onderzoeker en ervaringsdeskundige/onderzoeker bij GGZ Drenthe, oplossingen voor de grootste dilemma’s en struikelblokken voor herstelondersteunende zorg.

“In Drenthe werken drie Optimaal Leven-teams. In de teams zitten begeleiders, behandelaren, welzijnsmedewerkers en ervaringsdeskundigen. De financiering komt van verschillende kanten: zorginstellingen, gemeenten en zorgverzekeraars. De teams proberen alle schotten die wij als maatschappij hebben ingericht weg te halen. Zodat ze de mens echt centraal kunnen stellen en doen wat nodig is, in plaats van ‘wij bieden dit en jij sluit aan’. Hoe mooi is het dat ondersteuning of behandeling dan opeens wél kan aanslaan. Ook, of misschien juist, bij mensen die al heel lang in zorg zijn en altijd in hetzelfde cirkeltje hebben gedraaid. Omdat deze persoon nu bijvoorbeeld fijn woont.”

“In de praktijk blijft herstelondersteunende zorg echter een uitdaging. Dat geldt voor alle instellingen die deze visie hebben omarmd. Teams lopen tegen veel dilemma’s en struikelblokken aan. Want hoe weet je dat je doet wat nodig is? Het beste is de patiënt daarbij te betrekken. Maar hoe doe je dat? Daar hebben we gesprekken over gevoerd met ervaringsdeskundigen. Daar kwam uit dat het wel kan, maar veel tijd kost. En dat het een grillig proces is. Want elke patiënt is uniek en heeft een eigen verhaal. Toch willen we graag weten hoe we de zorg op die individuele verhalen kunnen laten aansluiten. Zo kwamen we op het idee voor een actieonderzoek, waarin ervaringsdeskundigen en cliënten een centrale rol spelen.”

“In dit onderzoek gaan cliënten zelf meedenken en richting geven. Samen met ervaringsdeskundigen. Want uit eerdere onderzoeken is naar voren gekomen dat cliënten zich in het contact met ervaringsdeskundigen meer gelijkwaardig en veiliger voelen, en dat maakt meer verdieping mogelijk. Dat het Zorgondersteuningsfonds hierin meegaat, vinden we ontzettend mooi. Want we verwachten dat hier echt andere informatie uit gaat rollen. Wat precies weten we nog niet. Géén pasklare oplossingen, maar wel inzicht in wat de cliënt eigenlijk wil. En inzicht in de houding of de manier waarop teams de behoefte van de cliënt op de voorgrond kunnen blijven houden. Met als uiteindelijk doel dat cliënten leren leven met hun aandoening en alles wat dat met zich meebrengt. Zodat ze ondanks hun aandoening – die vaak niet verdwijnt – toch een verbetering van kwaliteit van leven ervaren.”

Bij Vanboeijen werkt iedere medewerker volgens de Vanboeijen Manier: een herkenbare en bewezen effectieve manier van begeleiden en ondersteunen. Maar wat is het effect op de levens van bewoners en cliënten? Kunnen verhalen over hun kwaliteit van leven inzicht bieden? En kunnen diezelfde verhalen vervolgens gebruikt worden om de kwaliteit van zorg te meten en te verbeteren? Dankzij het Zorgondersteuningsfonds kan Leanne Helfferich, trainee kwaliteit en beleid bij Vanboeijen, dit samen met collega’s onderzoeken.

“Bij Vanboeijen spelen verhalen een grote rol. Voor het kwaliteitsrapport 2019 hebben we bijvoorbeeld verhalen van bewoners en cliënten opgehaald. Nieuw was dat we die verhalen toen ook hebben nabesproken in reflectiesessies. Dat leverde veel op. Want medewerkers bleken daar heel veel van te leren. Ze deden waardevolle kennis op over de ondersteuning van bewoners en cliënten. Kennis waarmee ze de kwaliteit van zorg konden verbeteren en dus ook de kwaliteit van leven van de bewoners en cliënten.”

“Dat was de aanleiding voor onze aanvraag bij het Zorgondersteuningsfonds. We zijn heel blij dat we nu onderzoek kunnen gaan doen naar verhalen over kwaliteit van leven. We willen een goede manier vinden om deze verhalen op te halen. En vervolgens een kwaliteitsinstrument ontwikkelen waarmee we de verhalen op een wetenschappelijk verantwoorde manier kunnen analyseren. Zodat we daar ervaringen en inzichten uit kunnen halen en tegelijkertijd de kwaliteit van zorg kunnen meten. Dat we dat via verhalen willen doen, past bij de verschuiving van ‘tellen’ naar ‘vertellen’ die gaande is in de zorg.”

“De komende twee jaar volgen we 20 tot 25 cliënten. Per bewoner of cliënt organiseren we 4 tot 5 reflectiesessies, waar behalve de bewoner of cliënt zelf ook ouders en verwanten, de persoonlijk begeleider, de betrokken zorgmanager en de betrokken gedragsdeskundige aanwezig zijn. Zodat onderlinge uitwisseling ontstaat. In die sessies proberen we de professionals direct ook te leren hoe ze zelf verhalen over kwaliteit van leven kunnen ophalen. Welke vragen ze kunnen stellen bijvoorbeeld. Door de verhalen op te schrijven, krijgen wij een goed beeld van de ontwikkeling die een cliënt doormaakt.”

“Binnen Vanboeijen koppelen we onze bevindingen aan de Vanboeijen Manier. Dat is een manier van ondersteunen gebaseerd op bestaande en bewezen methodes, zoals het werken in de driehoek cliënten-verwanten-begeleider, de 8 domeinen van Shalock en elementen uit Triple C. Het is een denkkader dat door de hele organisatie aanwezig is. Met de verhalen willen we inzichtelijk maken wat de Vanboeijen Manier voor het leven van bewoners en cliënten betekent. Maar dat betekent niet dat andere organisaties niet ook van ons onderzoek kunnen profiteren. Integendeel, het kwaliteitsinstrument wordt algemeen toepasbaar. Zo hopen we bij te dragen aan de kwaliteit van leven van nog veel meer bewoners en cliënten.”

Wie zich fit voelt, heeft meer kwaliteit van leven. Dat geldt ook voor mensen met een depressie of een bipolaire stoornis. Gewone leefstijlprogramma’s sluiten echter niet aan bij deze specifieke doelgroep. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds experimenteert GGZ Drenthe met een leefstijlprogramma op maat. Danielle Cath, psychiater bij GGZ Drenthe: “Gazpacho en smoothies hadden ze nog nooit gemaakt.”

“Toen ik hier op de polikliniek kwam werken, viel me op hoe ongezond veel patiënten zijn: te zwaar, te hoge bloeddruk, suikerziekte. Uit een monitoringsysteem van onze apotheker bleek dat 50% van de patiënten die medicatie krijgt ook veel lichamelijke klachten heeft. Ze zijn niet fit en voelen zich vaak ook niet fit. Onze patiënten overlijden 10 tot 20 jaar eerder dan de gemiddelde mens. Daarbij komt dat huisartsen hun psychiatrische patiënten minder monitoren op lichamelijke gezondheid dan hun patiënten zonder psychische aandoening. Voor ons was de conclusie duidelijk: we doen hier te weinig aan. Wij denken dat onze patiënten zich beter voelen als ze een beetje fitter zijn en meer kunnen. Dat vergt wel een gedragsverandering. Bestaande leefstijlprogramma’s zijn echter niet toegesneden op mensen met een depressie of een bipolaire stoornis. Deze mensen hebben extra ondersteuning en intensievere begeleiding nodig.”

“Met steun van het Zorgondersteuningsfonds kunnen wij nu experimenteren met een aangepast leefstijlprogramma voor deze doelgroep. Zo hebben we de duur van het programma en het aantal sessies uitgebreid en naast het groepsaanbod ook individuele sessies met een maatje geïntroduceerd. Want de deelnemers moeten allemaal een maatje meenemen, die ze in de leefstijlverandering ondersteunt. We besteden aandacht aan gezond eten kopen en koken, aan goede slaap, aan meer bewegen. De deelnemers krijgen allemaal een stappenteller, met daaraan een persoonlijk ‘beweegdoel’ gekoppeld. Bijvoorbeeld een uur bewegen per dag. Zo worden ze bewuster van hoe weinig ze vaak bewegen. En hoeveel beter ze zich voelen als ze dat wel doen. Ook beginnen we de sessies altijd met een positieve psychologie-oefening. Zodat de deelnemers niet met een negatieve stemming de training ingaan. Al deze inzichten verwerken we in werkboeken gepersonaliseerde leefstijl voor de ambulante GGZ.”

“We doen nu een ‘pre-pilot’ met 4 patiënten. Om te kijken of ze het programma verdragen. De leefstijlcoach stuurde laatst foto’s van een gezamenlijke kooksessie. Op het menu stonden gazpacho en smoothies, met veel groente en fruit. Dat hadden ze nog nooit gemaakt, maar ze hadden er veel plezier in gehad. Ook de stappenteller vinden ze leuk. Dat komt omdat het nu een keer niet gaat over hun psychiatrische klachten. Die klachten zijn ook maar een deel van het verhaal. Aandacht voor positieve gezondheid is minstens zo belangrijk. Meer kwaliteit van leven verkleint immers het risico op een depressie.”

Hoe bespreek je je zorgen over de opvoedsituatie met ouders met een licht verstandelijke beperking? Het liefst op een prettige en duidelijke manier, zonder ‘beoordelend’ over te komen. Dit onderwerp houdt Carola van Hof, gedragswetenschapper bij Reik, al jaren bezig. Vanuit Alliade werkt ze, met steun van het Zorgondersteuningsfonds, aan een praktisch hulpmiddel voor ouders.

“Zorgen over de opvoedsituatie zijn een gevoelig, lastig en complex gespreksonderwerp, zowel voor ouders met een licht verstandelijke beperking (LVB) als hun hulpverleners. Hulpverleners willen benoemen wat ze zien, om zo de opvoedsituatie te verbeteren. Ouders zijn bang voor kritiek, hebben andere zorgen of begrijpen niet wat dan beter moet. Het is alweer jaren geleden dat bij Reik een gezinshulpverlener de ‘goed genoeg opvoederslijst’ (GGO) ontwikkelde. Zo’n lijst was er nog niet, terwijl de behoefte groot was. Natuurlijk waren er wel risico-inventarisatie-instrumenten, maar die zijn vooral beoordelend, gericht op wat niet goed gaat. Wij willen ouders juist helpen de opvoeding – en het gesprek daarover – te verbeteren.”

“Toen onze hulpverleners de GGO in de praktijk gingen gebruiken, ben ik de lijst theoretisch gaan onderbouwen. Zo heb ik de GGO doorontwikkeld tot de Gespreks- en Observatielijst Opvoedingssituatie in gezinnen met een Licht Verstandelijke Beperking (GOO-LVB). Vervolgens ontstond het idee om de GOO-LVB te valideren. Ik vroeg de gezinshulpverleners via een enquête naar hun ervaringen. En nam daarin ook hun indruk van wat ouders van de lijst vonden mee. ‘Te lang’ en ‘te moeilijk taalgebruik’ kreeg ik terug. Maar wat vonden ouders zélf van de GOO-LVB? Eigenlijk wilde ik een gevalideerde GOO-LVB voor ouders maken. Dat was het onderwerp van mijn eerste subsidieaanvraag bij het Zorgondersteuningsfonds. Maar die werd afgewezen.”

“Natuurlijk is het even slikken als je een afwijzing krijgt. Maar uiteindelijk was het heel helpend. De programmacommissie maakte een heel belangrijke kanttekening: zitten ouders wel op zo’n lijst te wachten? Wat is eigenlijk de behoefte van ouders? Ik heb mijn onderzoek nu heel anders opgezet. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds ontwikkel ik – met de GOO-LVB als achtergrond – een praktisch hulpmiddel voor het gesprek tussen ouders en hulpverleners. En dat doe ik samen met ouders. Ik ga zowel ouders interviewen die de GOO-LVB kennen, als ouders die nog nooit van die lijst gehoord hebben. Zo wil ik achterhalen wat zij verstaan onder goed opvoeden en wat helpend kan zijn. Wat eruit gaat komen weet ik nu nog niet. Het kan een filmpje zijn, een spel of kaarten, alles is goed. Zolang het ouders en hulpverleners op een praktische manier ondersteunt bij het gesprek over opvoeding.”

Twee jaar geleden startte Yvette Roke, psychiater bij GGz Centraal, met steun van het Zorgondersteuningsfonds en samen met TNO met de ontwikkeling van SAM: een stresssignaleringsapp om mensen met autisme meer grip op hun dagelijks leven te geven. Inmiddels werkt Yvette – opnieuw met steun van het Zorgondersteuningsfonds en samen met TNO – aan de doorontwikkeling van SAM. Op verzoek van cliënten doet ze onderzoek naar de signalering van acute stress.

“In 2018 hebben we samen met cliënten een stresssignaleringsapp voor mensen met autisme gemaakt: SAM. Een mooi project, dat meer heeft opgeleverd dan ik had durven hopen. Want uit onze metingen blijkt dat cliënten na gebruik van SAM op korte én langere termijn meer kwaliteit van leven ervaren en zelfredzamer zijn. De app geeft cliënten een duwtje in de rug: ‘je kunt het echt wel zelf’. Dat de app zo goed aansluit, komt door de inzet van de cliënten. We hebben ze nauw betrokken bij de ontwikkeling en hun feedback verwerkt. Wel gaven de eerste gebruikers aan dat ze de signalering van acute stressmomenten missen. Denk aan verhoogde hartslag en zweten. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds doen we nu een verkennende stap naar een fysiologische meting. Een soort vooronderzoek, om te weten of het meerwaarde heeft.”

“SAM stelt 4 keer per dag 10 vragen, om te meten hoe het met de gebruiker gaat. En geeft dan persoonlijke tips om stress te verminderen. Na verloop van tijd leert de gebruiker patronen herkennen. Wij gaan daar nu biomedische gegevens aan toevoegen. Die gegevens ophalen en daarna verwerken is echter tamelijk ingewikkeld. Daar is een platform voor nodig dat wij zelf niet zomaar kunnen ontwikkelen. In de toekomst zal dit vermoedelijk wel mogelijk zijn. Wij starten nu met Fitbits voor 20 cliënten. Daarmee kunnen ze hun hartfrequentie bijhouden, bij de dagelijkse meetmomenten en op momenten dat ze acute stress ervaren.”

“Ik ben heel benieuwd wat dit onderzoek gaat brengen. Misschien wel weer meer dan ik durf te hopen! Alhoewel ik me haast niet kan voorstellen dat het meer toevoegt dan de herkenning van het dagelijkse stresspatroon door cliënten, wat SAM nu al doet. Cliënten zelf ervaren de acute stressmomenten echter als een groot probleem in hun dagelijks leven. Alleen daarom al is dit onderzoek belangrijk. Ik hoop dat het resulteert in extra empowerment van onze cliënten. Zodat ze meer zelfvertrouwen krijgen. Want ze kunnen veel meer dan ze denken.”

Lees ook het interview met Yvette Roke over de resultaten van haar eerste onderzoek. Daar is ook een filmpje over SAM te bekijken.

Meer zelfvertrouwen, trots op hun bijdrage: popkoor Enjoy, het koor van cliënten van GGZ Drenthe, doet zijn leden goed. Maar wetenschappelijk aangetoond is het niet. Esther Sportel, senior onderzoeker bij GGZ Drenthe, wil daar verandering in brengen. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds onderzoekt ze de effecten van zingen op het herstel van cliënten met een ernstige psychische aandoening.

“Popkoor Enjoy bestaat al sinds 2007. Het is ooit opgericht op verzoek van cliënten die graag wilden zingen, maar de stap naar een regulier koor nog te groot vonden. De dirigent en de pianist zijn medewerkers van GGZ Drenthe. De 15 tot 25 koorleden zijn allemaal cliënt. Ze repeteren elke week en geven regelmatig concerten. Iedereen heeft hier veel plezier in, maar er is meer. De pianist en de dirigent zien veel positieve effecten. Want de koorleden zijn zelfverzekerder en trots op hun bijdrage aan het koor. Ook de naasten van de koorleden zien dat het zingen hun verwanten goeddoet. De koorleden zelf merken het ook: ze hebben het gevoel dat ze weer meedoen.”

“Als zoveel mensen positieve effecten zien, willen we dat natuurlijk ook kunnen aantonen. Dat is het doel van mijn onderzoek. Daarvoor gaan we de diepte in bij de koorleden en hun naasten: Wat levert het zingen op, zowel op persoonlijk als op maatschappelijk vlak? Wat doet het met de kwaliteit van leven? Parallel daaraan onderzoek ik wat het effect van popkoor Enjoy is op het publiek. Want de pianist van het koor merkte op dat na een optreden vaak een leuke interactie met het publiek ontstaat. We willen weten of de optredens destigmatiserend werken. Daarvoor gaan we het publiek bevragen. Kijken ze nu anders aan tegen mensen met een psychische aandoening?”

“De resultaten gaan we goed aan de man brengen. Bij andere zorginstellingen, maar ook bij overheidsinstellingen, gemeenten, patiëntenverenigingen en zorgverzekeraars. Want een belangrijke motivatie voor dit onderzoek is het krimpende zorgaanbod in de GGZ. De laatste jaren zien we de ‘extra’s’ verdwijnen. Voor creatieve therapieën is bijvoorbeeld steeds minder ruimte. Door aan te tonen wat het zingen in een koor oplevert, hoop ik dat tij te kunnen keren. Omdat het echt wat met mensen doet.”

Een gezonde leefstijl is belangrijk voor cliënten in de langdurige GGZ. Met ‘shared decision making’ en concrete doelen wil GGz Centraal de betrokkenheid en het eigenaarschap van de cliënten vergroten. Anne Willems, coördinator wetenschappelijk onderzoek bij GGz Centraal: “We hopen dat ook de motivatie en daarmee het effect van de therapie toenemen.”

“Er is steeds meer aandacht voor leefstijl en gezondheid, ook binnen de langdurige GGZ. Een leefstijlonderzoek van onze organisatie liet goede resultaten zien. Tegelijkertijd is er nog veel winst te halen. Want langdurig opgenomen cliënten overlijden nog steeds 10 tot 20 jaar eerder dan de algemene bevolking. Vooral door hart- en vaatziekten. Tegelijkertijd weten we dat cliënten en hun naasten zich onvoldoende betrokken voelen bij de behandelplanprocedure. Ze vinden dat ze te weinig invloed op de behandeldoelen hebben. Ook zijn de doelen soms te algemeen. Beide aspecten – het belang van leefstijl en de betrokkenheid bij de behandelplanprocedure – komen samen in ons onderzoek.”

“Daarbij staat ‘shared decision making’ centraal. Dat is een methode die in de hele gezondheidszorg opgang maakt, maar in de langdurige GGZ kan het beter. Misschien omdat het niet de makkelijkste doelgroep is. Shared decision making draait om drie goede vragen: Wat zijn mijn mogelijkheden? Wat zijn de voor- en nadelen van die mogelijkheden? Wat betekent dat in mijn situatie? In ons onderzoek gaan begeleiders twee maanden voor de behandelplanbespreking met cliënten in gesprek over hun doelen. Vervolgens gaan ze die doelen ook SMART maken: concreet en meetbaar. En zoeken ze daar de juiste meetinstrumenten bij. Een cliënt die meer wil bewegen, krijgt bijvoorbeeld een stappenteller. Met de begeleider brengt hij in kaart hoeveel hij nu beweegt en waar hij naartoe wil. Zo stellen ze samen een behandelplan op.”

“Het onderzoek bestaat uit 4 fasen. Eerst brengen we met cliënten, naasten en zorgverleners in kaart welke aspecten van gezondheid zij belangrijk vinden. Vervolgens gaan we kijken welke meetinstrumenten daarbij passen. Dan implementeren we de nieuwe werkwijze en na een halfjaar beginnen we met de evaluatie. Mooi is dat we nu nog niet precies weten aan welke parameters we gaan werken. Want de een zal bewegen belangrijk vinden, een ander nachtrust. Het is echt op maat. Zo willen we de cliënt meer regie en eigenaarschap geven over zijn behandelplan en leefstijl. En wellicht leiden meer betrokkenheid en concrete doelen ook tot meer motivatie. Waardoor ook het effect van de therapie kan toenemen.”

Kunnen lampen die het daglicht nabootsen het slaapritme en het gedrag van ouderen met een verstandelijke beperking verbeteren? Volgens Mylène Böhmer, promovendus Bright-onderzoek bij Middin, wel. Een proef op zes woonlocaties liet een positief effect zien. Met steun van het Zorgondersteuningsfonds kijkt ze of de eerder geconstateerde verbetering ook na een jaar nog aanwezig is.

“Veel ouderen met een verstandelijke beperking slapen slecht. We weten allemaal dat dat ongezond is. We weten ook dat mensen overdag genoeg licht nodig hebben om ’s nachts goed te kunnen slapen. Voor onze bewoners is dat lastig. Ze komen minder vaak buiten dan mensen zonder verstandelijke beperking. Daarom brachten wij het licht naar binnen. Vervolgens hebben we gekeken of de betere verlichting van de woningen effect heeft op het slaapritme. En daarmee ook op de stemming en het gedrag van de bewoners.”

“Op 6 woonlocaties voor ouderen met een verstandelijke beperking installeerden we daglicht nabootsende lampen. Na 2, 6 en 13 weken deden we metingen naar het effect. Die metingen lieten positieve resultaten zien: de stemming van de bewoners was duidelijk verbeterd. Maar was deze verbetering een gevolg van de nieuwigheid van de lampen of zien we een jaar later dezelfde effecten? Of nog mooier: heeft de verbetering zich nog verder doorgezet? Dat onderzoeken we nu met steun van het Zorgondersteuningsfonds.”

“Net als tijdens de eerdere metingen hebben de bewoners een week lang een horloge gedragen dat de slaap meet en een ketting die het licht opvangt. De begeleiders vulden vragenlijsten over stemming en gedrag in. De data ben ik nu aan het analyseren. Overigens maakt dit onderzoek deel uit van een groter onderzoek naar het effect van licht op gezondheid. Dat is het onderwerp van mijn proefschrift. Een belangrijk onderwerp, want bij andere doelgroepen is het al gebruikelijk om lichtinterventies in te zetten. Denk aan mensen met een depressie of mensen met dementie. In onze sector is dit nog niet ingebed.”

“Als we onze bewoners vragen wat ze van de lampen vinden, antwoorden ze ‘mooi’. We hebben de bewoners uitgelegd dat de lampen ook helpen om beter te slapen. Bewoners ervaren hun leefomgeving als prettiger. Ze hebben goed zicht, kunnen hun activiteiten goed doen. En het is er gezellig omdat de lampen zo mooi zijn. Als ze dan ook nog beter slapen, hebben de lampen hun kwaliteit van leven echt een stap verder gebracht.”